Voici donc une brève description des modèles et des concepts. Reliés à divers facteurs de risque, les maladies, traumatismes ou anomalies peuvent causer des déficiences, définies comme toute perte de substance ou altération d'une fonction ou d'une structure psychologique, physiologique, ou anatomique. On peut distinguer des déficiences intellectuel les, psychiques, locomotrices, du langage, auditives, visuel les, organiques ou autres.

Ces déficiences peuvent à leur tour entraîner des incapacités ou toute réduction partielle ou totale de la capacité d'accomplir une activité, d'une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. Ces incapacités, temporaires ou permanentes, stables, progressives ou régressives, peuvent se manifester dans des domaines comme l'apprentissage, les comportements, les soins personnels, la mobilité, les communications, les tâches domestiques, etc.

Finalement, ces déficiences et incapacités, en interaction avec des obstacles rencontrés dans l'environnement physique et social, peuvent créer des handicaps ou perturbations pour une personne dans la réalisation d'habitudes de vie compte tenu de l'âge, du sexe, de l'identité socio-culturelle... Ces handicaps peuvent se manifester dans divers domaines de la vie tels que la communication, les relations, l'éducation, le travail, les loisirs, etc.

En plus d'aider à comprendre de qui et de quoi on parle, un tel cadre conceptuel peut être utilisé à plusieurs fins, individuel les ou collectives. Il peut, par exemple, servir d'outil clinique pour l'élaboration de plans de services ou pour l'évaluation de l'admissibilité à un programme. Ce peut aussi être un instrument de référence pour la cueillette de statistiques ou pour les enquêtes.

La compréhension et l'utilisation d'un tel modèle permettent surtout de mieux définir et d'articuler les différents types d'intervention face aux problématiques qui nous préoccupent. Nous pouvons en retenir trois qui nous intéressent particulièrement dans le cadre de cette Commission.

Les interventions d'adaptation-réadaptation visant à minimiser les incapacités et leurs conséquences, lors de leur apparition, ou à développer des habiletés compensatoires. Ce sont habituellement des interventions spécialisées limitées dans le temps.

Les interventions de réduction des obstacles et de support à l'intégration sociale visant tous les secteurs de l'organisation sociale (transport, habitation, architecture, communications, éducation, travail, loisirs, attitudes, etc.). C'est une intervention multisectorielle s'adressant surtout à l'environnement et non à l'individu.

Les interventions de compensation des incapacités persistantes visant à soutenir ou à compenser l'accomplissement d'activités essentielles de la vie ou de rôles sociaux.

Ces types d'intervention serviront d'ailleurs de base à la structure d'une grande partie du présent rapport.

La définition légale de personne handicapée: a revoir

Une bonne compréhension du processus d'apparition des handicaps nous amène à constater que la définition légale actuelle de personne handicapée présente des problèmes et crée de la confusion. On la définit comme toute personne limitée dans l'accomplissement d'activités normales, et qui, de façon significative et persistante est atteinte, d'une déficience physique ou mentale, ou qui utilise une prothèse ou tout autre moyen pour pallier son handicap.

On peut d'abord remarquer qu'on ne réfère pas à la notion de handicap mais bien à celle d'incapacité. De plus, la dernière partie de la définition laisse supposer que la simple utilisation d'une prothèse ou d'un autre moyen fait en sorte qu'une personne a le statut de personne handicapée alors que la fonction de cette prothèse est justement de minimiser ou pallier l'incapacité et par conséquent, de réduire les situations de handicap.

On peut aussi s'interroger sur la pertinence d'accorder un statut de personne handicapée à des personnes du fait que le handicap est le résultat d'un processus interactif entre les déficiences et incapacités d'une part et les obstacles d'autre part. Ce résultat peut varier dans le temps compte tenu d'une foule de facteurs. Ce qu'il importe de comprendre, c'est que les personnes ayant des déficiences et des incapacités peuvent vivre un nombre plus ou moins grand de situations de handicap, dépendamment des circonstances. Cela ne leur attribue pas pour autant un statut de personne handicapée.

A la limite, si les incapacités sont bien compensées et qu'on réussit à éliminer la plupart des obstacles de l'environnement, une personne peut vivre très peu de situations de handicap même si elle a des déficiences et des incapacités importantes. C'est justement le sens des différentes actions entreprises par nos sociétés. Il est tout à fait illogique qu'une personne doive être reconnue personne handicapée pour avoir accès à des services ayant justement comme objectifs de minimiser ou de compenser des incapacités susceptibles de réduire les situations de handicap.

Il faut donc à tout le moins revoir la définition actuelle pour qu'elle corresponde aux concepts maintenant reconnus. Il faut même s'interroger sur l'utilité réelle d'avoir un tel statut légal. Les effets pervers ne sont-ils pas plus importants que les avantages ?

Une tentative d'estimation des populations

Il est tout à fait remarquable de constater, depuis une quinzaine d'années, la coexistence de deux phénomènes à propos des données statistiques. D'une part, on observe un désir et un besoin omniprésents d'informations significatives sur ces personnes afin de pouvoir planifier et évaluer des programmes, des services ou diverses mesures. Par ailleurs, ce besoin est constamment frustré par des données d'une très piètre qualité et par une interprétation la plupart du temps abusive des données disponibles.

On a presque toujours fonctionné à partir de taux de prévalence étrangers, eux-mêmes dépassés, et qui portaient sur des types de déficience ou même sur des diagnostics de pathologies. Ce type de données n'est aucunement utile pour indiquer combien de ces personnes ont des incapacités et encore moins la proportion vivant des situations de handicap. Ces données ont pourtant été régulièrement utilisées à cette fin.

On constate d'ailleurs un flottement plus qu'important dans les divers documents quantifiant les clientèles-cibles de personnes handicapées au cours des années. En 1977, on parlait de 185 000 personnes. En 1980, on estime la clientèle à 350 000 et en 1984, dans A part ... Égale, on ajuste à 486 000. On y faisait pourtant une mise en garde,qui, même si celle-ci n'a jamais été prise en considération, résume bien la situation: il n'existe en réalité actuellement aucune donnée qui nous informe vraiment sur le nombre de personnes handicapées vivant au Québec, sur leurs capacités fonctionnel les et sur l'importance du phénomène du handicap... Une mise en garde générale est nécessaire. Rien ne permet de dire que toutes ces personnes ayant des déficiences physiques ou mentales sont handicapées.

En 1986, Statistique Canada a réalisé une enquête postcensitaire sur la santé et les limitations d'activités (ESLA) auprès d'un échantillon représentatif de 120 000 personnes. Cette enquête, réalisée par entrevues avec un questionnaire très élaboré, est une source inestimable et fort peu exploitée de données sur de multiples aspects de la vie des personnes ayant des incapacités. Il est à noter que cette enquête a été répétée à l'automne 1991, ce qui permettra en plus d'avoir des données évolutives.

Encore faut-il les interpréter de façon correcte. Certaines publications très récentes affirment, à partir de ces données sur l'incapacité, qu'il y a près de 800 000 personnes handicapées au Québec. Ces interprétations abusives nous apparaissent déplorables. En réalité, ces personnes vivent avec une ou des incapacités dont la gravité peut être très variable. La majorité d'entre elles rencontrent sans doute des obstacles et peuvent vivre des situations de handicap. On ne peut absolument pas affirmer cependant que toutes ces personnes sont des personnes handicapées au sens où on l'entend habituellement. Autant il est important de faire comprendre que la réalité des incapacités concerne la grande majorité des individus à un moment ou à un autre dans leur vie, autant il peut être néfaste de gonfler les chiffres en les interprétant d'une mauvaise façon, à propos de la situation des personnes à une période précise dans le temps. Cela est susceptible de faire peur inutilement aux pouvoirs politiques et d'augmenter des résistances déjà grandes dans le contexte économique actuel.

Voyons maintenant quelques statistiques significatives tirées de l'ESLA. Le tableau ci-dessous indique le taux d'incapacité dans la population canadienne et le nombre de personnes (projeté en 1991) selon les groupes d'âge et le niveau d'incapacité.

Nous voyons donc que près de 800 000 personnes, soit environ 12 X de la population, ont au moins une limitation d'activités selon les données de l'ESLA en 1986. La gravité de l'incapacité est fonction à la fois de l'intensité et du nombre d'incapacités d'une personne. Pour bien illustrer l'importance de l'incidence de l'incapacité au cours de la vie, on peut ajouter que l'espérance de vie des Canadiens en 1986 était de 76,4 ans dont 13,3 ans avec au moins une incapacité. L'augmentation du taux d'incapacité avec l'âge est à noter. Nous voyons dans le tableau ci-dessous que les personnes de 65 ans et plus représentent 41,8 % des adultes de 15 ans et plus ayant une incapacité. Cette proportion augmente selon le niveau d'incapacité. Elle passe de 32,8 % pour les incapacités légères à 58,5 % pour les incapacités graves.

Nombre et proportion d'adultes de 15 ans et + ayant des incapacités selon le groupe d'âge et le niveau d'incapacité (1991)

Ajoutons quelques données provenant d'une étude réalisée par le Comité québécois sur la CIDIH qui tentait de mettre en relation les données de l'ESLA avec les nomenclatures de la CIDIH. Ces statistiques sont pour la population canadienne de 15 ans et plus vivant à domicile. Ainsi, près de 11 X de cette population a des incapacités liées à la locomotion et plus de 5 X en a qui sont liées aux soins corporels. Un peu plus de 6 X a des incapacités liées aux communications, dont près de 4,5 X liées à l'écoute et près de 2,5 X liées à la vision. Par ailleurs, des données sur les perturbations des habitudes de vie ou handicaps indiquent que près de 12 X de la population est affectée pour tout ce qui concerne la vie dans son habitation alors qu'environ 6 X l'est dans son travail ou dans ses loisirs.

Répétons que les données présentées ici ne sont pas nécessairement sur les personnes handicapées telles que communément évoquées. Il est très difficile d'avoir des données globales à ce sujet. Il est d'ailleurs beaucoup plus intéressant d'avoir des chiffres précis sur des problèmes concrets vécus par les personnes ayant des incapacités relativement au travail, à l'éducation, aux soins personnels, à la technologie, aux déplacements, etc. Plusieurs de ces données sont disponibles dans l'ESLA et nous en citerons dans les différentes parties de ce rapport.

Perspectives et recommandations

La perception erronée de petite minorité sociale associée aux personnes handicapées portant préjudice aux efforts du mouvement associatif pour une plus grande justice sociale et pour un développement de services pouvant répondre aux besoins de leurs membres, nous recommandons:

Rec. 1 QUE LE MOUVEMENT ASSOCIATIF ET L'OPHQ OEUVRENT POUR FAIRE COMPRENDRE A TOUS QUE LES PROBLÉMATIQUES LIÉES AUX INCAPACITÉS NE SONT PAS LE FAIT D'UNE MINORITÉ SOCIALE, MAIS CONCERNENT LA MAJORITÉ DES CITOYENS ET CITOYENNES, A UN MOMENT OU A UN AUTRE DANS LEUR VIE.

L'absence d'un modèle conceptuel clair et une mauvaise compréhension des concepts et réalités sous-jacentes sont à la base de multiples problèmes de compréhension et d'actions concrètes: sectorisation abusive et nuisible des clientèles, des politiques et des programmes, iniquités entre les groupes, sous-estimations des enjeux réels... Nous recommandons donc:

Rec. 2 QUE LES DIVERS MINISTERES ET ACTEURS SOCIAUX ADOPTENT UN MODELE CONCEPTUEL COHÉRENT, UNIFICATEUR S'INSPIRANT DES CONCEPTS MODERNES EXPLIQUÉS DANS CE RAPPORT ET QU'ILS DÉVELOPPENT LEURS POLITIQUES ET PROGRAMMES EN CONSÉQUENCE.

Rec. 3 QUE LE MSSS ÉLABORE LA FUTURE POLITIQUE DE SANTÉ ET DE BIEN-ETRE EN FONCTION DU MODELE CONCEPTUEL ADOPTÉ PAR CE RAPPORT.

La définition légale de personne handicapée ne correspond définitivement pas aux concepts modernes. La pertinence même d'avoir un statut légal de personne handicapée est très susceptible d'être questionnée et d'apporter plus de problèmes que d'avantages. Nous recommandons:

Rec. 4 QUE LE GOUVERNEMENT DU QUÉBEC MODIFIE LA DÉFINITION LÉGALE ACTUELLE DE PERSONNE HANDICAPÉEPOUR TENIR COMPTE DE L'ÉVOLUTION DES CONCEPTS DANS CE DOMAINE.

Chapitre 3 : la prévention

Rapport de la Commission consultative sur la situation des personnes handicapées au Québec, 1991

La Commission remarque qu'un bon nombre de mémoires ont abordé le sujet de la prévention et même insisté sur l'importance à y accorder. Les associations de personnes handicapées ne tiennent nullement à faire du recrutement et veulent qu'on agisse à la base. Nous consacrons donc un court chapitre à ce sujet.

Quelques progrès

On doit reconnaître que des efforts ont été consentis et que certains progrès se sont manifestés depuis dix ans dans les divers secteurs de la prévention. Notons quelques aspects:

Relativement aux habitudes de vie:

De multiples campagnes de sensibilisation ont eu lieu pour assainir ces habitudes de vie. Diverses statistiques démontrent des améliorations quoique de façon très inégale dans les différentes strates sociales. Le tabagisme a chuté de façon majeure. La consommation d'alcool a diminué, l'exercice physique est en hausse et les habitudes alimentaires s'améliorent.

Relativement à la prévention des accidents:

Des efforts considérables ont été faits au niveau légal, réglementaire, incitatif et dans l'information pour prévenir les accidents de travail. Certains progrès sont notés. On observe la même chose pour les accidents routiers où on jumelle une action de sensibilisation à une action de répression, notamment pour le port de la ceinture de sécurité et la conduite en état d'ébriété.

Relativement aux risques génétiques et à la périnatalité:

Les techniques de diagnostics prénataux ont ouvert des possibilités d'intervention importantes tout en soulevant des questions éthiques extrêmement troublantes. Les services liés à la périnatalité au Québec permettent d'obtenir des résultats qui se comparent bien à ceux des pays occidentaux.

Les difficultés générales de l'action préventive

Bien que, depuis un certain temps, les décideurs politiques aient compris la nécessité de mettre plus d'accent du côté de la prévention, une difficulté persiste dans l'allocation des sommes d'argent nécessaires tant à l'opération curative qu'aux activités préventives.

D'un côté, les sommes d'argent indispensables aux soins, à la réadaptation et au support à l'intégration sociale ne semblent jamais suffisantes; les tenants de l'activité curative particulièrement, espèrent toujours, et avec une certaine raison, avoir une meilleure instrumentation, les éléments techniques les plus modernes et les soins les plus appropriés, ce qui est onéreux. De plus, comme ces tenants détiennent les postes d'autorité, en raison de la crédibilité obtenue grâce à leurs capacités curatives souvent perçues comme des prouesses techniques, l'allocation des sommes monétaires sera plus souvent orientée vers le curatif que vers le préventif.

D'autre part, l'action préventive n'est pas aussi simple qu'elle ne le paraît; établir entre des éléments une relation de cause à effet pour déraciner le mal à la base est un exercice complexe. Les relations entre les différents éléments peuvent être de différents ordres; les relations causales sont souvent obnubilées par des relations absolument fortuites ou par des relations d'accompagnement de telle sorte que les efforts préventifs déployés ne sont pas nécessairement couronnés de succès. De plus, le succès n'est généralement pas quanti fiable.

Les responsables des dépenses publiques ont ainsi souvent l'impression de jeter dans un gouffre sans fond les sommes versées à des activités préventives sans avoir le contentement de montrer par des réussites tangibles les succès évidents de leur bonne gestion. Il demeure difficile de faire croire que la prévention a permis d'éviter les pires maladies quand il est plus simple de croire à la guérison ou à la domination relative de la maladie grâce à des soins curatifs suscitant l'émerveillement.

Des problèmes soumis a la commission

Certains problèmes plus spécifiques reliés à la prévention ont été soulevés par des mémoires à la Commission. Voici les principaux:

Les maladies professionnelles:

Certaines maladies ou traumatismes professionnels semblent en progression. C'est le cas de la surdité professionnelle identifiée comme un crime social lié à notre société industrielle et dont les conséquences sur la qualité de vie des personnes et de leurs familles sont terribles. Les maladies reliées au stress au travail, tel que le burn-out sont aussi en progression. La Commission de la Santé et de la Sécurité au travail (CSST) ne reconnaît pas encore ces maladies et leurs conséquences malgré les nombreuses études qui en démontrent la progression et les ravages.

L'influence des conditions socio-économiques précaires:

Plusieurs recherches démontrent des disparités flagrantes entre personnes de milieux bien nantis et de milieux socioéconomiquement faibles. Ces différences se manifestent non seulement par rapport à l'espérance de vie et à l'état de santé en général, mais aussi par le taux d'incapacité, de bien-être psychologique et par les habitudes de vie. En effet, les personnes des milieux socio-économiquement faibles fument plus, consomment plus d'alcool et de drogues, s'alimentent moins bien, etc., augmentant ainsi leurs prédispositions aux maladies et à leurs conséquences. Par ailleurs, il est évident, et ceci est corroboré massivement par des études récentes aux États-Unis, que les quartiers pauvres sont le refuge d'industries et de commerces polluants dont on ne voudrait pas ailleurs. Les gens y sont plus exposés à des agressions de tous ordres. La pauvreté sous toutes ses formes joue certes un grand rôle dans l'apparition des problèmes psychiques. Certains considèrent à ce sujet que la politique de santé mentale, élaborée il y a deux ou trois ans par le ministère de la Santé et des Services sociaux, est essentiellement centrée sur la maladie mentale. On ne s'attaque pas aux causes profondes.

Les quartiers pauvres :

Des recherches récentes menées aux États-Unis démontrent que les quartiers pauvres et les ghettos constituent régulièrement le refuge d'industries et de commerces polluants (qui n'auraient aucune chance de s'installer ailleurs), contribuant à augmenter les agressions de tous ordres auxquelles sont exposés les résidents.

Reconnaissance insuffisante de l'action préventive par les organismes subventionneurs:

Plusieurs associations ou organismes communautaires consacrent une part importante de leur travail à des activités préventives. Ils considèrent qu'il est très difficile de faire reconnaître à sa juste, valeur cette action et d'être subventionné en conséquence.

Perspectives et recommandations

Le champ de la prévention est large et complexe. Nous ne pouvons en aborder tous les aspects dans ce document, particulièrement en ce qui concerne toutes les actions spécifiques à chaque facteur de risque.

En termes de perspectives, il devient cependant nécessaire d'aller vers une politique globale et coordonnée qui oeuvre sur tous les fronts. Tous les facteurs de risques doivent être pris en compte:

Les risques biologiques:

Génétiques, périnataux, infectieux...

Les habitudes de vie néfastes:

Tabagisme, drogues, alimentation inadéquate, sédentarité, ...

Les accidents de toutes sortes:

Travail, route, domestiques, sports...

Les risques liés à l'organisation sociale:

Les conditions socio-économiques, l'environnement physique, les diverses formes de pollution...

Les risques liés à l'organisation des services:

La famille constitue le premier soutien et la première amarre de l'individu. Or, il est facile de constater qu'au Québec la politique familiale est à l'état embryonnaire et ne contribue nullement à maintenir le noyau familial qui garantit en partie le développement harmonieux et l'épanouissement de ses membres.

Par ailleurs, les interventions psychosociales de première ligne sont tout à fait insuffisantes, voire inadéquates. La détérioration des situations entraîne souvent la nécessité d'interventions judiciaires devant le tribunal de la jeunesse et les tribunaux supérieurs. Ce n'est pas souhaitable pour les individus, ni pour la société.

Enfin, il existe un vide dramatique au niveau de la réponse, autre que policière, à des situations familiales impliquant de la violence. La Commission recommande:

Rec. 5 QUE LE GOUVERNEMENT DU QUÉBEC ET LES PARTENAIRES CONCERNÉS POURSUIVENT ET ACCENTUENT LEURS DÉMARCHES AFIN DE DOTER LE QUÉBEC, DANS LES PLUS BREFS DÉLAIS, D'UNE POLITIQUE FAMILIALE D'APPUI, SOLIDE ET VALORISANTE.

Rec. 6 QUE LES CENTRES DE PROTECTION DE L'ENFANCE ET DE LA JEUNESSE. SE DOTENT D'ÉQUIPES D'INTERVENTION PSYCHOSOCIALE DE PREMIERE LIGNE EN NOMBRE SUFFISANT POUR RÉPONDRE IMMÉDIATEMENT AUX APPELS A L'AIDE DES FAMILLES.

Enfin, dans la même veine, la Commission recommande:

Rec. 7 QUE CES CENTRES DISPOSENT DE SERVICES DE DÉPANNAGE IMMÉDIATEMENT DISPONIBLES EN SITUATION DE CRISE FAMILIALE IMPLIQUANT UNE VIOLENCE RÉELLE OU POTENTIELLE.

On peut espérer que la politique de santé et bien-être annoncée pour un avenir prochain par le ministère de la Santé et des Services sociaux constitue un pas important dans ce sens. Il nous apparaît cependant qu'en ce qui a trait à la prévention, cette politique ne pourra être pleinement efficace que si elle devient une politique gouvernementale engageant tous les ministères et autres acteurs concernés, dans une action concertée.

De façon plus précise, nous recommandons:

Rec. 8 QUE LE GOUVERNEMENT DU QUÉBEC CONSACRE UN POURCENTAGE DÉTERMINÉ DE SON BUDGET ALLOUÉ À LA MISSION SOCIALE POUR DES ACTIVITÉS DE PRÉVENTION.

Chapitre 4 : l'adaptation-réadaptation

Rapport de la commission consultative sur la situation des personnes handicapées au Québec, 1991

Le champ de l'adaptation-réadaptation couvre de multiples réalités et interventions. Les problèmes spécifiques et les techniques d'intervention sont très variables selon le type de déficiences-. Étant donné les objectifs de cette Commission et l'impossibilité dans ce cadre d'entrer dans toutes les subtilités et nuances que Ton pourrait considérer, nous avons décidé d'aborder ce thème de façon globale tout en faisant référence à certains éléments propres à chaque type de déficience lorsque c'est indispensable.

La place de l'adaptation-réadaptation par rapport a l'ensemble des interventions

Nous trouvons très important de cerner le plus précisément possible le champ et la place des interventions d'adaptation et de réadaptation car cette notion a souvent fait et fait encore l'objet d'une grande confusion. Souvent, la réadaptation a été conçue comme l'ensemble des interventions auprès des personnes handicapées.

Comme il est mentionné dans le Chapitre 2 de ce rapport, l'adoption d'un modèle conceptuel moderne nous aide à délimiter ce type d'intervention. Dans cette optique et après de longues discussions, l'OPHQ, le MSSS et le ministère de l'Éducation du Québec (MEQ) ont adopté une définition de ce type d'intervention en 1983:

"L'intervention d'adaptation et de réadaptation est le regroupement, sous forme d'un processus personnalisé, coordonné et limité dans le temps, des différents moyens mis en oeuvre cour permettre à une personne handicapée de développer ses capacités physiques et mentales et son potentiel d'autonomie sociale".

Cette définition est encore large et elle n'est surtout pas comprise et appliquée de façon uniforme par l'ensemble des intervenants. Elle constitue certes une bonne base bien qu'elle puisse avoir besoin d'une révision. Le plus important, c'est de comprendre que ce sont des interventions centrées sur la personne et son environnement immédiat, sur ses incapacités et ce, pour une période limitée dans le temps.

Ces interventions ont leurs limites et les résultats sont très souvent partiels. Quels que soient, les progrès scientifiques que nous puissions réaliser au cours des prochaines, années, il serait utopique de s'imaginer que nous pourrons contrer complètement le phénomène des incapacités. Il est important de reconnaître ces limites afin d'éviter certaines formes d'acharnement de réadaptation ou de mettre tous nos efforts et nos ressources dans ce secteur. C'est lorsqu'on rencontre ces limites qu'il faut s'orienter vers des interventions de compensation des incapacités, de réduction des obstacles et de support à l'intégration sociale. C'est ce qui fera l'objet des prochains chapitres.

Des acquis

Les dix dernières années ont indéniablement été témoin de progrès significatifs dans le domaine de l'adaptation-réadaptation. Sans fournir ici une liste exhaustive, nous en énumérerons quelques-uns qui ont été signalés dans les mémoires:

• Orientations en déficience intellectuelle et en santé mentale: L'élaboration de deux documents de politique ou d'orientation représente certes un acquis significatif, même si les effets concrets tardent à venir. Le prolongement de ces actions se fait par l'élaboration et la mise en place progressive de plans régionaux d'organisation de services.
• Progrès dans la régionalisation des services: Même s'il demeure de graves problèmes pour cet aspect, certains progrès ont été accomplis. Plusieurs régions se sont vu dotées d'équipes complètes ou partiel les en mesure d'offrir certains services aux personnes ayant des déficiences motrices, auditives et visuelles.
• Un certain virage vers des services en milieu naturel: Plusieurs centres d'accueil de réadaptation, particulièrement dans le secteur de la déficience intellectuel le, oeuvrent de moins en moins en internat et de plus en plus dans la communauté. Plusieurs programmes ont ainsi été développés pour la stimulation précoce dans les familles et en garderie, pour le soutien en milieu de travail régulier, etc.
• Développement partiel d'un réseau gériatrique:

Plusieurs ressources ont été mises en place ou se sont développées depuis dix ans se donnant pour mandat d'offrir divers types de services de réadaptation aux personnes âgées ayant des incapacités. Pensons en particulier aux unités de courte durée gériatriques dans plusieurs centres hospitaliers, aux hôpitaux de jour, à un certain virage dans la mission des centres de jour, etc.

• Programmes spécifiques développés avec la Société d'assuranceautomobile du Québec (SAAQ) et la CSST:

Ces deux organismes ont investi des sommes significatives, en collaboration avec plusieurs centres de réadaptation et le MSSS, pour la mise sur pied de programmes spécifiques de réadaptation pour les personnes ayant subi un traumatisme cranio-cérébral, pour celles aux prises avec des maux de dos et pour l'évaluation des capacités de travail.

• Expérimentation de nouvelles techniques d'intervention: Plusieurs centres de réadaptation ont modifié leurs approches et leurs façons d'intervenir même si de nombreuses difficultés demeurent. Beaucoup d'efforts sont tentés pour un travail plus multidisciplinaire. On intègre aussi de plus en plus les progrès technologiques.

Des problèmes

Malgré les acquis mentionnés, les mémoires ont plutôt insisté sur de nombreux et graves problèmes pour ce type d'intervention. Voyons les principaux.

• Absence de politiques ou de programmes clairs en adaptation-réadaptation :

Malgré des demandes répétées depuis de nombreuses années et quantité de travaux en ce sens, il n'existe toujours pas de politique ministérielle ni de documents de programmation clairs et intégrateurs pour la réadaptation des personnes ayant des déficiences motrices, visuel les, auditives et organiques comme cela a été le cas pour la déficience intellectuelle et la santé mentale. Beaucoup de groupes déplorent les multiples conséquences négatives de cette absence d'orientations et de programmes au niveau provincial. Pour les deux secteurs disposant de telles orientations, on déplore par contre des problèmes d'application et de suivi.

• Cloisonnement des établissements et confusion sur les responsabilités de chacun:

Le deuxième problème est sans doute relié au premier jusqu'à un certain point. On observe d'une part une demande insistante de ressources supplémentaires en adaptation-réadaptation et d'autre part, un accroissement et un cloisonnement majeur des établissements, organismes ou ressources qui oeuvrent ou qui prétendent oeuvrer dans ce secteur.

Les centres hospitaliers (CH) de courte durée font de la réadaptation dans divers départements: physiothérapie, neurologie, orthopédie, médecine, psychiatrie, etc. A cela s'ajoute de plus en plus tout un réseau de ressources pour les personnes âgées en perte d'autonomie ou présentant un profil gériatrique: unités de courte durée gériatriques, unités psycho-gériatriques, équipes gériatriques ambulatoires, hôpitaux de jour, etc. Il y a évidemment le réseau des centres d'accueil de réadaptation (CAR) locaux, régionaux ou supra-régionaux. Les centres de services sociaux (CSS) sont aussi engagés dans la réadaptation psycho-sociale. Les CLSC développent de plus en plus des ressources de réadaptation, particulièrement dans le cadre du programme de maintien à domicile. Les centres de jour administrés par les CAH se donnent maintenant une vocation de réadaptation. Même les CH de longue durée engagent maintenant des spécialistes de ce secteur.

Ajoutons à cela l'engagement très important de la CSST et de la SAAQ. Le réseau scolaire dispose aussi de ressources d'adaptation-réadaptation. Il ne faut pas oublier les réseaux plus identifiés à la réadaptation professionnel le tels que les services d'apprentissage aux habitudes de travail (SAHT) et certaines ressources des réseaux de main-d'oeuvre, tant fédéraux que provinciaux. En terminant, il faut aussi considérer les centaines d'organismes communautaires qui se définissent en fonction de ce type d'intervention de même que les cl iniques privées de réadaptation qui poussent comme des champignons.

Inutile d'insister sur les problèmes que peuvent créer cette multiplicité et ce cloisonnement: articulation des interventions des différents acteurs, définition du rôle de chacun, confusion, incohérence, zones grises, compétition, recoupements et chevauchements, problèmes de continuité et d'équité.

• Une régionalisation incomplète:

Plusieurs mémoires ont fait état de cette situation entraînant des iniquités régionales importantes pour l'accès aux services d'adaptation-réadaptation. Au printemps 91, selon l'Association des centres d'accueil du Québec (ACAQ), la situation se résumait comme suit. Pour les personnes ayant une déficience auditive, quatre régions ne disposaient d'aucune équipe alors que dans quatre autres, il n'y avait que des équipes embryonnaires pouvant desservir une partie seulement de la clientèle. En déficience visuelle, quatre régions seulement avaient des équipes complètes structurées. Les autres avaient des établissements avec des mandats théoriques, mais sans organisation ni budget leur permettant d'agir efficacement. Pour les personnes ayant une déficience motrice, deux régions restaient sans établissement mandaté.

• Difficulté de recrutement et de rétention de spécialistes en réadaptation dans les régions:

Tout comme pour les médecins, il est difficile pour certaines régions d'attirer et de garder des professionnels tels que des ergothérapeutes, des orthophonistes, des audiologistes, des physiothérapeutes. Certaines disciplines, comme l'orthophonie, sont insuffisantes de façon endémique, dans l'ensemble des régions.

• Des familles mal soutenues lors de l'apparition de la déficience:

Les familles vivent une crise terrible lors de l'apparition d'une déficience chez un de ses membres... Les proches doivent en plus apprendre à se débrouiller dans le dédale des services existants ou manquants. Certains mémoires dénoncent avec rage les attitudes de certains professionnels et la quasi absence de support dans ces moments cruciaux.

• Une professionnalisation à outrance:

Les ressources professionnelles sont limitées, en particulier dans les régions périphériques et pour certaines disciplines, comme par exemple l'orthophonie. On affirme pourtant à la Commission qu'un grand nombre de professionnels sont jaloux de leurs prérogatives et de leur champ d'exercice, qu'ils refusent de faire appel à d'autres professionnels, à des techniciens ou même aux parents ou aux proches par le biais d'enseignements ou de moyens techniques. Pendant ce temps, les personnes directement concernées n'ont pas l'aide à laquelle elles ont droit.

On déplore de plus que souvent, les professionnels ne prennent pas le temps de discuter avec le client et ses proches, de leur expliquer les diverse facettes des déficiences et incapacités, le sens des interventions, etc. L'approche clinique jouit encore d'une notoriété quasi mythique dans des domaines où une approche communautaire et humaniste répondrait davantage aux besoins des individus.

• Les difficultés du travail en équipe:

Malgré de nombreuses expérimentations et certains progrès, un véritable travail en équipe multidisciplinaire semble demeurer un objectif toujours difficile à atteindre. Les tendances naturel les au corporatisme et à trouver refuge derrière un pouvoir professionnel y sont certainement pour quelque chose. Il y a aussi des difficultés réelles à définir l'évolution des rôles de chacun des intervenants dans un contexte transdiciplinaire. Pour ce qui est d'un travail coordonné en collaboration avec les intervenants des autres établissements ou réseaux, le tout dans le cadre d'un plan de service global, nous réalisons que nous en sommes encore loin. Au quotidien, le partenariat est plutôt une expression à la mode.

• Une adaptation-réadaptation trop souvent déconnectée du réel: Relativement souvent, les interventions d'adaptation-réadaptation n'engagent pas suffisamment la personne directement concernée et ses proches dans la définition des objectifs à poursuivre et dans le choix des moyens pour y arriver. Cela est susceptible d'entraîner une certaine déconnexion de la réalité des personnes et de susciter un manque d'intérêt chez celles-ci. De plus, ces interventions ne sont pas suffisamment axées en fonction des réalités concrètes vécues par la personne ou même directement dans ces milieux: la vie au domicile avec les proches, à l'école, au travail, aux loisirs, ... Dans le domaine de la réintégration sociale, les programmes de réadaptation visent souvent, et à long terme, des prérequis ayant peu d'impact sur l'aménagement du quotidien des individus réintégrés.

Perspectives et recommandations

Les perspectives et recommandations qui suivent sont en lien direct avec les principaux problèmes identifiés.

• Programmes-cadres ministériels en adaptation-réadaptation:

Compte tenu du contexte décrit précédemment, il est urgent que le ministère de la Santé et des Services sociaux développe un ou des programmes-cadres qui seront essentiellement des guides d'organisation de services pour l'adaptation-réadaptation des personnes de tout âge ayant ou étant susceptible d'avoir des limitations fonctionnel les suite à des déficiences motrices, visuelles, auditives et organiques. Ces programmes doivent envisager l'ensemble des ressources existantes et mettre l'accent sur l'organisation d'un réseau de services centrés sur la réponse aux besoins des personnes et définissant clairement le rôle de chaque type de ressource. On doit insister sur des mécanismes d'accès efficaces et s'assurer de rejoindre toutes les clientèles-cibles, sans exception. Cette démarche pourra être suivie ou accompagnée de l'élaboration d'un plan d'organisation de services dans chacune des régions. Nous recommandons:

Rec. 9 QUE LE MSSS ÉLABORE UN OU DES PROGRAMMES-CADRES EN ADAPTATION-RÉADAPTATION POUR LES PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE MOTRICE, SENSORIELLE ET ORGANIQUE.

Rec. 10 QUE LE MSSS ÉLABORE CES PROGRAMMES-CADRES EN CONCERTATION AVEC LES DIVERS ÉTABLISSEMENTS ET PARTENAIRES INTÉRESSÉS ET LES RENDE PUBLICS À COURT TERME.

Une réadaptation plus proche du milieu des personnes:

D'une part, il est important que certains services de réadaptation intensifs soient disponibles immédiatement après l'apparition de la déficience ou incapacité afin d'augmenter les chances de succès. Cela se passe le plus souvent en milieu hospitalier ou en centre de réadaptation. D'autre part, il importe que, dans toute la mesure du possible, les interventions d'adaptation-réadaptation sortent des murs des établissements et s'approchent de la réalité de la vie quotidienne de la personne soit à domicile, à l'école, au travail, aux loisirs... Une intervention in vivo plutôt que in vitro a plus de possibilités d'avoir un sens pour les individus concernés.

Un accent sur des interventions de soutien des proches:

Compte tenu du contexte pénible décrit plus haut, nous recommandons :

Rec. 11 QUE LE MSSS, DANS LE CADRE DE SES PROGRAMMESCADRES, ET QUE LES CRSSS DANS LE CADRE DE LEURS PLANS RÉGIONAUX D'ORGANISATION DES SERVICES, PRÉVOIENT SPÉCIFIQUEMENT DES INTERVENTIONS DE SOUTIEN DES PROCHES ACCESSIBLES DES LA PHASE DU DIAGNOSTIC ET DU TRAITEMENT.

Compléter la régionalisation des services d'adaptation-réadaptation:

La Commission recommande:

Rec. 12 QUE D'ICI DEUX ANS, LE MSSS ET LES CRSSS VOIENT A CE QUE CHAQUE RÉGION DISPOSE DE SERVICES DE BASE EN ADAPTATION-RÉADAPTATION DE FAÇON A RÉPONDRE AUX BESOINS DES PERSONNES, QUELS QUE SOIENT LEUR TYPE DE DÉFICIENCE ET LEUR AGE.

Une utilisation plus adéquate des ressources professionnelles:

Nous vivons dans un contexte de rareté relative des ressources financières en général et de rareté plus grande encore de ressources professionnelles face à des besoins grandissants et diversifiés. Il devient ainsi essentiel de revoir le rôle et les modes de pratique des professionnels. Il y a lieu d'examiner attentivement les possibilités d'augmenter les interventions de groupes, de faire plus d'enseignement de techniques aux clients, aux proches, à des techniciens, d'utiliser davantage des moyens audiovisuels, en somme, d'agir le plus possible comme agent multiplicateur. En ce sens, nous recommandons :

Rec. 13 QUE LES MILIEUX DE RÉADAPTATION, EN COLLABORATION AVEC LES CORPORATIONS PROFESSIONNELLES, VOIENT A UNE UTILISATION PLUS ADÉQUATE DES RESSOURCES PROFESSIONNELLES EN FAVORISANT UN ROLE ACCRU D'AGENT MULTIPLICATEUR.

Rec. 14 QUE LES ÉTABLISSEMENT D'ENSEIGNEMENT ADOPTENT CETTE APPROCHE AXÉE SUR UN ROLE D'AGENT MULTIPLICATEUR DANS LA FORMATION DES PROFESSIONNELS DE L'ADAPTATION-RÉADAPTATION.

Un pouvoir réel au client et à ses proches:

Ces principes sont connus depuis longtemps et acceptés par tous théoriquement. La Commission juge cependant important d'insister sur la nécessité de concrétiser ce pouvoir le plus possible dans le cadre de plans d'interventions ou de plans de services individualisés. Elle recommande:

Rec. 15 QUE LES MILIEUX DE RÉADAPTATION PRENNENT DES DISPOSITIONS POUR QUE LES PERSONNES AYANT DES INCAPACITÉS ET LEURS PROCHES DISPOSENT D'UN POUVOIR RÉEL DANS LE PROCESSUS D'ADAPTATION-RÉADAPTATION, PARTICULIEREMENT POUR LE CHOIX DES OBJECTIFS A ATTEINDRE.

Chapitre 5 : la compensation des incapacités

Rapport de la Commission consultative sur la situation des personnes handicapées au Québec, 1991

Au chapitre 2 de ce rapport, nous avons clarifié les enjeux sur lesquels portent ce document. Nous avons alors adopté un modèle conceptuel. Conformément à celui-ci, nous avons par la suite abordé la prévention des déficiences, incapacités et situations de handicap en traitant des orientations pour contrer les multiples facteurs de risques. Nous avons volontairement peu traité de la phase du diagnostic et des traitements. Celle-ci touchait moins directement notre mandat et il fallait faire des choix pour restreindre quelque peu le champ couvert.

Par la suite, le chapitre 4 a porté sur l'intervention d'adaptation-réadaptation visant à minimiser les incapacités, découlant elles-mêmes des diverses déficiences, ou à développer des habiletés compensatoires.

Comme il a déjà été mentionné, l'adaptation-réadaptation a ses limites et de nombreuses personnes ont à vivre, pour des périodes plus ou moins longues, et même pour toute leur vie, avec des limitations fonctionnelles persistantes. Le présent chapitre aborde donc la compensation de ces incapacités visant à soutenir ou à compenser l'accomplissement d'activités de la vie quotidienne ou de rôles sociaux. Quatre thèmes seront abordés de façon spécifique, soit :

• Le soutien dans son milieu de vie naturel
• L'hébergement institutionnel
• La technologie
• La sécurité du revenu et les systèmes de compensation

5.1 le soutien dans son milieu de vie naturel

Il importe d'abord de souligner l'ampleur de cette problématique ou de ce type d'intervention. Comme nous avons pu le constater dans les très nombreux mémoires qui ont abordé ce sujet, les personnes sont préoccupées par cette réalité, quel que soit leur type de déficience, leur âge (parents avec enfant ayant des incapacités, adultes ou personnes âgées) ou l'aspect considéré (soins à domicile, aide, répit, dépannage, gardiennage, soutien aux familles, accompagnement dans différentes activités, intervention psycho-sociale de première ligne, etc.).

Plusieurs phénomènes socio-démographiques viennent augmenter la demande de services dans ce domaine et l'importance de ceux-ci: vieillissement de la population, mouvement de désinstitutionnalisation et de non-institutionnalisation, désir croissant de mourir chez soi, intégration des femmes au marché du travail et à la vie socio-politique...

Les gains depuis dix ans

Un développement timide des services:

Les divers services à domicile se sont développés, bien que de façon assez timide, si on y regarde en dollars constants et relativement aux besoins. On a amélioré la gamme des services disponibles de même que les plages horaires de dispensation. Certains services de support ont aussi été développés en application de la politique de santé mentale et des orientations ministériel les pour les personnes présentant une déficience intellectuelle.

Un début d'intensification des services:

On a commencé à intensifier les services offerts particulièrement par les programmes du fonds régional pour personnes handicapées et aussi par le programme de services intensifs de maintien à domicile (SIMAD) développé dans le cadre des mesures de désengorgement des urgences. Une évaluation récente de ce programme démontre d'ailleurs l'efficacité de ce type de services pour favoriser le maintien à domicile.

Développement de la formule d'allocation directe:

Cette formule de dispensation de services s'est développée de façon importante depuis 1980. Cela correspondait au désir des groupes de personnes handicapées, s'inspirant en cela des orientations du mouvement de vie autonome. En effet, les avantages sont multiples, dont particulièrement la souplesse et le contrôle des services par la personne directement concernée. Celle-ci passe du statut de bénéficiaire ou usager (celui qui reçoit passivement un service que l'on veut bien lui offrir) à celui de client.

Cette formule s'est développée par le biais de l'aide matérielle de l'OPHQ, mais aussi par les fonds régionaux dans les CRSSS et même dans un grand nombre de CLSC dans le cadre de leurs divers programmes de services à domicile. L'OPHQ a complété le transfert de ce volet de l'aide matérielle au réseau de la santé et des services sociaux l'an dernier et des sommes substantiel les y ont été ajoutées. La Loi sur les services de santé et les services sociaux, adoptée récemment, a officiellement légalisé cette pratique par les établissements du réseau de la santé et des services sociaux.

Des problèmes majeurs

Un manque flagrant de ressources :

Il existe une rare unanimité sur l'importance du manque de ressources dans ce domaine. Le soutien à domicile demeure le maillon faible du réseau de la santé et des services sociaux. On y consacre environ 175 millions sur un budget total qui dépasse les huit milliards. Les dépenses per capita sont d'ailleurs moins élevées que dans plusieurs autres provinces et encore moins que dans plusieurs autres pays occidentaux. Malgré une demande générale et insistante en ce sens, on tarde à prendre le virage du maintien à domicile.

Plusieurs mémoires ont illustré les conséquences tragiques de cette situation:

• Plusieurs personnes ont été désinstitutionnalisées ou n'ont pas été institutionnalisées, mais n'ont pas de services suffisants pour vivre dans des conditions de via acceptables.
• Les familles et les proches doivent absorber les conséquences et souffrent d'épuisement. Plusieurs mémoires ont dénoncé l'augmentation des responsabilités des familles créées par le contexte de la désinstitutionnalisation. On en vient même à remettre en question cette supposée réintégration.
• Souvent, les personnes doivent se diriger vers l'hébergement institutionnel alors qu'elles pourraient vivre chez elles avec des services adéquats. L'accès à cet hébergement étant par ailleurs de plus en plus difficile, nombre d'entre elles vivent dans des conditions déplorables. D'autres se retrouvent à la rue.
• Il faut rationner les services, développer des critères de priorisation ou d'exclusion, tenir compte du revenu, etc. On est régulièrement aux prises avec des choix déchirants du genre plus de services à moins de monde ou moins de services à plus de monde. Les personnes ayant des besoins et les organismes dispensateurs de services sont ainsi régulièrement confrontés à des budgets fermés qu'il faut se partager.

Une prise en considération insuffisante des proches:

Il y a eu, au cours des dernières années, un début de prise de conscience de l'importance des proches dans la réalité du soutien à domicile. Contrairement à ce que laissait croire un certain discours de responsabilisation, on a constaté que c'était encore eux qui assuraient le plus gros de l'aide nécessaire, souvent au dépens de leur santé physique et mentale et de leur qualité de vie. Cet état amène souvent l'épuisement des proches et peut aussi favoriser les abus et la violence. Les services de support ne sont pas nécessairement plus disponibles lorsque ces effets déplorables se produisent. On a plutôt tendance alors à judiciariser la situation.

Cette préoccupation se traduit souvent par des demandes de services de répit, de dépannage, de soutien, de gardiennage, de services plus intensifs ou d'une politique de soutien des familles. En somme, plusieurs familles considèrent qu'on ne respecte pas leurs limites et qu'on veut leur faire absorber des tâches que le réseau public ne veut pas prendre sous sa responsabilité sous le couvert de beaux principes d'intégration. A la limite, on incite ainsi les familles à se désengager complètement afin d'avoir de l'aide.

Une utilisation inadéquate de l'allocation directe:

Nous avons mentionné le développement de cette formule comme un gain. Cependant, cette forme de distribution était conçue dans une optique de libre choix et avec un financement raisonnable, même si inférieur à celui du réseau public. Ces deux conditions ne prévalent plus actuellement. Dépendamment des besoins, des programmes et des régions, des personnes ne peuvent avoir accès à l'allocation directe même si elles le veulent (ex: le fonds régional à Montréal, du moins Jusqu'à tout récemment) tandis que d'autres doivent se prévaloir de cette al location et n'ont pas accès à des services publics. Il n'y a pas vraiment de libre choix et cela est tout à fait inacceptable.

Cette formule est aussi beaucoup moins accessible pour certaines clientèles, en particulier pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs représentants, lorsque ceux-ci désirent et peuvent assumer cette tâche. L'organisation encore largement institutionnel le des services des CAR et les résistances corporatives y sont sans doute pour quelque chose.

Finalement, les tarifs horaires n'ont pas bougé depuis près de quatre ans et se situent en moyenne à 6 $ l'heure. Cela crée d'énormes problèmes de recrutement, de roulement de personnel et de qualité de services. On est en train de tuer indirectement cette formule prometteuse. S'ajoute à cela toute l'ambiguïté du cadre légal de cette pratique par rapport à 1'ensemble des lois du travail.

Plusieurs autres problèmes:

Le secteur du soutien à domicile est témoin de plusieurs autres problèmes. Nous en retenons trois soumis à cette Commission:

Ces agences se sont multipliées depuis quelques années, surtout à Montréal. Certains CLSC dispensent une large part de leurs services par sous-contrat. Le contrôle de la qualité des services devient alors doublement difficile en ce sens que ni la personne qui reçoit des services, ni l'établissement ont de contrôle direct sur la qualité de ceux-ci.

II n'y a pas de politiques claires à propos de ce qui est couvert dans le cadre du soutien à domicile. Cela crée des problèmes d'équité entre les dispensateurs ou entre les personnes, à domicile et en établissement.

L'historique du développement des programmes de soutien à domicile fait en sorte qu'aujourd'hui, certains CLSC doivent administrer en parallèle, jusqu'à sept ou huit programmes visant le soutien à domicile. Tous ces programmes ont leurs critères, leurs règles, leurs particularités. Cette situation crée des iniquités, beaucoup de bureaucratie et de perte d'énergie.

Perspectives et recommandations

Les services de soutien à domicile, une priorité majeure: Les besoins exprimés, les préférences des personnes, l'évolution du contexte socio-démographique, tous les facteurs contribuent à faire que le développement et l'amélioration des services de soutien à domicile doivent devenir une priorité majeure du ministère de la Santé et des Services sociaux et de l'ensemble du réseau socio-sanitaire. Concrètement, cela doit signifier l'ajout de budgets considérables au cours des prochaines années. La Commission recommande donc:

Rec. 16 QUE LE DEVELOPPEMENT; DE SERVICES DE SOUTIEN A DOMICILE DEVIENNE UNE PRIORITÉ MAJEURE DU MSSS ET DE SON RÉSEAU ET QUE CELLE-CI SE TRADUISE PAR L'AJOUT DE BUDGETS CONSIDÉRABLES AU COURS DES PROCHAINES ANNÉES.

Des services de base assurés:

Dans l'esprit de la mise en place d'un régime universel d'assurance-incapacité, il faut en arriver à définir une base de services de soutien à domicile qui seront assurés à toutes les personnes qui, après i une évaluation rigoureuse, correspondent à des critères d'admissibilité précis. Il faut ainsi en arriver à répondre aux besoins essentiels réels, indépendamment de la cause, de la nature de la déficience, de l'âge et du revenu. Le caractère universel et sans frais pour le consommateur de cet ensemble de services est essentiel. Nous recommandons donc:

Rec. 17 QUE LE MSSS VOIE A CE QU'UN ENSEMBLE DE SERVICES ESSENTIELS QUANT AU SOUTIEN A DOMICILE SOIENT ASSURÉS A TOUTES LES PERSONNES ÉLIGIBLES, DE FAÇON UNIVERSELLE ET SANS FRAIS POUR LE CONSOMMATEUR.

Respecter les limites des proches:

Il apparaît très important, lors de l'évaluation des besoins et de l'attribution de services, de tenir compte des proches de la personne en besoin de services. La contribution des proches doit être voulue, librement consentie et désirée par le receveur. Les limites objectives et subjectives de chacun doivent être respectées. C'est le meilleur moyen de maintenir de leur part une contribution réaliste, d'éviter que leur épuisement ne vienne augmenter la masse des problèmes sociaux et que les associations ne se mobilisent dans un puissant mouvement de revendications.

Assurer un développement harmonieux de l'allocation directe:

Un virage majeur s'avère nécessaire en ce qui a trait à l'allocation directe. Cette forme de dispensation de services est valable et présente plusieurs avantages pour un grand nombre de personnes. On doit donc poursuivre et même étendre l'expérience. Il faut cependant que cela se réalise dans une optique de libre choix. Les personnes qui veulent et qui peuvent se prévaloir de cette formule doivent y avoir accès pour ce qui concerne l'aide à domicile non spécialisée. Par contre, lorsque pour une raison quelconque, une personne préfère ne pas recourir à ce mode d'autogestion, elle doit pouvoir recevoir une quantité de services équivalente d'un organisme public tel un CLSC.

Il est aussi essentiel de réduire l'écart entre les tarifs horaires accordés actuellement et ceux offerts dans le réseau public. Il faut passer rapidement à un tarif d'environ 9 $ l'heure et prévoir une indexation annuelle. Il n'y aura de véritable choix qu'à cette condition. La Commission recommande donc:

Rec. 18 QUE LE MSSS ET SON RÉSEAU DÉVELOPPE LA FORMULE DE DISPENSATION DE SERVICES QU'EST L'ALLOCATION DIRECTE DANS UNE OPTIQUE DE LIBRE CHOIX DE TOUTES LES PERSONNES DIRECTEMENT CONCERNÉES, SANS EXCLUSION A PRIORI D'AUCUN GROUPE.

Rec. 19 QUE LES TARIFS HORAIRES ACCORDÉS POUR CETTE FORMULE SOIENT RAPIDEMENT AUGMENTÉS A 9 $ L'HEURE ET QUE L'ON INSTAURE UNE INDEXATION ANNUELLE.

5.2 L'hébergement institutionnel et les ressources intermédiaires

Nous analyserons divers éléments sous ce thème. Il y a d'abord la situation des personnes vivant dans des ressources d'hébergement institutionnel les telles que les centres d'accueil d'hébergement, les centres hospitaliers de soins de longue durée, les pavillons, les CH psychiatriques et les centres de réadaptation qui font de l'hébergement, particulièrement ceux pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Nous aborderons aussi la question de la désinstitutionnalisation. Finalement, nous considérerons toutes les ressources intermédiaires d'habitation ou d'hébergement qui se distinguent des ressources d'hébergement institutionnel les et du domicile comme tel. On peut penser aux foyers de groupes, aux îlots résidentiels avec services, aux familles d'accueil, etc.

Quelques données

Selon l'ESLA, 8,9 % des personnes ayant des incapacités vivent en ressources institutionnelles. Cette proportion est de 18,9 % pour les personnes de 65 ans et plus. Cette réalité concerne donc près de 70 000 Québécois et Québécoises dont la majorité est âgée. Ajoutons qu'environ les deux tiers de ces personnes ne bénéficient pas d'un espace de vie qui leur soit propre et vivent à deux personnes et plus par chambre. L'intimité de ces personnes est presque réduite à néant.

Le processus de sortie des institutions a été important depuis dix ans. Pour les personnes ayant une déficience intellectuel le, on estime qu'il y a eu une diminution de 39 % des personnes desservies en internat par les CAR entre 1981-82 et 1989-90. Le phénomène a été encore plus massif pour les personnes ayant une déficience psychique.

Des acquis

La désinstitutionnalisation:

Le mouvement de désinstitutionnalisation et de noninstitutionnalisation qui prévaut pour toutes les clientèles depuis au moins une dizaine d'années représente certainement dans son ensemble un acquis majeur. De nombreuses recherches et interventions tendent à démontrer que ce mouvement correspond au désir de la très grande majorité de vivre chez soi et que cela favorise un plus grand niveau d'adaptation, une plus grande autonomie et intégration sociale de même qu'une meilleure qualité de vie. Plusieurs documents d'orientation, particulièrement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou psychique ont rassuré ce mouvement.

Des mécanismes d'orientation et d'admission:

La mise en place de mécanismes régionaux d'orientation et d'admission dans toutes les régions pour l'entrée en CAH, CHSLD et pavillons a certes favorisé une plus grande cohérence, une meilleure coordination et une plus grande adéquation entre les besoins et les services offerts.

Des expérimentations de diverses formules résidentiel les: II y a eu beaucoup d'expérimentations de formules résidentiel les par des CAR ou autres organismes communautaires ou privés. On peut penser à des îlots résidentiels avec services sur place ou diverses formes de supervision, à diverses formes d'arrangements domiciliaires favorisant un support des proches tout en préservant l'intimité, etc.

De nombreux PROBLÈMES subsistent

Une intégration physique sans intégration sociale:

En dépit du succès général de la désinstitutionnalisation, plusieurs mémoires ont insisté sur le fait que ce n'est pas tout le monde qui profite positivement de ce mouvement. On dénonce une désinstitutionnalisation tous azimuts, sans préparation suffisante et sans support adéquat dans la communauté, correspondant plus à une idéologie ou à un moyen d'économiser des ressources, qu'au désir véritable de répondre aux besoins et de favoriser la qualité de vie des personnes. L'intégration physique n'entraîne pas automatiquement l'intégration sociale. Plusieurs ressources semblent actuellement être dans une impasse relativement à cette réalité. Certaines limites ne sont pas toujours respectées. Comme il a déjà été mentionné dans le chapitre sur le soutien à domicile, il n'y a pas suffisamment de ressources dans ce secteur. C'est ce qui explique fondamentalement ces problèmes de même que le fait qu'une proportion appréciable de personnes qui entrant en hébergement pourraient vivre chez elles avec un support adéquat.

Des conditions de coexistence inacceptables:

La vie en institution impose la coexistence et même la promiscuité de bien des personnes aux caractéristiques différentes et pas toujours compatibles. La vie en commun de personnes lucides avec d'autres qui sont confuses et ayant des comportements perturbants est certes l'un des aspects les plus douloureux, démoralisants, insécurisants et inhumains de la vie en institution. La présence d'un groupe de personnes relativement jeunes dans des CAH et CHSLD essentiellement organisés pour des personnes âgées constitue une autre situation inacceptable.

Des services insuffisants:

Les organismes ont dénoncé de façon répétée, et à nouveau lors des auditions de la Commission, le manque de ressources humaines dans les institutions pour permettre d'assurer des services continus, personnalisés et de qualité. Ces situations sont particulièrement graves à certaines périodes de l'année, soit pendant les vacances.

L'existence d'une contribution financière exagérée:

Plusieurs problèmes relatifs à la contribution financière des adultes hébergés ont aussi été signalés. Il y aurait eu des hausses abusives de tarifs, particulièrement en août 1990 où on a imposé, sans aucune consultation, une hausse de 14,8 %. D'autres hausses sont, semble-t-il, prévues. Des organismes croient que les contributions maximales actuel les font payer une partie des services de santé ou liés aux incapacités devant en principe être sans frais pour le consommateur. Le mode de fixation de la contribution est aussi dénoncé en ce sens qu'il prend en compte tout l'avoir de la personne et non seulement ses revenus. Beaucoup voient leur petit capital fondre comme neige au soleil alors qu'ils ont épargné toute leur vie. Finalement, il n'y a pas de mécanismes d'indexation annuelle de l'allocation mensuelle pour menues dépenses fixé à 125 $ depuis plusieurs années.

Des droits difficiles à défendre:

On considère aussi que les mécanismes existants pour que les personnes hébergées défendent leurs droits sont insuffisants. Les comités d'usagers sont souvent mal organisés, sans formation, sans pouvoir, peu respectés et insuffisamment soutenus. Il est encore très difficile pour les comités de représentants d'usagers, de jouer leur rôle dans les établissements. Ils ont peu de moyens pour suivre efficacement des situations vécues par les personnes qu'ils représentent et pour les défendre au besoin. Malgré des améliorations prévues à la Loi sur les services de santé et les services sociaux pour faire valoir les plaintes, on considère qu'il y a encore trop d'exigences techniques.

Des ressources intermédiaires insuffisantes et souvent inadéquates:

Le problème de l'accessibilité financière au logement ou à des ressources avec supervision demeure un problème crucial pour plusieurs, particulièrement pour des personnes ayant une déficience psychique. Plusieurs deviennent des itinérants. Le problème devient très important, surtout à Montréal. Les ressources existantes sont souvent conçue comme transitoires alors que les besoins sont à long terme. Il manque aussi de ressources intermédiaires pour les personnes âgées en perte d'autonomie.

Des mémoires mentionnent aussi que les ressources intermédiaires développées pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou psychique ont souvent gardé un caractère institutionnel (trop de monde, réglementation, etc.)

De plus, les familles d'accueil semblent une formule souvent peu appropriée pour des adultes. Les familles d'accueil à huit ou neuf personnes sont monnaie courante, ce qui va à l'encontre de toutes les expériences et principes d'intégration préconisant un maximum de quatre à cinq personnes. Ces familles d'accueil doivent généralement en plus appliquer les programmes de réadaptation, ce qui devient souvent une tâche insurmontable pour elles.

On dénonce aussi les coupures dans l'allocation pour dépenses personnel les, menaçant encore plus les possibilités d'intégration sociale.

Finalement, certains mémoires ont mentionné le manque de ressources pour les "personnes handicapées" plus jeunes ne pouvant vivre à domicile, mais ne pouvant envisager d'aller en institution avec des personnes âgées.

Le problème des ressources privées:

Dans bien des cas, nous constatons que les ressources privées conventionnées sont en train de devenir des ressources de bout de ligne et qu'elles servent de déversoir aux ressources publiques, aux familles d'accueil ou aux familles naturel les épuisées et ce, particulièrement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou psychique. Ces établissements reçoivent actuellement les clientèles avec les incapacités les plus graves tout en disposant de moins de ressources. On peut donc douter fortement de la qualité des services offerts. Celle-ci a été dénoncée à maintes reprises sans beaucoup de succès. Même les récents événements dramatiques ne semblentpas avoir provoqué de remise en question majeure.

Il semble de plus y avoir un développement anarchique de diverses ressources sans permis et sans aucune mesure de contrôle. De nombreuses personnes y vivent dans des conditions déplorables. Les CRSSS, souvent informés, font la sourde oreille car il appert que l'ampleur du phénomène des foyers clandestins est telle que, si toutes les personnes hébergées faisaient surface, les services publics ne pourraient répondre à la masse des besoins.

Perspectives et recommandations

La désinstitutionnalisation, un moyen de favoriser la qualité de vie et l'intégration sociale:

Le mouvement de fond visant à permettre à plus de personnes possible de vivre dans leur milieu de vie naturel, même pour celles ayant deslimitations fonctionnel les majeures, doit se poursuivre et même s'accentuer. Il faut cependant reconnaître les limites de chacun, qu'il y a lieu de respecter le choix des personnes et surtout, que l'intégration physique n'est pas un tout en soi, mais un moyen de favoriser l'intégration sociale et la qualité de vie. Pour ce faire, il est essentiel de reconnaître les limites et les besoins réels de la personne et d'apporter une aide suffisante pour les combler. Il y a ici beaucoup de liens entre cet aspect et deux autres problématiques traitées dans ce rapport, soit le soutien dans son milieu de vie naturel et le logement. Il y a aussi lieu d'améliorer significativement les mécanismes d'évaluation et de suivi des personnes par les ressources de première ligne du réseau socio-sanitaire de même que la concertation entre les diverses ressources.

Une enquête sur 7e réseau privé et clandestin pour les personnes ayant une déficience intellectuelle:

La Commission considère que la situation décrite plus haut a assez duré. Plusieurs personnes demeurent dans des conditions de vie totalement inacceptables pour une société moderne et riche comme la nôtre. Toutes les mesures doivent être prises pour modifier cette situation dans les plus brefs délais. La Commission recommande :

Rec. 20 QUE LE MSSS VOIE A LA RÉALISATION D'UNE ENQUETE SUR LE RÉSEAU PRIVÉ ET CLANDESTIN DE RESSOURCES POUR LES PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE.

Cette question ne sera pas considérée comme une priorité d'action suggérée par la Commission, celles-ci correspondant plutôt à des champs d'intervention globaux. Les commissaires considèrent néanmoins cette recommandation comme une priorité ponctuelle à réaliser au plus tôt.

Régler les problèmes de la coexistence de personnes ayant des caractéristiques peu compatibles:

Il est très important que les milieux d'hébergement prennent des mesures pour faire face aux problèmes créés par la coexistence de personnes lucides avec des personnes présentant de la confusion ou des comportements perturbants et agressifs. Diverses formules sont expérimentées, telles que des unités spécifiques, de nouvel les formes d'encadrement, etc. La Commission recommande :

Rec. 21 QUE LES MILIEUX D'HÉBERGEMENT VOIENT AU RESPECT DES DROITS DE TOUT INDIVIDU DE VIVRE DANS LE CALME ET LA PROTECTION DE SON INTÉGRITÉ PHYSIQUE ET DE SON BIEN-ETRE PSYCHOLOGIQUE.

Rec. 22 QUE LES MILIEUX D'HÉBERGEMENT VOIENT A CE QUE LES PERSONNES PRÉSENTANT DE LA CONFUSION ET DES COMPORTEMENTS PERTURBANTS BÉNÉFICIENT DES RESSOURCES NÉCESSAIRES POUR LEUR ASSURER UNE QUALITÉ DE VIE SELON LES MESURES LES MOINS CONTRAIGNANTES.

Revoir la politique de contribution financière:

La contribution financière des personnes hébergées doit être fixée en fonction des coûts du gîte et du couvert (logement et nourriture) tout en tenant compte de la capacité de payer des personnes. Elle ne doit en aucun cas être liée à des tâches qui visent à compenser les incapacités des personnes. Plusieurs autres problèmes mentionnés plus haut doivent aussi trouver leur solution. La Commission recommande donc:

Rec. 23 QUE LE MSSS RÉVISE LA POLITIQUE DE CONTRIBUTION FINANCIERE DES BÉNÉFICIAIRES HÉBERGÉS DANS UNE OPTIQUE DE PLUS GRANDE ÉQUITÉ ET DE NONPARTICIPATION FINANCIERE POUR LES SERVICES LIÉS AUX INCAPACITÉS.

Modifier graduellement le contexte physique et le type d'utilisation des ressources d'hébergement:

Comme c'est le cas dans certains pays européens, il est souhaitable que les milieux d'hébergement existants deviennent de plus en plus des milieux de vie plutôt que des milieux de soins. Plusieurs éléments peuvent favoriser cette approche mettant l'accent sur la qualité de vie. On peut par exemple rendre ces bâtiments plus fonctionnels et les réaménager graduellement pour en faire des unités de vie où un plus grand nombre pourrait bénéficier d'un espace personnel permettant plus d'intimité. Il est aussi possible de mettre beaucoup plus d'emphase sur les droits et libertés des personnes dans l'organisation de la vie quotidienne, comme cela est expérimenté dans quelques établissements. On devrait de plus cesser de considérer que l'entrée en institution est définitive jusqu'à la mort. On peut augmenter les fonctions d'hébergement temporaire, cyclique, de dépannage, de services. externes, etc.

Mettre l'accent sur les activités:

Quels que soient l'âge et l'état fonctionnel d'une personne, sa vie n'a véritablement de sens qu'avec un minimum de relations humaines, d'activités, de projets, de réalisations personnelles. Que ce soit pour les personnes hébergées ou pour celles qui sont désinstitutionnalisées, il y a donc lieu de mettre l'accent non seulement sur les soins de base, mais aussi sur l'organisation d'activités intéressantes, valorisantes, utiles. Il y a place pour un important virage dans ce domaine, à commencer par favoriser la participation de ceux qui le peuvent et qui le veulent à l'organisation de leur vie quotidienne (préparation des repas, entretien, etc.). Nous recommandons:

Rec. 24 QUE LE MSSS ET LES CRSSS VOIENT A CE QUE LES ÉTABLISSEMENTS D'HÉBERGEMENT ACCORDENT UNE PLACE PLUS IMPORTANTE A LA RÉALISATION D'ACTIVITÉS INTÉRESSANTES, VALORISANTES ET UTILES POUR LES USAGERS.

Accentuer le développement de diverses ressources résidentielles avec services:

II y a nécessité de poursuivre et d'accentuer le développement de diverses formes de petites ressources résidentiel les où les personnes peuvent recevoir une aide ou une supervision correspondant à leurs besoins. Plusieurs intervenants peuvent collaborer à cet objectif dont divers établissements du réseau socio-sanitaire, les différents intervenants du monde de l'habitation (SHQ, OMH, SCHL, municipalités...), les organismes communautaires, etc. La Commission recommande:

Rec. 25 QUE LE MSSS, CONJOINTEMENT AVEC LA SHQ, PRENNENT LE LEADERSHIP DU DÉVELOPPEMENT D'UNE DIVERSITÉ DE RESSOURCES RÉSIDENTIELLES AVEC SERVICES ADAPTÉS AUX BESOINS RÉELS DES PERSONNES AYANT DES INCAPACITÉS.

5.3 La technologie

le champ couvert

Précisons d'abord le champ couvert dans cette section. Nous n'aborderons pas ici l'ensemble des éléments de la technologie moderne susceptibles de favoriser le fonctionnement des personnes ayant des limitations fonctionnelles. Nous aborderons l'ensemble des aides technologiques qui sont directement reliées à l'individu et ce indépendamment du contexte, c'est-à-dire peu importe que la personne soit à la maison, à l'école, au travail ou aux loisirs. Nous traiterons dans les chapitres sur l'accessibilité et les communications dès aspects liés plutôt à l'environnement, comme le sous-titrage des émissions télévisées, les feux sonores, le relais téléphonique pour malentendants, etc.

Globalement, les aides technologiques sont requises pour compenser ou remplacer la déficience d'un organe ou d'une fonction (orthèses, prothèses, respirateur...) ou pour compenser une incapacité (fauteuil roulant, télévisionneuse...). On regroupe tout appareil ou fourniture aidant la personne à mieux fonctionner en regard des communications, des fonctions excrétrices, de l'hygiène corporel le, de l'alimentation, des déplacements, des activités de la vie quotidienne et domestique, etc.

Quelques données

Notons d'abord que cinq ministères ou organismes administrent des programmes d'aides technologiques. La CSST et la SAAQ paient de telles aides dans le cadre de leur programme de réadaptation. Le MMOSRFP le fait aussi à titre de besoins spéciaux de l'aide sociale. La RAMQ administre six programmes:

• Prothèses, appareils orthopédiques, dispositifs et autres équipements,
• Aides visuelles,
• Aides auditives,
• Prothèses mammaires,
• Prothèses oculaires,
• Fournitures pour stomisés.

L'OPHQ, dans le cadre de l'aide matériel le, finance diverses aides pour tous les types de déficiences. S'ajoute à cela un programme de fournitures pour personnes handicapées administré par les CRSSS. Nous ne considérons pas ici les autres possibilités offertes par les associations, fondations et clubs de toutes sortes.

Cela permet d'illustrer un peu la complexité de ce domaine compte tenu de la diversité des besoins, de la multiplicité des programmes ayant chacun leurs caractéristiques, de la diversité des professionnels engagés...

En 1989, les programmes administrés par la RAMQ ont coûté 35,5 millions, ce qui représente environ 1,5 % des coûts totaux de l'organisme. Les coûts sont en hausse constante depuis dix ans. Le programme des prothèses, appareils orthopédiques, dispositifs et autres équipements compte pour plus de 70 % de ce budget.

Des acquis

Les programmes de la RAMQ:

L'instauration progressive des programmes de la RAMQ depuis 1975 a amené une véritable révolution pour les personnes ayant des incapacités. L'accès sans frais pour le consommateur à ces aides a certes eu un effet bénéfique dans de multiples secteurs de la vie de ces personnes. Suite à de nombreuses représentations en ce sens, des améliorations ont aussi été amorcées en 1989-90, telles l'élaboration et l'implantation d'un processus de révision périodique de tous les programmes, l'adaptation d'une méthode révisée de détermination des prix, la précision des fonctions et responsabilités des différents partenaires, etc.

La création du CCAT:

La création du Conseil consultatif sur les aides technologiques, ayant un mandat de mise à jour et de conseil sur l'introduction des nouvelles technologies, est susceptible de permettre une action plus cohérente dans ce secteur.

Les programmes de la CSST et de la SAAQ:

Le paiement de l'ensemble des aides pouvant favoriser l'autonomie par la CSST et la SAAQ fait en sorte que les personnes couvertes par ces régimes sont certainement celles dont les besoins sont les mieux comblés. Ces programmes ont aussi eu un effet certain d'entraînement sur les autres programmes.

L'aide matérielle de l'OPHQ:

Malgré des limites budgétaires contraignantes et des délais très importants, particulièrement ces dernières années, l'OPHQ, par le biais de l'aide matérielle, a considérablement amélioré l'accès aux aides technologiques. Par exemple, elle a donné accès à une gamme plus élargie d'aides à la déambulation et à des fournitures (matériel urologique, culotte d'incontinence...) pour les personnes ayant une déficience organique, d'aides de type informatique pour les personnes ayant une déficience visuelle, etc. Elle a de plus donné accès à des aides visuel les et auditives aux personnes de plus de 36 ans non couvertes par la RAMQ.

Les progrès technologiques:

Les développements technologiques immenses des dernières années et leurs affectations grandissantes, quoique encore limitées, pour l'autonomie fonctionnelle des personnes a ouvert la voie à des possibilités dont il est encore difficile d'imaginer tout le potentiel. Entre autres, les progrès de l'informatique et de la téléphonie sont deux secteurs dont il faut surveiller les possibilités d'application.

Les services de dépannage:

La mise en place, à différents endroits, de services de dépannage pour les personnes se déplaçant en fauteuil roulant. a amélioré de façon majeure les services pour bien des personnes.

Des problèmes

Encore de nombreux problèmes d'accessibilité: En dépit des progrès accomplis, il subsiste de multiples problèmes d'accès aux aides technologiques, problèmes qui se manifestent selon des facettes variées. La multiplicité des sources de financement crée d'abord un problème de connaissance et de confusion sur ce qui est disponible et comment l'obtenir. Ce n'est certes pas tout le monde qui peut s'orienter dans ce dédale de programmes et de procédures.

Pour une large portion de la clientèle potentiel le, on ne couvre encore qu'une gamme restreinte d'aides. Les programmes de la RAMQ ont particulièrement tendance à être restrictifs.

Depuis quelques années, les délais invraisemblables d'obtention d'aide matériel le à l'OPHQ ont réduit de beaucoup, concrètement, l'accessibilité théoriquement intéressante de cette formule.

La nécessité de recourir à plusieurs spécialités, surtout dans le domaine des aides auditives, jumelée à leur répartition très inégale sur le territoire, limitent aussi l'accès géographique.

Finalement, les personnes plus âgées ayant des incapacités ont été particulièrement négligées dans ce secteur. Pensons aux programmes des aides visuelles et auditives qui conservent des critères d'âge et qui font en sorte qu'une proportion importante des personnes de plus de 36 ans ne peuvent avoir accès à ces aides sans frais pour le consommateur. Cette situation apparaît comme de la discrimination pure et simple totalement inacceptable.

Des problèmes d'équité:

Ces problèmes d'accessibilité se traduisent aussi en des problèmes d'équité importants entre les groupes de personnes selon la cause et la nature de l'incapacité ou du besoin, de l'âge ou du régime de couverture.

Des problèmes d'évaluation:

II subsiste aussi des problèmes d'évaluation de la technologie existante et nouvelle. Ces problèmes se manifestent tant au niveau de l'évaluation, des nouvelles technologies, de la révision constante de ce qui existe qu'à celui de l'adéquation des besoins avec les appareils. Ces problèmes sont parfois augmentés par des considérations politico-économiques faisant fi de la qualité et de la fonctionnalité du matériel offert.

Des problèmes de distribution:

Malgré certaines améliorations, il semble que les centres responsables de l'attribution de ces aides n'aient pas les moyens suffisants pour assurer des évaluations, entraînements et suivis adéquats dans le cadre de l'autofinancement actuel. Cette situation semble aggravée par la compétition faite par les laboratoires privés agréés qui drainent la clientèle la plus payante de même que la main-d'oeuvre compétente dans le secteur.

Insuffisance de la recherche et du développement:

II se fait relativement peu de recherche et de développement au Québec dans ce secteur. De plus, on observe peu d'efforts concertés entre le secteur public, le secteur privé et les milieux de la recherche.

Perspectives et recommandations

Les perspectives d'avenir dans ce secteur doivent se situer en fonction de deux éléments majeurs, soit le transfert prochain des programmes de l'OPHQ à la RAMQ et la mise en place éventuel le d'un régime universel d'assurance-incapacité évoquée plus loin.

Un transfert de l'OPHQ à la RAMQ qui respecte et consolide les acquis:

Le volet d'aides techniques de l'aide matérielle de l'OPHQ est sensé être transféré prochainement. Il est capital que l'approche générale développée à l'OPHQ soit conservée et que les personnes n'y perdent pas au change. On doit donc s'orienter vers une optique d'assurance-incapacité, ce qui se traduit par plusieurs aspects:

• Globalement, cela signifie l'élargissement de l'admissibilité générale aux divers programmes et une distribution liée aux besoins, c'est-à-dire basée sur les déficiences, incapacités et situations de handicap des personnes. Le tout doit se réaliser dans le cadre d'un plan d'intervention individualisé. Le caractère universel et sans frais pour le consommateur doit être conservé intégralement.
• On doit évidemment abolir tout critère d'âge.
• Il est aussi nécessaire d'élargir le champ des aides et fournitures couvertes. Cela inclut par exemple les aides de type informatique, des formes variables de contrôle de l'environnement, de multiples aides compensatoires pour les activités de la vie quotidienne pour des personnes ayant des déficiences motrices, visuel les, auditives, organiques et même intellectuel les et cognitives, les diverses fournitures pour des personnes ayant des déficiences organiques (insuffisance rénale, diabète, problèmes respiratoires...).
• A moyen terme, il faut envisager la possibilité d'intégrer l'ensemble des programmes d'aides technologiques des différents ministères et organismes par rapport à un seul agent payeur. La Commission recommande donc:

Rec. 26 QUE LE TRANSFERT DU VOLET AIDES TECHNIQUES DE L'AIDE MATÉRIELLE DE L'OPHQ A LA RAMQ SE RÉALISE DANS UNE OPTIQUE D'ASSURANCE INCAPACITÉ, CE QUI SIGNIFIE:

• UN ÉLARGISSEMENT DE L'ADMISSIBILITÉ LIÉE AUX BESOINS.
• UNE COUVERTURE UNIVERSELLE ET SANS FRAIS POUR LE CONSOMMATEUR, INDÉPENDAMMENT DE L'AGE, DE LA CAUSE, DU TYPE DE DÉFICIENCE ET DU REVENU.
• UN ÉLARGISSEMENT DU CHAMP DES AIDES COUVERTES.

Consolider la fonction d'évaluation:

II est aussi important de consolider la fonction d'évaluation des technologies existantes et à venir. Les usagers doivent participer à ces évaluations. Cette fonction prend une importance cruciale dans un contexte de développement rapide des technologies.

Favoriser la recherche, le développement et la commercialisation :

Le Québec peut apporter sa contribution dans la recherche, le développement et la commercialisation liés aux applications de la technologie moderne pour l'autonomie fonctionnel le des personnes. Ces efforts doivent se faire en concertation avec ce qui se fait ailleurs dans le monde. Il est possible de créer une réelle synergie entre le secteur public, le secteur de la recherche, le secteur privé et bien sûr, les personnes directement concernées (les utilisateurs) pour arriver à cette fin.

5.4 La sécurité du revenu et les systemes de compensation

Nous traiterons sous ce thème des divers systèmes de remplacement du revenu, des problèmes vécus, des différents systèmes de compensation des coûts liés aux incapacités, des solutions à envisager, etc.

Constats généraux et problèmes vécus

Les personnes ayant des incapacités sont pauvres: Un grand nombre des groupes rencontrés lors des auditions l'ont affirmé sans détour. Les statistiques de l'ESLA sont accablantes. Soixante deux pour cent des adultes avec incapacités sont inactifs sur le marché du travail. Un grand nombre d'entre eux vivent donc de l'aide sociale. Rappelons que les revenus offerts par l'aide sociale se situent largement sous le seuil de la pauvreté. En 1986, 68 % de ces adultes avaient des revenus annuels inférieurs à 10 000 $. La probabilité de faire partie d'un ménage vivant sous le seuil de la pauvreté était deux fois plus élevé que chez la population en général. Rien ne laisse croire que cette situation se soit améliorée depuis ce temps, au contraire.

Le système et 7e niveau de sécurité du revenu, une question de hasard:

Il est d'abord très important de prendre conscience de la multiplicité des systèmes ou des programmes d'assurance ou de support visant à remplacer le revenu de travail ou à s'y substituer de même qu'à offrir d'autres compensations dans plusieurs cas. Énumérons-les:

• Le régime des rentes du Québec qui offre des allocations en cas d'invalidité.
• La CSST.
• La SAAQ.
• L'assurance-chômage qui offre un remplacement de revenu temporaire en cas de maladie ou d'incapacité.
• Des systèmes d'assurance privée ou de groupe.
• Des compensations liées à des poursuites légales en cas de négligence.
• Des programmes de compensation pour les victimes d'actes criminels et pour les personnes ayant des incapacités suite à un acte de civisme.
• L'aide sociale.
• La pension de la sécurité de la vieillesse et le supplément de revenu garanti.
• Le système de prestations pour les anciens combattants.
• L'allocation familiale pour enfants ayant des incapacités.
• Des exemptions d'impôt pour certaines personnes handicapées.

Certains de ces programmes ont une approche d'assurance (CSST, SAAQ. .. ) alors que d'autres sont des systèmes de support, dont en particulier l'aide sociale qui est le système de dernier recours exigeant un test de besoin. Tous ces systèmes ont leurs particularités, leurs critères d'éligibilité, leurs champs et leurs niveaux de couverture, leur bureaucratie.

Le niveau de couverture du revenu varie de façon très considérable. Un accidenté du travail qui avait un revenu annuel de 50 000 $ peut recevoir une al location de 80 % de ce montant non imposable. Un individu ayant le même niveau d'incapacité suite à une déficience congénitale et n'ayant jamais travaillé, aurait un revenu sous le seuil de la pauvreté.

Les iniquités créées par cet ensemble hétéroclite de systèmes et de programmes sont criantes. Le niveau de protection socio-économique dont bénéficient les personnes est fortement conditionné par les hasards de la vie et relève fort peu de critères rationnels. Il existe une hiérarchie entre les personnes ayant des incapacités. En haut de cette hiérarchie, se retrouvent les personnes couvertes par des systèmes d'assurance, soit habituellement des personnes qui travaillaient déjà et qui contribuaient à un régime. On retrouve en bas de la pyramide les personnes n'ayant jamais travaillé suite à une déficience congénitale ou une maladie. La juxtaposition de ces multiples programmes crée beaucoup d'autres problèmes que nous n'analyserons pas en détail ici.

Même si très peu de mémoires se sont prononcés sur la réforme récente de l'aide sociale et si nous n'avons pu l'analyser en profondeur, il faut quand même signaler un aspect positif de celle-ci. Les personnes considérées comme inaptes au travail, tout en étant admissibles à des mesures d'amélioration de l'employabilité, bénéficient d'une al location supérieure. Cela contribue à amoindrir quelque peu la pauvreté de ces personnes, même si la notion d'inapte crée d'autres problèmes.

Les besoins spéciaux liés aux incapacités ne sont pas assurés: Les iniquités évoquées plus haut à propos de la sécurité du revenu existent aussi pour ce qui est de la compensation des coûts des besoins spéciaux liés directement aux incapacités.

De nombreux groupes ont insisté auprès de la Commission à propos des différences majeures existant entre les personnes couvertes par la CSST, la SAAQ et les autres. Alors que les premiers peuvent bénéficier automatiquement d'une série de mesures de compensation en autant qu'ils soient éligibles (soutien à domicile, appareils de toutes sortes, adaptations de son environnement, multiples mesures favorisant l'emploi, etc.), les autres doivent magasiner les services,faire face à des budgets fermés, qu'il faut partager entre les personnes, sans considération des besoins réels, avec des délais et des temps d'attente invraisemblables...

Au début des années 80, l'OPHQ a comblé en partie ce vide, du moins pour une partie des clientèles, par le biais de son aide matériel le. Par la suite cependant, les budgets insuffisants ont rendu cette fonction en grande partie inopérante.

Voici deux exemples, parmi d'autres, présentés à la Commission, de mauvaises couvertures des coûts liés aux déficiences et incapacités. Les personnes ayant une insuffisance rénale et ayant besoin de dialyses doivent consommer une médication coûteuse. Celle-ci n'est pas couverte par tous les centres hospitaliers. Cela dépend des politiques locales et de la situation budgétaire. Les personnes diabétiques insulino-dépendantes doivent souvent assumer le coût élevé des seringues, bandelettes réactives et aiguilles indispensables à un auto-traitement adéquat. Tout le secteur du soutien à domicile est un autre exemple où l'on ne couvre qu'une petite partie des besoins.

En réalité, il n'y a que les traitements aigus de la maladie qui soient réellement assurés à tous de la même façon. Toutes les conséquences à plus ou moins long terme des maladies et traumatismes sont assumées de façon plutôt aléatoire. Cela amène des illogismes invraisemblables. Il y a en fait des personnes qui, en plus de devoir subir les multiples inconvénients associés à des déficiences et incapacités à long terme, sont pénalisées financièrement pour assurer leur fonctionnement.

Une sécurité du revenu désincitative au travail:

Bien que certains aménagements récents aient amélioré la situation, il demeure que le fonctionnement de notre système, notamment avec l'aide sociale et le régime des rentes, crée des désincitations au travail. En voici quelques aspects.

Puisqu'il faut être reconnu totalement invalide pour bénéficier d'une rente d'invalidité de la RRQ, cela n'encourage certes pas le travail à temps partiel ni le fait de prendre toutes les mesures pour améliorer sa situation.

Passer de l'aide sociale à un emploi souvent précaire et mal rémunéré peut présenter très peu d'avantages compte tenu que le taux d'imposition marginale sur tout gain supplémentaire demeure élevé. De plus, la couverture de besoins spéciaux particuliers, notamment les médicaments, certaines fournitures médicales, certains frais de garde d'enfants, etc., est liée à l'aide sociale. Cette situation tient en quelque sorte ces personnes en otage.

On risque ainsi de se retrouver dans une situation où les citoyens financent simultanément des programmes qui désincitent des personnes à travailler et d'autres qui ont pour objet de favoriser leur emploi.

Bref survol historique de la prise en compte de ces problèmes

Les situations décrites plus haut n'ont rien de nouveau et nous ne sommes pas les premiers à les constater. Au contraire, de multiples groupes d'étude, commissions, chercheurs et représentants de mouvements de consommateurs ont déjà fait ces constats et tenté d'y trouver des solutions. Sans faire un historique complet, il devient nécessaire de rappeler ici certains faits pour bien comprendre les enjeux et identifier les perspectives d'actions futures:

• En 1981, un comité parlementaire du Gouvernement fédéral recommandait un plan d'assurance-incapacité.
• De 1983 à 1986, un important groupe conjoint fédéralprovincial a réalisé de nombreux travaux à propos d'un programme global de protection de l'incapacité. Il a soumis deux rapports et de nombreux scénarios d'action incluant même des estimations de coûts.
• La McDonald a aussi proposé un système global d'assurance incapacité.
• Pendant cette même période, il y a eu des rapports en ce sens au Manitoba, en Saskatchewan et en Ontario.
• Des travaux majeurs ont aussi été réalisés par un comité interministériel québécois qui a produit un rapport en 1988 incluant lui aussi divers scénarios d'action.
• Le 29 juin 1988, le Conseil des ministres du Québec, par un arrêté en conseil, prenait clairement position à l'effet de compenser les conséquences financières des limitations fonctionnelles des personnes handicapées sans égard à leurs revenus.
• La même année, dans le cadre de son opération de transfert de programmes, le Conseil d'administration de l'OPHQ recommandait de créer un fonds d'incapacité basé sur un régime d'assurance.
• En septembre 1989, le Parti libéral du Québec s'engageait, lors de la campagne électorale, à créer une commission chargée d'étudier la possibilité d'un fonds de compensation universel. Cette promesse était réitérée lors de l'Allocution d'ouverture de la 34e Législature en novembre 1989.
• En octobre 1990, le ministère de la Santé et des Services sociaux accordait une subvention à la COPHAN pour étudier cette possibilité de fonds de compensation universel. Cette recherche est actuellement en cours. Il faut aussi noter que ce débat se poursuit, directement ou indirectement, sur plusieurs tribunes.

Nous voyons donc que cette préoccupation existe déjà depuis longtemps. Pourquoi toutes ces tentatives ont-elles échoué jusqu'à maintenant? Sans aller vers une analyse approfondie, on peut certainement faire l'hypothèse que la peur des coûts et la complexité de l'opération y sont pour beaucoup, surtout lorsque l'on envisage non seulement les besoins spéciaux, mais aussi la sécurité du revenu. On peut aussi observer que cette question n'a pas vraiment jusqu'à maintenant fait l'objet d'un véritable débat public. La pression sur le niveau politique a possiblement été insuffisante et pas assez basée sur une démonstration de faisabilité étayée de considérations réalistes.

Perspectives et recommandations

Vers la mise en place d'un régime d'assurance universelle des conséquences à long terme des maladies et traumatismes: Cette Commission n'a ni le mandat, ni tous les éléments nécessaires pour définir les modalités d'un tel système. Les commissaires jugent cependant essentiel de tracer quelques grandes lignes et principes et de faire des recommandations. Dans un esprit d'égalité des chances pour tous, la Commission recommande donc d'abord:

Rec. 27 QUE LE GOUVERNEMENT DU QUÉBEC VOIE A LA MISE SUR PIED, DANS. LE PLUS COURT DÉLAI POSSIBLE, D'UN RÉGIME D'ASSURANCE UNIVERSELLE DES COUTS SUPPLÉMENTAIRES ENGENDRÉS PAR LES DÉFICIENCES, LES INCAPACITÉS A LONG TERME ET LES SITUATIONS DE HANDICAP.

Les principales caractéristiques de ce système doivent être les suivantes:

• Après évaluation de la personne, couvrir tous les coûts supplémentaires indépendamment de la cause, du type de déficience, de l'âge et du revenu.
• Compenser les coûts supplémentaires liés notamment aux domaines suivants:
• services de soutien à domicile et de soutien aux activités dans le milieu,
• orthèses, prothèses et autres aides technologiques,
• adaptations de véhicule,
• adaptations du logement,
• médicaments et fournitures médicales nécessaires à long terme,
• adaptations d'un poste de travail ou d'étude, mesures de formation ou de recyclage,
• subventions à un employeur pour productivité réduite.

• Séparer ce système de compensation des systèmes de sécurité du revenu.
• Fournir des niveaux de couverture au moins équivalents à ceux de la CSST et de la SAAQ.
• Fournir cette aide dans le cadre de plans de services individualisés.

La COPHAN a un rôle majeur à jouer pour la mise sur pied d'un tel système. Il est aussi essentiel que plusieurs autres partenaires collaborent à ce travail dans le cadre d'un large débat public. La Commission recommande:

Rec. 28 QUE LA COPHAN RÉALISE SON ÉTUDE SUR UN FONDS DE COMPENSATION UNIVERSEL, EN UTILISANT AU MAXIMUM L'ABONDANT MATÉRIEL DÉJÀ EXISTANT, ET QU'ELLE FASSE DES PROPOSITIONS CONCRETES LE PLUS RAPIDEMENT POSSIBLE.

Rec. 29 QUE LA COPHAN RÉALISE LA MOBILISATION DES FORCES DU MOUVEMENT ASSOCIATIF POUR PROMOUVOIR ET ASSURER LA RÉALISATION DE CES PROPOSITIONS.

Rec. 30 QUE LES DIVERS PARTENAIRES CONCERNÉS COLLABORENT À LA RÉALISATION ET A LA MISE EN PLACE D'UN TEL SYSTÈME.

A moyen terme, il faudra envisager une réforme plus globale qui verrait à harmoniser l'ensemble des systèmes de sécurité du revenu. Nous considérons nécessaire l'entreprise de cette tâche complexe pour en arriver à une véritable équité sur tous les plans entre les personnes ayant des déficiences et incapacités.

Chapitre 6 : la réduction des obstacles et le support a l'intégration sociale

Rapport de la Commission consultative sur la situation des personnes handicapées au Québec, 1991

Pour que les personnes ayant des incapacités puissent s'intégrer pleinement à la vie sociale et économique, il faut aussi agir sur l'environnement de la personne. Ce type d'intervention, qui fera l'objet du présent chapitre, comprend deux aspects: des activités pour réduire les obstacles créés par l'environnement physique et social et des moyens pour appuyer cette intégration. Ces interventions sont multisectoriel les et concernent de nombreux domaines tels que le transport, l'habitation, l'accessibilité, les communications, l'éducation, le travail, les loisirs...

6.1 Le transport

Le transport adapté, pour les personnes ayant des incapacités relatives à la mobilité, suite à diverses déficiences (motrice, visuelle, intellectuelle...), et ne pouvant utiliser le transport en commun, est une des premières conditions de vie intégrée à une société. Il était donc normal qu'en 1978, dans la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées, l'article 67 oblige les organismes publics de transport, alors en existence, à mettre sur pied, dans un délai raisonnable, un transport en commun des personnes handicapées dans le territoire qu'ils desservaient. Cette loi venait alors confirmer et étendre des services déjà existants dans trois villes.

Des gains majeurs

Ce secteur a connu un développement constant et rapide depuis 1980. Les chiffres sont éloquents. On est passé de neuf à quatre vingtcinq services de transport adapté. Ces services desservent 675 municipalités et couvrent 80 % du territoire. Trente-cinq mille personnes sont admises en 1990, comparativement à 4 300 en 1980. Les subventions gouvernementales sont passées de 1,18 à 25,6 millions. Il y a eu une progression de 1 267 % entre 1980 et 1990 à Montréal, etc. Ce développement a été l'une des clés majeures des progrès de l'intégration sociale. Il faut aussi noter que l'utilisation des taxis depuis le milieu des années 1980 a aidé à décongestionner le transport adapté même si d'autres problèmes en ont découlé.

Des problèmes

Malgré tous ces progrès, il ne faut pas croire que la situation est idéale. Au contraire, de nombreux problèmes subsistent et l'avenir paraît sombre pour plusieurs.

Un ralentissement du développement:

Il y a un net ralentissement du développement depuis deux ans. On parle de consolidation et de rationalisation. Cela va à l'encontre des tendances actuelles de désinstitutionnalisation et de non-institutionnalisation qui augmentent sans cesse le nombre de consommateurs.

De plus, la réforme Ryan qui transfère de nouvelles charges au niveau municipal, jumelée au contexte économique actuel, fait craindre un désengagement des municipalités qui financent 20 % du transport adapté. Cela pourrait signifier le retour à des. restrictions, exclusions de clientèle, critères de motifs de déplacement, etc.

Des problèmes régionaux:

Certaines régions semblent avoir connue des développements beaucoup plus restreints que la moyenne provinciale. Il semble que ce soit le cas particulièrement des villes où le transport est confié à contrat à un organisme privé. Cette situation crée des iniquités importantes. Par exemple, le transport est peu disponible en fin de semaine dans ces régions, le délai de réservation est plus long et il arrive encore souvent que l'on discrimine selon le motif de déplacement.

Encore des besoins non comblés:

Selon les données de l'ESLA, 32 % des personnes âgées ayant des incapacités et ayant besoin d'un transport adapté, soit 7 000 personnes, n'y ont pas accès. Dans certaines régions, des personnes en processus de réintégration sociale sont confinées à leur résidence certaines journées et ne peuvent même pas aller recevoir leurs services d'adaptation au travail, ce qui constitue un gaspillage de ressources.

De plus, il demeure un problème de qualité de services qui se traduit entre autres par de longs délais et attentes. Il faut aussi signaler que dans les régions rurales, il faut convaincre sa municipalité annuellement de contribuer au transport. Cela demande beaucoup d'énergie et l'existence de ces transports dépend souvent de la bonne volonté de quelques personnes.

Un accès très limité aux transports réguliers et aux transports interurbains:

L'accès aux moyens de transport réguliers tels que l'autobus et le métro demeure très restreint, même pour les personnes ayant des limitations plus mineures. Une étude récente de la STCUM a conclu que l'adaptation du métro de même que l'utilisation de hayons pour les autobus urbains représenteraient des investissements trop élevés. En 1988, la Loi nationale des transports a été modifiée en vue de permettre une meilleure accessibilité des transports inter- urbains. La réglementation n'est cependant toujours pas en vigueur.

D'autres problèmes:

Plusieurs autres problèmes ont été signalés à la Commission dont notamment ceux-ci:

• Une quasi absence de réciprocité entre les différents services de transport adapté, ce qui rend très difficile les déplacements entre régions.
• Il demeure de la confusion autour des responsabilités respectives du MTQ, du MSSS et du MEQ.
• On attend toujours une réglementation claire sur la sécurité et le confort des véhicules adaptés.
• A Montréal, l'accès au système téléphonique du transport adapté demeure un problème grave, malgré une infrastructure qui semble, de prime abord, suffisante.

Perspectives et recommandations

Poursuivre le développement du transport adapté:

Nous trouvons essentiel de maintenir le cap sur le développement du transport adapté, au moins pour quelques années encore, vu le contexte actuel. En effet, le mouvement de désinstitutionnalisation et de non-institutionnalisation va sûrement se poursuivre et même s'accentuer au cours des prochaines années. La pression sur la demande va donc continuer et l'intégration sociale de ces personnes dépend largement de la réponse à ces besoins. Il faut aussi voir à faire du rattrapage dans certaines régions pour assurer l'équité. La Commission recommande:

Rec. 31 QUE LE MTQ, EN COLLABORATION AVEC LES SOCIÉTÉS DE TRANSPORT ET LES MUNICIPALITÉS, POURSUIVE LE DÉVELOPPEMENT DU TRANSPORT ADAPTÉ ET QU'IL ASSURE UNE MEILLEURE ÉQUITÉ ENTRE LES RÉGIONS.

Augmenter l'efficacité des ressources existantes:

Plusieurs moyens peuvent être envisagés pour augmenter l'efficacité des ressources existantes. On peut d'abord tenter de mieux définir la contribution des trois ministères engagés (MTQ, MSSS et MEQ) et examiner attentivement les possibilités d'une plus grande intégration des trois réseaux (transport adapté, transport institutionnel, transport scolaire). Cela est susceptible d'augmenter les services à la clientèle avec les mêmes ressources.

Si les transports adaptés réussissent à assurer leur réciprocité, les personnes pourront avoir accès à un plus grand rayon de déplacement. Il faut pour cela, entre autres, des critères d'admissibilité clairs et provinciaux.

Il y aurait aussi avantage à assurer le financement sur une base continue avec possibilité de réaménagements triennaux, surtout en milieu rural, et de remettre la responsabilité du financement aux MRC plutôt qu'à chaque municipal ité.

Finalement, il semble important que le MTQ et les sociétés de transport des communautés urbaines examinent attentivement les meilleurs modes de gestion du transport adapté. Quels sont, entre autres, les avantages et les inconvénients d'opérer directement le transport adapté, de le faire par le biais d'une entité autonome ou de le confier à contrat à une entreprise privée?

Des efforts supplémentaires pour l'utilisation du transport régulier et pour le transport interurbain:

Ce sont certainement les deux domaines où il reste le plus à faire et où il est possible d'améliorer la situation. La Commission recommande donc:

Rec. 32 QUE LE MTQ, LES SOCIÉTÉS DE TRANSPORT ET LES MUNICIPALITÉS REDOUBLENT D'EFFORTS POUR ADAPTER LES TRANSPORTS RÉGULIERS, PARTICULIEREMENT POUR LES PERSONNES QUI NE SE DÉPLACENT PAS EN FAUTEUIL ROULANT.

Rec. 33 QUE LE MTQ ADOPTE DES RÉGLEMENTATIONS VISANT A RENDRE ACCESSIBLE LE TRANSPORT INTERURBAIN PAR AUTOBUS.

Rec. 34 QUE L'OFFICE NATIONAL DES TRANSPORTS PROMULGUE DES REGLEMENTS AFIN DE RENDRE EFFECTIVE LA LOI NATIONALE SUR LES TRANSPORTS PERMETTANT D'AMÉLIORER L'ACCESSIBILITÉ DES TRANSPORTS INTERURBAINS SOUS SA JURIDICTION.

6.2 L'habitation

La Commission aborde essentiellement dans cette section l'accès physique et financier au logement.

Des progrès

Une meilleure accessibilité architecturale:

Diverses mesures ont permis des progrès significatifs dans l'accessibilité architecturale des logements. Notons entre autres:

• Des progrès ont été accomplis pour l'accessibilité des HLM publics. Depuis 1980, les normes de construction de ces édifices respectent, en général, les principes de l'accessibilité universelle. Des travaux peuvent aussi être réalisés pour des adaptations aux besoins particuliers.
• Divers programmes d'adaptation résidentiel le ont permis d'avancer dans ce secteur. La CSST et la SAAQ ont un volet de leurs programmes de réadaptation pour l'adaptation de domicile. L'OPHQ a aussi donné lieu à des progrès intéressants avec son volet de l'aide matériel le, jusqu'à ce que son budget plafonne. Le transfert récent de ce programme à la SHQ avec ajout de budget paraît positif pour le moment. Il y a aussi le programme PARCQ financé par la SCHL et administré par les OMH qui apportent leur contribution.

Une amélioration de l'accessibilité financière:

Là aussi, diverses mesures ont eu des effets bénéfiques:

• Suite aux pressions de plusieurs organismes, l'instauration en 1978 de la formule du supplément au loyer fut très appréciée par rapport au choix de logements que permet celle-ci. Plus de 1 200 ménages en profitent en 1991.
• Entre 1986 et 1991, plus de 1 000 unités de logement ont été développées dans le cadre d'initiatives de coopératives ou d'organismes communautaires, dont 5 % sont adaptées au niveau architectural.
• Les HLM publics étant devenus plus accessibles physiquement et le critère d'âge n'étant pas retenu dans les cas de personnes handicapées, même pour les HLM pour personnes âgées. On compte désormais 1 500 HLM occupés par des personnes handicapées en 1991.

Des problèmes

Les problèmes du programme de supplément au loyer:

Le programme de supplément au loyer a cessé de se développer depuis deux ou trois ans. Il présente aussi d'autres problèmes: peu accessible aux personnes présentant une déficience autre que motrice, lié au logement plutôt qu'à la personne, annonce de nouveaux suppléments tard le printemps alors qu'il faut trouver des logements pour juillet.

Encore des problèmes d'accessibilité architecturale:

Malgré les progrès, la grande majorité des logements privés n'est pas conçue selon les normes d'accessibilité et ne peut être aménagée de façon réaliste. Cela est souvent vrai, même pour les HLM privés, les coopératives, etc. De plus, les logements accessibles sont souvent les plus dispendieux. Ces logements étant rares, il n'est pas facile de trouver ceux qui sont disponibles au moment où le besoin se fait sentir. Il manque d'information sur ces logements ou maisons disponibles.

Perspectives et recommandations

Améliorer l'accessibilité physique et financière à l'habitation:

Plusieurs mesures peuvent, concourir à l'atteinte de cet objectif. D'une part, les pouvoirs public doivent réglementer la construction des logements sous leur juridiction et offrir de bons programmes d'adaptation pour les logements existants. D'autre part, l'accessibilité financière doit être rendue possible par des programmes les plus souples possibles. La Commission recommande donc:

Rec. 35 QUE LA SHQ ET LA SCHL REGLEMENTENT LES LOGEMENTS MULTIFAMILIAUX DE TYPES HLM PRIVÉS ET COOPÉRATIVES POUR QU'ILS SOIENT UNIVERSELLEMENT ACCESSIBLES AU NIVEAU DU REZ-DE-CHAUSSÉE DANS LES BATIMENTS SANS ASCENSEUR, ET A TOUS LES ÉTAGES DANS LES BATIMENTS AVEC ASCENSEUR.

Rec. 36 QUE LA SCHL ET LA SHQ ADOPTENT ET VOIENT A L'APPLICATION DE CERTAINES NORMES ÉLABORÉES RÉCEMMENT PAR L'ACNOR POUR AMÉLIORER L'ACCES SANS OBSTACLES AUX LOGEMENTS SOUS LEUR JURIDICTION,

PARTICULIEREMENT POUR LES PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE VISUELLE OU AUDITIVE.

Rec. 37 QUE LA SHQ GERE LE PROGRAMME D'ADAPTATION DE DOMICILE DANS UNE OPTIQUE D'ASSURANCE INCAPACITÉ.

Rec. 38 QUE LA SHQ DÉVELOPPE RAPIDEMENT LE PROGRAMME DE SUPPLÉMENT AU LOYER, POUR EN FAIRE LA PRINCIPALE MESURE D'ACCESSIBILITÉ FINANCIERE AU LOGEMENT ET CE, POUR LES PERSONNES AYANT DES INCAPACITÉS DÉCOULANT DE TOUS LES TYPES DE DÉFICIENCE.

6.3 L'accessibilité des lieux

Sous ce thème, la Commission considère l'accessibilité des édifices d'habitation, l'ensemble des édifices publics communautaires, commerciaux, touristiques ou de services, de même que les espaces extérieurs (trottoirs, pavés...) et les sites environnementaux. Cette accessibilité est considérée pour l'ensemble des personnes ayant des limitations fonctionnelles, quel que soit leur type de déficience.

Il est à noter que ce secteur d'intervention est lui aussi très complexe et qu'il concerne un grand nombre d'intervenants et de lois (le gouvernement fédéral, entre autres, pour le Code national du bâtiment, des ministères provinciaux tels que le ministère du Travail et des Affaires municipales, les municipalités, etc.).

Des acquis

Tous peuvent constater qu'il y a eu des progrès dans l'accessibilité architecturale des édifice publics. Plusieurs groupes rencontrés par la Commission en ont convenu. L'une des victoires majeures demeure sûrement l'établissement de normes d'accessibilité par le Code du bâtiment du Québec de 1976, obtenues de haute lutte par une coalition d'organismes sous la bannière du Comité pour l'abolition des barrières architecturales.

Au-delà de ces normes pour les nouveaux édifices, on peut aussi constater qu'un bon nombre de propriétaires d'édifices commerciaux, gouvernementaux ou de services ont modifié leurs édifices, le plus souvent par des rampes d'accès, afin d'améliorer l'accessibilité. Quelques projets-pilotes ont contribué à cette tâche, par exemple, en utilisant des programmes de création d'emplois.

En général, on peut aussi affirmer que le concept d'accessibilité universelle, utile pour bien d'autres personnes que celles se déplaçant en fauteuil roulant, a réalisé une percée dans les mentalités.

Des problèmes encore nombreux

La majorité des édifices construits avant 1976 demeurent inaccessibles :

Les progrès accomplis ne doivent pas faire oublier cette réalité incontournable. Un grand nombre de personnes ayant des incapacités n'ont pas accès à la majorité des édifices existants dans notre société. De plus, même lorsqu'on peut accéder à l'édifice, il demeure souvent des obstacles à l'intérieur. A titre d'exemple, selon une enquête réalisée par un organisme touristique, 8,2 % des établissements hôteliers du Québec sont réellement accessibles et seulement 3,6 % disposent de chambres complètement adaptées.

Plusieurs causes peuvent expliquer cette situation. Il faut d'abord reconnaître que l'accessibilité des édifices présente, dans de nombreux cas, des problèmes évidents et que l'on peut difficilement envisager, de façon réaliste, de les adapter, du moins par les méthodes utilisées jusqu'à maintenant. Cela étant dit, de nombreux édifices peuvent être adaptés et ne le sont pas.

En 1978, lors de l'adoption de la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées, l'article 69 prévoyait que les propriétaires d'édifices non assujettis au Code du bâtiment de 1976, auraient à présenter et à faire approuver par le ministère du Travail un plan visant à rendre leurs édifices accessibles dans un délai de cinq ans. Malgré de multiples discussions et tractations sur sa portée, cet article de loi n'est jamais entré en vigueur et n'a pas non plus été suivi de réglementations. On peut aussi ajouter l'inexistence de mesures incitatives favorisant l'action des propriétaires telles que, par exemple, des déductions d'impôt pour travaux d'accessibilité.

Les codes et normes existants sont souvent mal appliqués: Plusieurs groupes observent que même les édifices neufs, pourtant soumis aux normes du Code du bâtiment de 1976, et subséquemment au Code national du bâtiment de 1985, ne sont pas toujours réellement accessibles. Il apparaît que les instances (inspecteurs...) relevant du ministère du Travail, responsables de l'application de ce code, soient plutôt négligents et qu'ils appliquent ces. normes d'une façon minimale, sans égard aux résultats concrets.

De plus, le Code national canadien du bâtiment révisé en 1990 et contenant des dispositions beaucoup plus complètes et avantageuses pour les utilisateurs, particulièrement pour ceux ayant une déficience visuelle ou auditive, n'a pas encore été adopté par le ministère du Travail du Québec.

Une préoccupation insuffisante des personnes ayant une déficience autre que motrice:

L'accessibilité a longtemps été considérée comme l'affaire des personnes ayant une déficience motrice ou même uniquement de celles se déplaçant en fauteuil roulant. Les droits et intérêts des autres personnes, particulièrement de celles ayant une déficience visuelle ou auditive ont été nettement négligés, et ce, même à l'intérieur des codes existants. Pensons, entre autres, à la quasi absence de signalisation tactile pour compenser les problèmes visuels, à cette même absence d'alarme visuelle ou de système d'amplification dans des salles de spectacles pour compenser les problèmes auditifs, au manque de sensibilisation du personnel des endroits publics, à la présence croissante de personnes présentant une déficience intellectuelle et qui ne requièrent qu'une approche simple et des explications claires.

Perspectives et recommandations

Appliquer rigoureusement les normes existantes:

Comme nous l'avons vu, des progrès significatifs ont été réalisés par l'adoption de diverses normes et réglementations favorisant l'accessibilité. Il va de soi que l'on voie d'abord à l'efficacité maximale de ces normes par leur application rigoureuse. La Commission recommande donc:

Rec. 39 QUE LE MINISTERE DU TRAVAIL DU QUÉBEC ADOPTE RAPIDEMENT LE CODE NATIONAL DU BATIMENT, VERSION 1990, ET VOIE A SON APPLICATION.

Rec. 40 QUE LE MINISTERE DU TRAVAIL DU QUÉBEC (ET LA VILLE DE MONTRÉAL, RELATIVEMENT A SON PROPRE CODE) INSTAURE DES PROGRAMMES DE FORMATION SUR LES NORMES POUR LES ÉMETTEURS DE PERMIS DE CONSTRUCTION ET LES INSPECTEURS ET QU'IL VOIE A CE QUE CES INSTANCES APPLIQUENT LES NORMES DE FAÇON RIGOUREUSE.

Adopter de nouvelles réglementations:

Si l'on veut progresser réellement dans l'accessibilité des édifices futurs et existants, il faudra adopter de nouvel les réglementations. Il est par exemple nécessaire de revoir l'article 69 de la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées et de trouver des moyens de le rendre effectif de façon réaliste. Il est nécessaire aussi d'agir sur les espaces et les aménagements extérieurs, comme les trottoirs. De nouvelles normes ont aussi été publiées récemment (ACNOR B651-90) qui sont susceptibles d'assurer un accès sans obstacles, notamment aux personnes ayant une déficience sensoriel le. La Commission recommande:

Rec. 41QUE L'OPHQ, EN COLLABORATION AVEC LE MINISTERE DU TRAVAIL ET LE MOUVEMENT ASSOCIATIF, REVOIENT L'ARTICLE 69 DE LA LOI ASSURANT L'EXERCICE DES DROITS DES PERSONNES HANDICAPÉES POUR SON APPLICATION RÉALISTE.

Rec. 42 QUE DIVERS MINISTERES (TRAVAIL, TRAVAUX PUBLICS, SANTE ET SERVICES SOCIAUX, LOISIRS, AFFAIRES MUNICIPALES) EXAMINENT LA POSSIBILITE D'APPLIQUER DES NORMES DE L'ACNOR DANS LES ÉDIFICES SOUS LEUR JURIDICTION.

Rec. 43 QUE LE MINISTERE DES AFFAIRES MUNICIPALES RÉGLEMENTE L'AMÉNAGEMENT DES ESPACES EXTÉRIEURS TELS QUE LES TROTTOIRS, LES PARCS ET AUTRES INSTALLATIONS.

Des mesures incitatives et novatrices:

II est aussi possible de favoriser l'accessibilité en incitant, de diverses façons, les propriétaires d'édifices publics et commerciaux à agir. Il faut aussi faire preuve d'imagination et trouver de nouveaux moyens pour permettre l'accessibilité à des coûts raisonnables. A cette fin, la Commission recommande:

Rec. 44QUE LES MINISTERES QUÉBÉCOIS ET CANADIENS DU REVENU ACCORDENT DES EXEMPTIONS D'IMPOTS AUX PROPRIÉTAIRES POUR LA RÉALISATION DE TRAVAUX D'ACCESSIBILITÉ.

Rec. 45 QUE LE MMOSRFP ET LE MINISTERE FÉDÉRAL DE L'IMMIGRATION ET DE LA MAIN-D'OEUVRE FAVORISENT LA PRÉSENTATION DE PROJETS DE DÉVELOPPEMENT DE LA MAIN-D'OEUVRE VISANT A RÉALISER DES TRAVAUX D'ACCESSIBILITÉ.

Rec. 46 QUE LES MILIEUX DE RECHERCHE ANALYSENT LE POTENTIEL ET LES CONDITIONS D'UTILISATION DES PLATEFORMES ÉLÉVATRICES POUR AUGMENTER LE NOMBRE D'ÉDIFICES OU D'INSTALLATIONS POUVANT ETRE RENDUS ACCESSIBLES.

6.4 Les communications

Il importe de préciser les aspects de la communication analysés sous ce thème. Dans la section technologie, nous avons considéré toutes les aides technologiques liées directement à la personne, incluant évidemment les aides visuelles et auditives. La partie sur l'accessibilité couvrait, quant à elle, divers aspects liés à la communication, mais faisant partie de l'accès aux édifices et installations. Il incluait par exemple la signalisation tactile, les avertisseurs visuels, les systèmes d'amplification dans les salles de spectacles, en somme, tous les éléments pouvant faire l'objet de normes ou réglementations dans un code du bâtiment.

La présente section aborde les aspects de la communication liés notamment aux médias tels que les médias substituts, le soustitrage de même que d'autres aspects relatifs à la communication entre les personnes comme la téléphonie et l'interprétation gestuelle et orale.

Des progrès

Une production abondante de documents en médias substituts: Les dix dernières années ont été témoin d'une importante production d'information en médias substituts. Il y a d'abord là production sur bande sonore qui a pris de l'ampleur, entre autres, avec des organismes comme La Magnétothèque. La surprise fut cependant la renaissance du braille. La technologie informatique a permis son affichage en mode éphémère et a ainsi affranchi en bonne partie le braille des aléas du passé.

Quelques améliorations pour les personnes ayant une déficience auditive:

Un des progrès les plus importants pour ces personnes a certes été la mise sur pied d'un service de relais par la compagnie Bell Canada. Ce service permet en effet aux personnes utilisant un téléscripteur, une communication téléphonique avec des personnes entendantes et vice versa. Quelques services publics tels que des corps policiers, des centres hospitaliers, etc., se sont munis de téléscripteurs. Les principales chaînes de télévision ont aussi commencé à soustitrer une partie de leurs émissions. La région de Québec a mis sur pied un service régional d'interprétation gestuelle et orale qui semble fort efficace et apprécié. Deux autres villes, soit Hull et Sherbrooke, ont aussi des embryons de services.

Finalement, le Centre de la déficience auditive a pris le leadership en 1990 du programme Accès 2000 ayant pour but de rendre accessibles les services publics et privés d'ici la fin du siècle.

Des problèmes

Insuffisance de services pour la communication des personnes ayant une déficience auditive:

L'interprétation gestuelle et orale demeure très difficile d'accès pour la majorité des personnes gui en ont besoin. Il faut souligner que la non-uniformité du langage gestuel selon les groupes de personnes complexifie la situation.

Des mémoires affirment qu'à peine 15 % des émissions de télévision francophones sont sous-titrées et qu'il n'y a pas de consultation sur le choix de ces émissions.

La majorité des services publics n'ont pas de téléscripteurs. Les divers éléments énumérés ci-dessus font en sorte qu'une proportion importante des organismes ayant pour mandat d'offrir des services à la population ont de la difficulté à communiquer avec ces personnes.

Une absence de politique pour la production de matériel en médias substituts:

Différents problèmes se posent pour la production de ce matériel. Il y a d'abord le problème du financement. La production en média sonore est subventionnée tandis que celle en braille ne l'est à peu près pas. L'accès à ces documents amène souvent des coûts supérieurs à ceux en médias ordinaires. Il y a peu de contrôle de la qualité de cette production. Il y a beaucoup de producteurs, ce qui rend l'accès difficile. Finalement, la Loi du droit d'auteur engage d'autres coûts pour la reproduction.

Un champ inexploré, l'adaptation des médias pour les adultes ayant une déficience intellectuelle:

Ces personnes ont de la difficulté à utiliser les connaissances et médias existants étant donné la complexité de ces documents. Elles doivent la plupart du temps se rabattre sur la production enfantine. Il existe une attitude généralisée de fatalité relativement à cette situation alors qu'il y a des possibilités inexploitées de répondre à ces besoins.

Perspectives et recommandations

Rendre la télévision complètement accessible aux personnes ayant une déficience auditive: '

La Commission recommande:

Rec. 47 QUE LE CRTC RÉGLEMENTE LES PRINCIPALES CHAINES DE TÉLÉVISION AFIN QU'ELLES ASSURENT LE SOUSTITRAGE DE L'ENSEMBLE DE LEURS ÉMISSIONS D'ICI CINQ ANS.

Des services d'interprétation gestuelle et orale accessibles: Pour une partie de la population ayant une déficience auditive, des services d'interprétation gestuelle et orale sont aussi importants que des services d'aide physique pour une personne quadraplégique. Les services publics et parapublics doivent contribuer au financement des services pour répondre à ces besoins. La Commission recommande:

Rec. 48 QUE LES CRSSS, EN COLLABORATION AVEC TOUS LES INTÉRESSÉS, VOIENT A LA MISE SUR PIED DE SERVICES D'INTERPRÉTATION GESTUELLE ET ORALE DANS TOUTES LES RÉGIONS D'ICI CINQ ANS.

Une politique pour la production du matériel en médias substituts:

Cette politique peut comprendre divers aspects. Elle doit entre autres aborder la question du financement, favoriser l'accès aux documents à un prix égal, voir au contrôle de la qualité, prévoir un catalogue collectif des productions et obtenir des exemptions sur les droits de reproduction. La Commission recommande :

Rec. 49 QUE LE MSSS, L'ACAQ ET LE CENTRE DE LA DÉFICIENCE AUDITIVE (CDA) ÉLABORENT CONJOINTEMENT ET VOIENT A L'APPLICATION D'UNE POLITIQUE SUR LES MEDIAS SUBSTITUTS.

Ouvrir le champ de l'adaptation des médias aux personnes ayant une déficience intellectuelle:

Plusieurs moyens peuvent être envisagés pour rendre l'information plus accessible à ces personnes tels que des livres, documents de référence, cassettes vidéos adaptées aux besoins de ces personnes. L'informatique, devenant de plus en plus facile d'accès, ouvre aussi des perspectives intéressantes à cette fin. La Commission recommande:

Rec. 50 QUE L'OPHQ, LE MOUVEMENT ASSOCIATIF ET LES ÉTABLISSEMENT D'ÉDUCATION EXPLORENT LES MOYENS CONCRETS DE RENDRE L'INFORMATION PLUS ACCESSIBLE AUX PERSONNES PRÉSENTANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET LES PUBLICISENT.

6.5 L'éducation

Ce thème a été abordé par un grand nombre de mémoires. La majorité des groupes considèrent que les progrès ont été très limités, particulièrement pour l'intégration en classe régulière. Au-delà de la polarisation sur certains types de services, tous considèrent comme prioritaires des services éducatifs de qualité pour tous les élèves.

Le contexte général du monde de l'éducation

Sans faire une analyse fouillée de la situation des services éducatifs au Québec, nous trouvons essentiel de camper quelques éléments majeurs pour une meilleure compréhension des problèmes et des enjeux.

En fond de scène, une école en crise:

Malgré la grande réforme des années 60 et d'immenses progrès reconnus par tous, de plus en plus d'observateurs s'entendent pour constater que, 25 ans plus tard, l'école québécoise vit de profonds remous et même une crise importante. Ces remous sont variés et se manifestent entre autres par:

• Une augmentation très inquiétante du taux d'échec scolaire et de décrochage pouvant aller jusqu'à 40 % des jeunes qui ne terminent pas leur secondaire.
• Des coupures budgétaires très importantes depuis quelques années s'accompagnant d'une diminution du personnel de soutien à l'adaptation scolaire.
• Des changements très significatifs dans les profils des clientèles scolaires. On observe, par exemple, l'arrivée rapide et massive de nombreux groupes ethniques, surtout dans la région de Montréal. L'augmentation de la pauvreté et du nombre d'enfants provenant de familles monoparentales a aussi une influence marquée.
• Des pressions grandissantes pour la performance.
• La croissance d'un sentiment de dévalorisation et du phénomène de burn-out chez un corps professoral vieillissant.

Une tradition de catégorisation:

Depuis l'apparition du droit à la scolarisation pour tous et l'arrivée dans le secteur public des élèves "handicapés" et en difficulté d'adaptation, l'école québécoise a instauré et perpétué une tradition de catégorisation. A chaque catégorie correspondent un rôle, des normes, des politiques, des modalités d'intervention, des règlements, etc. L'étiquette s'impose et le système scolaire devient prisonnier de cette catégorisation. Il devient difficile de créer des aménagements individualisés même si beaucoup d'efforts louables sont réalisés à certains endroits.

Des données

Voici quelques données sur le niveau d'instruction des personnes ayant des incapacités, sur les ressources disponibles et sur l'évolution de l'intégration en classe régulière.

Les personnes ayant des incapacités sont globalement moins instruites:

Dans ce secteur comme dans bien d'autres, les données de l'ESLA sont éclairantes. En 1986, plus de 40 % des personnes ayant des incapacités n'étaient pas allées plus loin que l'école primaire, comparativement à 17 % pour les citoyens sans incapacités. Près de 70 % n'avaient pas terminé leurs études secondaires comparativement à 38 % pour la population normale. A l'autre extrémité, seulement 3 % des personnes avec incapacités possédaient un diplôme universitaire comparativement à 10 % pour les autres. On peut cependant observer que ces écarts s'amenuisent pour les populations plus jeunes.

Les conséquences de cette situation sont évidemment majeures. Par exemple, l'incidence sur l'emploi est frappant. Les personnes s'étant arrêtées à la fin des études primaires affichaient un taux d'emploi de 17 % alors que celui-ci montait à 50 % pour celles possédant un diplôme universitaire.

Des ressources :

On peut constater que des ressources relativement importantes sont consacrées à la formation des personnes ayant des difficultés particulières. En 1990-91, le programme d'adaptation scolaire coûtait 860 millions. Il desservait 144 000 enfants de 4 à 21 ans, soit 14 % des effectifs des niveaux préscolaires, primaires et secondaires. Il faut cependant noter que 90 % de ces enfants étaient des élèves en difficulté d'adaptation ou en troubles d'apprentissage. De façon stricte, ces personnes ne correspondent pas à la clientèle qui fait l'objet de ce rapport. Environ 10 %, soit 14 500 sont des élèves handicapés au sens de la loi. Ajoutons qu'en 198889, l'OPHQ finançait des services de support pour 700 enfants.

Il faut cependant interpréter ces données avec prudence.' Il semble fort difficile pour le MEQ d'établir un profil d'utilisation des sommes consacrées à l'intégration ou à l'adaptation scolaire. Les enveloppes ne sont pas étanches et les commissions scolaires ont un pouvoir de transfert.

Des données sur l'intégration:

Un document de consultation récent du ministère de l'Éducation fournit des données intéressantes sur l'évolution de l'intégration en classe régulière de 1979-80 à 1989-90. Pour l'ensemble de la clientèle de l'adaptation scolaire au primaire, incluant les élèves en difficulté d'adaptation, le taux d'intégration est passé de 58 à 72 %. De façon plus spécifique, l'amélioration varie beaucoup selon le type de déficience:

• Déficience physique: de 18 à 70 %
• Déficience auditive: de 20 à 61 %
• Déficience visuel le: de 48 à 70 %
• Déficiences multiples: de 4 à 15 %
• Déficience intellectuelle légère: de 14 à 23 %
• Déficience moyenne et profonde: de 4 à 10 %

On doit par contre noter que le taux d'intégration a légèrement diminué de façon globale pour les élèves de niveau secondaire. Il est particulièrement surprenant de constater que l'intégration en classe régulière a diminué de façon importante pour les enfants ayant une déficience motrice et sensorielle.

Le débat de l'intégration scolaire

Cette question est la plus importante dans le domaine de l'éducation et de nombreux groupes en ont traité dans leur mémoire. L'intégration scolaire a fait couler beaucoup d'encre et a suscité beaucoup de passions au cours des dernières années et ce, tout particulièrement pour les enfants présentant une déficience intellectuelle. On peut d'ailleurs comprendre que ce dernier groupe suscite encore plus de controverses étant donné que par sa nature, la déficience intellectuel le se définit par des difficultés d'apprentissage.

Les arguments des uns et des autres:

De façon globale, on peut résumer ainsi les positions souvent opposées; d'une part, de nombreux parents et représentants du mouvement associatif favorable de plus en plus à l'intégration pour tous et, d'autre part, différents acteurs du milieu scolaire qui, sans s'afficher contre l'intégration, manifestent à tout le moins d'importantes réserves.

Dans la foulée du courant de normalisation et de valorisation des rôles sociaux, les défenseurs de l'intégration invoquent deux grands types d'arguments. On affirme d'abord que la classe ordinaire favorise davantage le plein développement intellectuel, affectif et social parce qu'elle permet de côtoyer quotidiennement les autres enfants qui deviennent des modèles et des sources d'intégration et de support. D'autre part, on considère que les classes spéciales sont surtout de type occupationnel et ne favorisent pas le développement et la socialisation maximale des jeunes. En somme, on considère que l'intégration sociale a plus de chances de réussir en passant par l'intégration scolaire.

Ceux qui émettent des réserves, et qui se sont d'ailleurs fait entendre à la Commission, considèrent les pressions accrues sur l'école dans la recherche de la performance. On croit aussi que l'intégration de certains jeunes rend difficile un enseignement de qualité et est susceptible de nuire aux autres enfants. L'argument central demeure cependant qu'il faut décider cas à cas, que l'intégration n'est pas une fin en soi mais plutôt un moyen et qu'il y a lieu d'examiner la meilleure formule pour répondre aux besoins spécifiques de chacun.

Ajoutons qu'il y a aussi des parents qui semblent préférer la classe spéciale. Ils estiment que les services sont meilleurs, que la pression est moins forte et qu'il y a moins de risques de démotivation et de sentiments d'échec. Un autre argument présenté à la Commission est à l'effet que dans le système actuel de financement basé sur le ratio professeurélève, l'intégration en classe régulière peut empêcher le développement d'un enseignement de qualité en classe spéciale. Cette expertise demeure selon eux tout à fait indispensable.

Il existe certains extrémistes de l'intégration comme il existe des partisans acharnés de l'école spéciale. Ce qu'il faut surtout retenir, c'est que la grande majorité des personnes ne demandent que des services adaptés aux besoins individuels et un niveau d'intégration variable selon le degré d' intégrabilité de chacun.

Des disparités majeures d'intégration selon les commissions scolaires:

Plusieurs groupes ont dénoncé devant la Commission les . disparités importantes dans les possibilités d'intégration selon les commissions scolaires. Certaines pratiquent l'intégration en classe régulière d'à peu près toutes les clientèles. D'autres font des expériences limitées et d'autres enfin, continuent d'exclure de façon presque systématique certaines catégories de personnes. Dans cette optique, plusieurs groupes se disent très insatisfaits de la Loi sur l'instruction au publique au Québec parce qu'elle ne crée pas d'obligation d'intégration aux commissions scolaires et ne présentent aucun mécanisme de recours.

Ces disparités peuvent cependant avoir une signification très différente. Les succès obtenus dans certains milieux permettent de penser qu'il est possible de dépasser les moyennes nationales actuelles d'intégration si les conditions favorables rassemblées dans ces milieux sont connues et généralisées partout sur le territoire.

Ce constat rejoint d'ailleurs ce que semblent être les conclusions générales des recherches réalisées ici et ailleurs dans le monde sur l'intégration scolaire. En effet, cette intégration est possible, même pour les personnes présentant une déficience intellectuel le, et les résultats obtenus sont en général relativement bons. Cependant l'intégration ne va pas de soi et présente souvent des difficultés très réelles. Elle est conditionnée par les modalités et les moyens mis en oeuvre, mais d'abord par un facteur humain sur lequel les normes et règlements ont peu ou pas de prise: un accueil chaleureux, des attitudes et des approches positives.

Des progrès et des éléments positifs

Du travail concret pour améliorer l'intégration:

Comme nous l'avons vu, il y a eu des progrès depuis dix ans dans l'intégration en classe régulière au niveau primaire des élèves ayant des incapacités. Ces progrès sont variables selon le type de déficience. Ce qu'il faut surtout retenir ici, c'est qu'il y a eu beaucoup d'expérimentations pour cette intégration scolaire et que les résultats de celles-ci peuvent être fort utiles pour l'avenir. En effet, de plus en plus de personnes, de groupes et d'organismes effectuent des recherches sur des modalités et moyens d'intégration: formules de soutien, aménagements physiques, programmes microgradués et informatisés, matériel et techniques, cercles d'amis, etc. Plusieurs guides sont en gestation.

Meilleur accueil et expertise dans les cégeps et universités:

Les commissaires ont noté l'expertise supra-régionale développée par deux cégeps dans les moyens de faciliter la formation de personnes aux prises avec diverses déficiences. Cette expertise est un acquis même si elle s'accompagne de limitations pour l'accès aux autres cégeps. Les principales universités ont aussi développé des services d'accueil susceptibles d'offrir différentes formes de support.

Finalement, une entente MSSS-MEQ:

Après de nombreuses années d'effort, le MSSS et le MEQ ont finalement réussi à signer une seconde entente régissant leurs responsabilités respectives pour la scolarisation des enfants ayant des incapacités.

Des acquis théoriques avec la Loi sur l'instruction publique:

En premier lieu, la Loi sur l'instruction publique au Québec affirme clairement le principe de l'intégration scolaire. Elle impose aussi le plan d'intervention en services éducatifs. Cet instrument est fort intéressant en soi. Il demeure cependant encore mal connu, mal conçu et mal appliqué, souvent après l'orientation effectuée en fonction de la catégorie.

On a aussi instauré des conseils consultatifs pour les élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage. Cette intention est louable même si, pour le moment, les parents affirment se sentir noyés par les acteurs du milieu.

Des obstacles à l'intégration

Plusieurs obstacles peuvent limiter ou même empêcher l'intégration scolaire si on ne prend pas des moyens efficaces pour les contrer. Nous rappellerons brièvement ces obstacles présentés à la Commission afin d'orienter l'action.

Les résistances du milieu enseignant:

Ces résistances sont bien connues de la part des gens du milieu et confirmées par diverses recherches. Celles-ci démontrent cependant que l'alourdissement de la tâche est un problème tout à fait réel et ce, particulièrement au début de l'intégration. Ces personnes ressentent donc une pression supplémentaire dans un contexte que plusieurs trouvent déjà difficile.

Une insuffisance d'information et de formation: Un grand nombre d'intervenants ne se sentent pas compétents pour intervenir avec ces élèves. La préparation du personnel enseignant semble insuffisante et ce, surtout pour une large partie du corps enseignant dont l'âge moyen est assez élevé.

Des problèmes d'organisation scolaire:

L'intégration en classe régulière peut parfois diminuer le besoin pour des classes spéciales. Il s'avère alors très difficile de fermer ces classes. Par contre, le maintien de trois systèmes (intégration, semi-intégration et classes spéciales) amène des problèmes importants compte tenu surtout des territoires souvent très grands à desservir. Certaines ententes inter-commissions scolaires concernant les services à une ou à des catégories d'élèves semblent incontournables.

La peur des coûts:

L'intégration peut être susceptible d'amener des coûts supplémentaires, surtout parce qu'il faut souvent bénéficier d'un personnel technique de support. Au cours des dernières années, l'OPHQ s'est engagée par le biais de l'aide matériel le. Cependant, devant l'avalanche de demandes, et une certaine forme de chantage des commissions scolaires, l'OPHQ a dû établir des critères beaucoup plus restrictifs.

Des collaborations difficiles:

Les différents intervenants auraient toujours eu de la difficulté à articuler leur collaboration pour la scolarisation des enfants. L'entente MSSS-MEQ a été en discussion pendant plus de dix ans. Malgré la signature récente rendant la coopération effective, les difficultés sur le terrain semblent toujours présentes. L'obligation faite aux commissions scolaires d'assurer des services éducatifs à tous les élèves de leur territoire n'est toujours pas respectée.

D'autres problèmes importants

La catégorie trouble grave d'apprentissage (TGA), un déversoir:

Il semble y avoir un problème majeur relativement aux élèves identifiés comme ayant des troubles graves d'apprentissage. On a tendance à y déverser toutes les problématiques qui ne sont pas clairement identifiées: élèves "cas limites" avec difficulté d'adaptation, élèves ayant certains troubles du psychisme ou une dysfonction cérébrale mineure, élèves présentant une carence affective ou issus de mi lieux familiaux perturbés ou gravement défavorisés socio-culturellement, etc. On est ainsi susceptible d'apporter une réponse normative et uniformisée à des milliers d'enfants ayant des problèmes spécifiques.

La catégorie Déviation multiple (DM), un non-sens:

Tant l'analyse des mémoires que de documents de références a amené les commissaires à s'interroger sérieusement sur ce qu'on pourrait appeler "la siglomanie" du milieu de l'éducation. Les sigles sont à la mode et chaque milieu a son jargon mais, en l'occurence, les sigles réfèrent à des individus: EHDAA, MSA, TGA... et le dernier né, le DM ou "élève présentant une déviation multiple". Si l'on entend par là des enfants qui ont des déficiences associées, la catégorisation laisse songeur. Comment peut-on édicter des normes, prévoir des ratios, planifier des services... sur la base d'un regroupement aussi artificiel? Le risque est grand de voir ce type de classe devenir le déversoir du système scolaire.

La scolarisation "à domicile", un exutoire:

Nous ne traiterons pas ici des enfants qui, pour des raisons de santé, reçoivent des services éducatifs dans leur milieu familial, la Commission n'ayant entendu aucune présentation à ce sujet. Nous parlerons plutôt brièvement d'enfants qui demeurent encore en milieu institutionnel et qui, par entente avec la commission scolaire, reçoivent des services éducatifs donnés par un professeur itinérant. Ces enfants sont généralement considérés comme présentant trop d'incapacités pour être scolarisés, même en milieu "spécial". La loi établit que les services éducatifs à domicile doivent se comparer à ce que l'enfant recevrait en milieu scolaire. Pour la grande majorité des cas, les services n'ont généralement aucune commune mesure avec l'enseignement donné dans les écoles. La qualité comme la quantité sont terriblement variables. Certains enfants ne reçoivent pour ainsi dire pas de cours. Ce modèle de services, s'il peut s'imposer dans de rares cas, ne doit pas devenir un prétexte aux commissions scolaires pour contourner leur obligation légale d'offrir, directement ou par entente, des services éducatifs adaptés pour chaque enfant de leur territoire.

Les classes spéciales en école régulière, un cloisonnement qui persiste:

Bien des parents ne vont pas Jusqu'à réclamer l'intégration en classe régulière mais souhaitent ardemment voir leur enfant dans une classe spéciale en école régulière. Ils désirent ainsi renforcer les contacts avec les autres élèves et augmenter la socialisation et les chances d'une véritable intégration. Leurs espoirs sont bien souvent déçus. Dans de trop nombreux cas encore, la classe spéciale n'est qu'une enclave étanche dans le milieu régulier. La seule chose que les élèves partagent, c'est l'air ambiant! Ils n'ont pas les mêmes autobus, pas les mêmes horaires, pas les mêmes heures ou les mêmes cours de récréation, pas les mêmes heures ou les mêmes espaces de cafétéria... Les élèves intégrés en classe spéciale sont en fait tout aussi ségrégués qu'en école spéciale ou en institution.

Un manque de leadership et de concertation:

Nous avons mentionné plus haut, comme un élément positif, que plusieurs travaux sont en cours en vue de faciliter l'intégration scolaire. On observe par contre une absence notoire de coordination, de concertation et de leadership. Les travaux sont morcelés, souvent inconnus et donc dédoublés. A la connaissance de la Commission, au moins les groupes suivants y travaillent, souvent sans liens:

• la direction de l'adaptation scolaire du MEQ,
• l'OPHQ,
• la Commission des droits de la personne,
• l'Institut québécois de la déficience mentale,
• la COPHAN,
• un nombre grandissant de commissions scolaires,
• des écoles spéciales privées et publiques,
• des organismes de promotion,
• des CAR,
• des chercheurs universitaires.

Une action de l'OPHQ à questionner:

D'une part, l'OPHQ a soutenu l'intégration scolaire d'un grand nombre d'enfants par son aide matérielle. Par contre, le soutien en classe régulière, avec accompagnement, individuel et à plein temps, a amené l'émergence d'autres problèmes. De plus, l'argent étant tari, bien des commissions scolaires invoquent le coût prohibitif du modèle pour justifier le maintien en classe spéciale.

Une utilisation restreinte des formules les plus prometteuses:

Plusieurs des problèmes actuels résultent de l'existence de vielles structures d'habitudes ancrées, et du peu d'utilisation de formules reconnues comme favorables à l'intégration telles que les groupes-ressources, le dénombrement flottant, l'enseignement en équipe, etc.

Des mécanismes de recours inappropriés:

La Loi sur l'instruction publique n'a pas véritablement mis en place des mécanismes de recours indépendants. On considérait que les commissions scolaires pouvaient jouer ce rôle. Or, il semble que le mécanisme n'ait pratiquement jamais amené de décisions contraires à celles prises par les pédagogues.

Perspectives et recommandations

L'exercice d'un leadership pour l'élaboration et la diffusion de moyens concrets favorisant l'intégration scolaire: Nous avons vu qu'un grand nombre d'organismes travaillent à l'élaboration et à l'expérimentation de diverses formules susceptibles d'aider à l'intégration harmonieuse en classe régulière des enfants présentant différents types et degrés de déficiences et d'incapacités. Des commissions scolaires, ici et ailleurs dans le monde, ont expérimenté des moyens qui ont fait leurs preuves. Les liens entre ces organismes s'avèrent cependant peu nombreux. La diffusion des moyens est faible.

Il est donc indispensable de modifier cette situation. On peut, par exemple, créer un comité représentatif chargé de recenser tous les travaux et expériences et de voir à produire et à diffuser largement un document de référence complet et informatisé. La Commission recommande:

Rec. 51 QUE LA DIRECTION DE L'ADAPTATION SCOLAIRE DU MEQ ASSUME LE LEADERSHIP DE L'ÉLABORATION ET D'UNE LARGE DIFFUSION DES MOYENS CONCRETS POUVANT FAVORISER L'INTÉGRATION EN CLASSE RÉGULIÈRE DES ENFANTS AYANT DIVERS TYPES DE DÉFICIENCES.

Former les intervenants pour des plans d'intervention efficaces:

Le plan d'intervention en services éducatifs imposé par la Loi sur l'instruction publique est certes un instrument valable. Plusieurs témoignages affirment cependant qu'il est peu efficace présentement parce que mal connu et mal appliqué. La Commission recommande:

Rec. 52 QUE LE MEQ, EN COLLABORATION AVEC LES COMMISSIONS SCOLAIRES, VOIENT A UNE FORMATION ADÉQUATE DES INTERVENANTS POUR L'UTILISATION PRÉCOCE ET EFFICACE DES PLANS D'INTERVENTIONS EN SERVICES ÉDUCATIFS.

Fournir un support adapté à chacun:.

La variété des types et des degrés de déficiences, des incapacités et autres problèmes est très grande. Les moyens à instaurer pour fournir une éducation de qualité à ces enfants sont tout aussi variés. Les ressources pouvant être mises à profit sont elles aussi multiples, allant des parents et des autres enfants jusqu'à diverses disciplines professionnel les. Le contexte d'éducation ne peut lui non plus être unique. Bien que l'intégration en classe régulière doive être privilégiée au maximum, il faut reconnaître qu'il est peut-être préférable pour certains d'être intégrés partiellement, de fréquenter une classe spéciale ou même, exceptionnellement, une école spéciale. Il appartient aux commissions scolaires, en collaboration avec les différents partenaires, dont en particulier les parents, de fournir le support nécessaire à chacun. La Commission recommande:

Rec. 53 QUE LE MEQ ASSUME SES RESPONSABILITÉS EN ÉDICTANT POUR TOUTES LES COMMISSIONS SCOLAIRES DES DIRECTIVES CLAIRES ET UNIFORMISÉES EN CE QUI CONCERNE L'INTÉGRATION SCOLAIRE ET LES SERVICES ÉDUCATIFS SPÉCIALISÉS.

Rec. 54 QUE LES COMMISSIONS SCOLAIRES, SOUTENUES PAR LE MEQ ET EN COLLABORATION ÉTROITE AVEC TOUS LES PARTENAIRES, VOIENT A FOURNIR LE SUPPORT NÉCESSAIRE ET ADAPTÉ A CHACUN, EN CONFORMITÉ AVEC L'OBLIGATION CRÉÉE PAR LA LOI.

Rec. 55 QUE LE MEQ ÉTABLISSE DANS SES DIRECTIVES DES REGLES PRÉCISES QUANT A LA DYNAMIQUE DES CLASSES SPÉCIALES EN MILIEU RÉGULIER EN CRÉANT UNE OBLIGATION D'INTERRELATIONS CONTINUES ENTRE LES SECTEURS.

Poursuite du support de l'OPHQ:

L'OPHQ, dans le cadre de l'aide matérielle, a permis l'accompagnement de plusieurs enfants en classe régulière au cours des dernières années. Ce mode de support est présentement en réévaluation. Des discussions sont aussi en cours pour le transfert de ce volet de l'aide matérielle au réseau scolaire. Il est important que l'OPHQ continue encore pour un certain temps d'apporter un support à l'intégration scolaire et ce, en finançant une variété de moyens connus ou nouveaux susceptibles d'être efficaces. La Commission recommande :

Rec. 56 QUE L'OPHQ POURSUIVE SA CONTRIBUTION A L'INTÉGRATION SCOLAIRE EN EXPÉRIMENTANT UNE VARIÉTÉ DE FORMES DE SUPPORT.

Créer un véritable mécanisme de recours indépendant:

Les mécanismes de recours actuels aboutissant aux commissions scolaires sont inappropriés. Les décisions contraires à celles du personnel de la commission scolaire sont rarissimes. Cette situation est presque normale puisque l'instance en question n'a pas concrètement toute latitude de décision et réfère de façon générale à ses pédagogues. Cette situation est contraire à celle que l'on retrouve dans d'autres réseaux, comme par exemple, dans le réseau socio-sanitaire, où l'on peut avoir accès à des instances indépendantes. Cela force des parents mécontents à recourir aux tribunaux pour faire valoir leur point de vue, ce qui demande énormément de temps, d'argent et d'énergie. La Commission recommande:

Rec. 57 QUE LE MEQ VOIE A LA CRÉATION D'UN MÉCANISME DE RECOURS ADMINISTRÉ PAR UNE INSTANCE INDÉPENDANTE DES COMMISSIONS SCOLAIRES.

6.6 Le travail

Données et constats généraux

La grande majorité des groupes entendus par la Commission considère qu'il y a eu très peu de progrès depuis dix ans dans l'intégration au travail des personnes ayant des incapacités. Tous déplorent vivement cette situation. Ce serait l'un des secteurs où il reste le plus à faire.

Les données statistiques de l'ESLA tendent à confirmer ces perceptions. Celles-ci datent de 19S6, mais rien n'indique qu'il y ait eu des changements significatifs.

Rappelons que 9,1% des personnes de 15-64 ans ont des incapacités, soit 423 000 personnes en 1991. Soixante deux pour cent de ces personnes (242 000) sont inactives sur le marché du travail, comparativement à 26 % pour la population n'ayant pas d'incapacités. Les conséquences de cette situation sur la pauvreté de ces personnes sont majeures comme il est expliqué dans la section sur la sécurité du revenu.

Lors des auditions, les groupes ont aussi confirmé qu'un grand nombre de personnes hors du marché du travail veulent travailler. Là aussi, l'ESLA nous permet d'estimer le nombre potentiel de personnes pouvant intégrer le marché du travail avec des conditions propices. Selon les données canadiennes, 69 % des personnes inactives se considèrent inaptes au travail. Notons que même cette proportion est surestimée compte tenu du découragement normal des personnes tenues à l'écart du marché du travail pour de longues périodes.

Il y a néanmoins 31 % de cette population considérant qu'elle peut travailler dans certaines conditions, ce qui représente 81 000 personnes au Québec. Ajoutons à cela environ 10 % de la population ayant des incapacités qui étaient en chômage, soit 42 000 personnes. Selon ces estimations, il y aurait donc eu à ce moment 123 000 adultes ayant des incapacités pouvant théoriquement être intégrés au marché du travail.

L'importance de l'intégration au travail

Toutes les problématiques traitées dans ce rapport sont importantes. Il est cependant opportun de rappeler toute la signification que revêt l'intégration au travail, d'une part pour les adultes désirant travailler et d'autre part, pour la société dans son ensemble.

Le travail, une source d'épanouissement personnel : Nous devons d'abord constater que notre société demeure axée sur des activités de production et de consommation. Presque inévitablement, le travail constitue une condition de l'accès à l'abondance de biens et de services. Le travail demeure associé à un niveau de vie décent et en grande partie, à une qualité de vie acceptable. De plus, l'intérêt économique n'entre pas seul en ligne de compte. Le travail demeure l'une des principales sources de socialisation, de valorisation par la participation sociale, en somme, d'épanouissement personnel. C'est donc encore le moyen qui permet de répondre au plus grand nombre de besoins essentiels de tout individu.

Le travail, un investissement social:

Pour ce qui est de la société dans son ensemble, il y a un intérêt socio-économique à l'intégration au travail qui ne semble pas toujours bien compris. Dans la situation actuel le, on se prive du talent et de la participation d'un trop grand nombre de personnes. Il existe de plus un intérêt économique évident à l'intégration. Imaginons les sommes épargnées et gagnées par la société, tant pour les coûts de l'aide sociale que pour les revenus supplémentaires générés, si la moitié des personnes qui désirent travailler pouvaient le faire. Il y a donc lieu de considérer les efforts pour l'intégration au travail beaucoup plus comme un investissement que comme une mesure de protection sociale.

Des aspects positifs

Malgré le diagnostic général plutôt sombre, il importe de souligner certains éléments beaucoup plus positifs.

Une grande variété de ressources:

Un examen même sommaire des programmes existants susceptibles de favoriser l'intégration au travail permet de constater que nous ne sommes pas complètement démunis en termes de ressources. Au contraire, on constate une grande variété de ressources même si on ne peut juger de la suffisance des budgets alloués à chacune d'elles.

• Les onze facettes des contrats d'intégration professionnel le de l'OPHQ offrant de grandes possibilités.
• Les ressources professionnel les des CAR.
• Les services de main-d'oeuvre réguliers et spécialisés (SEMO) relevant du MMCSRFP et les services de maind'oeuvre fédéraux.
• Une vaste gamme de programmes de formation professionnel le et de développement de la main-d'oeuvre (plus de vingt) administrés pa deux réseaux, l'un constitué de la Commission de l'Emploi et de l'Immigration du Canada, et l'autre des centres de formation professionnel les du Québec et du MMOSRFP.

Des expériences heureuses:

Certains mémoires ont relaté à la Commission l'existence d'expériences heureuses et efficaces de concertation et d'intégration au travail de personnes ayant des incapacités. Ces expériences ont comme caractéristiques communes un modèle d'intervention ouvert, un accent sur des liens directs avec les employeurs, l'utilisation de stages et de tous les programmes disponibles, un suivi constant, en somme, un travail très connecté sur la communauté locale. D'autres expériences ont été tentées, consistant à compenser, financièrement une perte de productivité partiel le, dans le cadre de contrats d'intégration au travail. Cette formule, offrant un salaire complet à la personne sans préjudices pour l'employeur, paraît très prometteuse.

Des progrès pour le maintien des personnes déjà employées: On nous rapporte aussi des progrès significatifs pour diverses mesures favorisant le maintien à l'emploi de travailleurs atteints d'incapacité par diverses causes. Particulièrement, il y a la nouvelle Loi de la CSST qui crée le droit au retour au travail et une obligation pour l'employeur de prendre des dispositions à cet effet.

Des problèmes et des causes

La situation générale de l'emploi:

Les personnes ayant des incapacités n'échappent pas au contexte socio-économique général. L'intégration au travail est évidemment plus difficile à réaliser dans une. société qui tolère des taux de: chômage de 10 % et plus dans un très grand nombre de régions et ce, même dans les périodes de croissance économique.

Un manque de qualification:

Pour un grand nombre, on remarque un manque de qualification et de formation. Comme nous l'avons vu dans la section précédente, la scolarité des personnes avec incapacités est plus faible que la moyenne. La formation professionnel le s'essouffle et les nouveaux critères plus restrictifs évacuent des personnes ayant des besoins.

Le manque d'ouverture des secteurs publics, parapublics et municipaux:

Plusieurs groupes oeuvrant à l'intégration au travail ont affirmé aux commissaires que ce sont les milieux les plus difficiles à pénétrer. Il semble, par exemple, que la fonction publique québécoise soit loin d'avoir atteint l'objectif fixé par le gouvernement du Québec en 1983, à l'effet d'atteindre 2 % des effectifs occupés par des personnes handicapées. Le gouvernement fédéral semble vivre la même situation malgré des positions fermement établies et d'intéressantes propositions d'aménagement de tâches.

Il est aussi surprenant de constater que les établissements qui se consacrent en tout ou en partie à l'intégration au travail ont peu ou pas de "personnes handicapées" parmi leur personnel.

Le morcellement des programmes de développement de la maind'oeuvre:

Particulièrement depuis quelques mois, il existe un large consensus au Québec sur la nature et sur la gravité de ce problème, qui touche tout autant les personnes ayant des incapacités que d'autres groupes sociaux. La multiplicité des programmes évoqués plus haut s'accompagne de beaucoup de complexité, de chevauchements, d'éparpillement et de lourdeur des procédures.

De plus, l'absence de concertation entre les gouvernements et les partenaires patronaux et syndicaux nuit à la recherche d'un meilleur équilibre entre l'offre et la demande de maind'oeuvre. Pendant ce temps, les personnes tentent de se débrouiller dans ce labyrinthe de programmes incohérents et enchevêtrés. Ainsi, par exemple, les sommes disponibles au soutien de certains programmes ne sont pas entièrement utilisées, fait unique dans un domaine où les besoins dépassent largement les occasions offertes.

Un échec relatif des mesures incitatives:

Plusieurs mesures mises en place ont pour but d'inciter les employeurs. Pensons par exemple au plan d'embauché développé par l'OPHQ de même qu'aux diverses subventions temporaires. Plusieurs mémoires font un constat d'échec relativement aux plans d'embauché compte tenu que ceux-ci ne créent aucune obligation pour les employeurs. On affirme aussi que souvent, l'emploi se termine en même temps que la subvention à l'employeur. Les stages de formation pour les bénéficiaires de l'aide sociale fournissent un bassin de main-d'oeuvre bon marché à nombre d'organismes bénévoles sans que ceux-ci soient en mesure d'offrir l'encadrement et la formation qui devraient s'imposer.

Une remise en question du travail protégé:

Les mémoires ayant abordé ce sujet sont unanimes dans leur remise en question des centres de travail adapté. Cette formule, qui draine aux environs de 40 % du budget total de l'OPHQ, est associée à des ghettos. On considère de plus que ces organismes n'ont pas respecté l'objectif initial qui était de fournir un emploi aux personnes ayant des incapacités sévères et ne pouvant d'aucune façon intégrer le marché du travail régulier. On considère que les CTA tendent à conserver les personnes plus productives afin de rencontrer les exigences de leurs contrats. Des questions se posent aussi quant aux coûts de fonctionnement de ces structures relativement aux bénéfices qu'en retirent les individus.

Perspectives et recommandations

La Commission envisage plusieurs moyens pour favoriser l'intégration au travail. Un type de mesures n'est pas repris ici de façon explicite puisque nous en avons déjà parlé dans une section antérieure. Il s'agit de mesures visant à rendre notre système de sécurité du revenu plus incitatif au travail.

Une priorité sociale à l'emploi:

Plusieurs, mesures sociales peuvent être adoptées pour favoriser l'intégration au travail des personnes ayant des incapacités, comme il est proposé ci-dessous. Il ne faut cependant pas se faire d'illusions. Toutes ces mesures ne seront pleinement efficaces que dans un contexte de création d'emplois. Toute cette problématique s'inscrit donc dans un contexte de développement économique et du degré d'importance que nous accordons à l'emploi collectivement. A l'exemple des pays nord-européens, il nous apparaît urgent de faire de l'emploi une priorité sociale, et d'oeuvrer en conséquence en fonction d'une politique de plein emploi. La Commission recommande:

Rec. 58 QUE LE GOUVERNEMENT DU QUÉBEC, EN COLLABORATION AVEC LE PATRONAT ET LES SYNDICATS, FASSE DE L'EMPLOI LA PREMIERE PRIORITÉ NATIONALE ET QU'IL DÉVELOPPE UNE POLITIQUE DE PLEIN EMPLOI.

Que les divers niveaux de gouvernement donnent l'exemple:

Les secteurs publics, parapublics et municipaux sont parmi les plus importants employeurs dans notre société. Il sera aussi très difficile pour le gouvernement de promouvoir des mesures d'intégration au travail s'il ne donne pas lui-même l'exemple en s'astreignant à des mesures très rigoureuses. La Commission recommande:

Rec. 59 QUE LE CONSEIL DU TRÉSOR DU QUÉBEC ET DU CANADA PROCÈDENT À UNE ÉVALUATION DE LEUR POLITIQUE D'ACCES À L'ÉGALITÉ EN EMPLOI ET QU'ILS PRENNENT TOUTES LES MESURES NÉCESSAIRES POUR RENDRE CELLE-CI PLUS EFFICACES.

Rec. 60 QUE LES GOUVERNEMENTS DU QUÉBEC ET DU CANADA, EN COLLABORATION AVEC LES INTÉRESSÉS, ÉLABORENT UNE POLITIQUE CONCRÈTE D'ACCES À L'ÉGALITÉ EN EMPLOI (OBJECTIFS À ATTEINDRE, MOYENS D'Y PARVENIR, ÉVALUATION CONSTANTE) POUR LES SECTEURS RELEVANT DE LEUR JURIDICTION.

Rec. 61 QUE LE MINISTÈRE DES AFFAIRES MUNICIPALES, EN COLLABORATION AVEC LES MUNICIPALITÉS, PRÉVOIE DES MESURES POUR L'ACCÈS À L'ÉGALITÉ EN EMPLOI.

L'obligation d'adaptation:

Un grand nombre d'intervenants considèrent que les mesures incitatives ont été un échec et qu'il faut maintenant adopter des mesures législatives coercitives. Dans le passé, certains pays européens ont tenté, semble-t-il sans grand succès, l'expérience des quotas d'emploi. Une nouvelle approche se développe depuis quelques années. Par exemple, le ministère canadien de la Justice a proclamé, depuis trois ou quatre ans, l'intention du gouvernement de modifier la Loi canadienne sur les droits de la personne pour y inclure la notion d'adaptation raisonnable. Cela voudrait dire que l'employeur ne pourrait plus refuser d'adapter un poste de travail aux compétences et à l'expérience d'un employé potentiel qualifié ayant une incapacité. Le gouvernement n'est pas encore passé aux actes.

Dans cette même veine, l'"Americans with Disability Act", adopté par le gouvernement américain en 1990, impose l'obligation d'aménagement pour permettre aux personnes handicapées d'accomplir les fonctions essentiel les du poste, sauf dans les cas où cela représenterait des difficultés excessives. Cette notion de difficultés excessives sera encadrée par des normes. La loi parle de réaménagement du travail, de travail à temps partiel, de réaffectations des fonctions, d'appareillage et de services d'appui, de formation, etc.

La Commission croit qu'il est temps d'examiner attentivement l'opportunité d'adopter ce type de mesures au Québec. L'adaptation du marché du travail représente, certes, une avenue à privilégier. Cela peut signifier l'adaptation de postes de travail et l'utilisation de la technologie dans une approche ergonomique. Il y a aussi tout l'aspect d'introduire plus de souplesse et de flexibilité dans l'organisation du travail, particulièrement pour les personnes ayant une déficience intellectuel le ou psychique (temps partial, emploi partagé, réaffectation des tâches, etc.). L'obligation d'aménagement, jumelée à des programmes de subventions pertinents et à diverses mesures incitatives, est susceptible d'amener des résultats positifs pour l'intégration au travail. La Commission recommande:

Rec. 62 QUE LE MINISTÈRE DE LA JUSTICE FÉDÉRAL MODIFIE LA LOI CANADIENNE SUR LES DROITS DE LA PERSONNE POUR Y INCLURE LA NOTION D'ADAPTATION RAISONNABLE.

Rec. 63 QUE L'OPHQ CRÉE UN GROUPE DE TRAVAIL AVEC TOUS LES INTÉRESSÉS (LE MOUVEMENT ASSOCIATIF, LA COMMISSION DES DROITS DE LA PERSONNE, LE MMSRFP, LE MSSS. . . ) EN VUE DE PROPOSER DES MESURES CONCRETES POUR L'INSTAURATION D'UN SYSTEME D'OBLIGATION D'ADAPTATION DU TRAVAIL.

Rec. 64 QUE LES MINISTERES QUÉBÉCOIS ET CANADIENS DU REVENU ACCORDENT DES EXEMPTIONS FISCALES AUX EMPLOYEURS POUR L'ADAPTATION DE POSTES DE TRAVAIL.

Un développement de la main-d'œuvre unifié et un lien avec le monde du travail:

Les graves problèmes du développement de la main-d'oeuvre ont été expliqués plus haut. Plusieurs mémoires affirment aussi que l'accès à la formation professionnel le est devenu beaucoup plus restrictif. L'accès à des programmes souples et efficaces constitue pourtant une avenue à privilégier pour l'intégration au travail. Il est indispensable que des mesures soient prises pour une certaine unification de ces programmes. Il importe aussi que ces mesures gouvernementales se réalisent en collaboration avec le monde patronal et syndical et avec le réseau de l'éducation. Finalement, les démarches pour la formation des personnes ayant des incapacités devront s'inscrire dans le mouvement de concertation actuel pour "Le Québec au travail". La Commission recommande :

Rec. 65 QUE LE MMSRFP ASSUME LE LEADERSHIP D'UNE RATIONALISATION DES PROGRAMMES DE DÉVELOPPEMENT DE LA MAIN-D'OEUVRE EN COLLABORATION ÉTROITE AVEC LE RÉSEAU DE L'ÉDUCATION, LE MONDE PATRONAL ET LE MONDE SYNDICAL, EN TENANT COMPTE DES RÉALITÉS VÉHICULÉES PAR LE MOUVEMENT ASSOCIATIF.

Rec. 66 QUE LE MOUVEMENT ASSOCIATIF INSCRIVE SON ACTION POUR L'INTÉGRATION AU TRAVAIL DANS LE MOUVEMENT DE CONCERTATION QUÉBÉCOIS ACTUEL FOUR METTRE LE QUÉBEC AU TRAVAIL.

Une caisse publique d'intégration au travail:

Une centrale syndicale a suggéré à la Commission une mesure qui est expérimentée depuis quelques années en France. Il s'agit de la création d'une caisse publique d'intégration au travail pouvant financer diverses initiatives ou mesures (adaptation de postes, subventions pour perte de productivité, etc.). Elle est financée par les employeurs de façon inversement proportionnel le à leur taux d'intégration de personnes ayant des incapacités. Moins ils intègrent, plus ils payent. La Belgique expérimente aussi depuis de nombreuses années l'utilisation d'un fonds étatisé pour l'intégration au travail. Le gouvernement canadien vient tout Juste d'annoncer des mesures constituant une amorce de formule semblable. L'instauration d'une caisse publique québécoise pourrait être intégrée à un éventuel système d'assurance incapacité comme proposé antérieurement.

Des efforts d'intégration concertés et proches de la communauté:

Nous avons vu plus haut les caractéristiques des expériences ayant connu du succès pour l'intégration au travail des personnes ayant des incapacités. Il est très important que les différents intervenants unissent leurs efforts et oeuvrent en contact étroit avec les personnes ayant des incapacités, les employeurs et les syndicats. Tous les programmes existants doivent être pleinement utilisés et il ne suffit pas d'intégrer une personne au travail, mais on doit aussi apporter un suivi et un support constant si nécessaire. La Commission recommande:

Rec. 67 QUE LES MILIEUX D'ADAPTATION-RÉADAPTATION ET LES SERVICES DE MAIN-D'OEUVRE CONCERTENT LEURS ACTIONS ET PRENNENT LE LEADERSHIP DE STRATÉGIES AGRESSIVES ET MODERNES D'INTÉGRATION AU TRAVAIL EN LIEN ÉTROIT AVEC LES PRINCIPAUX INTÉRESSÉS.

Une évaluation des CTA:

Nous avons constaté une large remise en question des CTA. Il apparaît donc important de clarifier cette situation. La Commission recommande :

Rec. 68 QUE LE MMSRFP, EN COLLABORATION AVEC LE MSSS ET LE MOUVEMENT ASSOCIATIF, VOIE À UNE ÉVALUATION COMPLETE DES CENTRES DE TRAVAIL ADAPTÉS.

6.7 Les loisirs

Cette section touche à diverses formes de loisirs dans la communauté tels que les sports, les activités de plein air, le tourisme et les divers loisirs culturels. Plusieurs milieux sont associés à ce secteur d'activités, dont particulièrement le milieu associatif, le milieu municipal et le milieu gouvernemental. Il faut noter que divers aspects reliés à ce thème ont déjà été abordés ailleurs, par exemple dans les sections sur le transport, sur l'accessibilité et sur le mouvement associatif. Nous accorderons donc moins d'importance à ces aspects.

Des développements importants

Le secteur du loisir pour les personnes ayant des incapacités a connu des développements considérables et ce, depuis déjà une vingtaine d'années. Résumons les principaux éléments.

La constitution d'un imposant réseau associatif:

Il existe depuis fort longtemps des associations locales de personnes handicapées dont l'action est essentiellement axée sur le loisir. Depuis 1974, le Haut Commissariat à la Jeunesse, aux Loisirs et aux Sports, suivi du ministère du Loisir, de la Chasse et de la Pêche (MLCP) finance des associations régionales de loisirs. En 1979, ces associations régionales ont fait chapeauter leurs actions par l'Association québécoise des loisirs pour personnes handicapées (AQLPH).

Selon l'AQLPH, il y a en 1991, 500 associations locales préoccupées par les loisirs regroupant 200 000 membres et soutenues par 5 000 bénévoles. S'ajoutent à cela seize associations régionales se donnant comme mandat la sensibilisation, la formation, la coordination et les pressions pour favoriser l'ouverture du loisir communautaire (accès aux édifices municipaux de loisirs, parcs, terrains de camping, équipements de loisirs, groupes spécifiques, etc.). Le MLCP consacre près d'un million par année au soutien de ce secteur d'activités.

La reconnaissance du sport d'excellence:

En 1985, le MLCP assure la reconnaissance du sport d'excellence pour les athlètes handicapés et injecte des subventions annuel les de 50 000 $ pour soutenir ces personnes. Cette somme a été doublée depuis. De plus, on a reconnu six fédérations sportives pour personnes handicapées en 1990.

Le Sommet québécois du loisir:

Suite à une démarche de trois ans impliquant tous les partenaires, le Sommet québécois du loisir qui a eu lieu en 1987, a reconnu des groupes spécifiques dont celui des personnes handicapées. Cela a permis de situer ces personnes dans les priorités du MLCP et par conséquent le maintien et le développement d'un financement approprié.

Ouverture progressive des milieux municipaux et scolaires: Suite aux multiples démarches du milieu associatif, un certain nombre de municipalités ont pris des mesures concrètes pour favoriser l'accès aux loisirs de leurs citoyens et citoyennes ayant des incapacités. Les associations ont aussi pénétré le milieu scolaire par diverses expériences de jumelage.

Problèmes, contraintes, débats et inquiétudes

La participation et la représentativité:

Comme pour d'autres mouvements sociaux, la participation des personnes ayant des incapacités aux associations qui s'occupent de leurs loisirs serait faible. Les limitations fonctionnelles peuvent expliquer en partie cette situation. Encore aujourd'hui, certaines de ces associations sont plus des organismes pour personnes handicapées que de personnes handicapées, ce qui inciterait à remettre en question leur représentativité.

Le financement:

Le financement de cette multitude d'organismes présente aussi un problème de taille. Plusieurs groupes considèrent que l'État se désengage graduellement. On signale par exemple la disparition du programme national de soutien au loisir municipal et du programme d'aide au développement d'équipements en loisir. Plusieurs groupes sentent le besoin de procéder à des souscriptions publiques ce qui, souvent, mobilise le plus gros de leurs énergies.

Le contrecoup de la désinstitutionnalisation:

L'arrivée dans la communauté d'importants groupes de personnes vivant autrefois en institution crée une demande accrue de services de loisirs adaptés. Des personnes, particulièrement celles ayant une déficience intellectuelle ou psychique, tentent' de se regrouper au niveau des loisirs ou de pénétrer, sans grand succès, dans l'organisation régionale.

Plusieurs contraintes:

Il faut aussi noter que l'action pour les loisirs est complexe et se bute à de nombreuses contraintes. Avant tout, les clientèles sont très diversifiées selon la nature et le degré de la déficience et de l'incapacité, ce qui occasionne une très grande disparité des besoins. Cette complexité est augmentée par les nombreux champs du loisir de même que par la multiplicité des partenaires dont les centaines de municipalités et les MRC.

Le débat de l'intégration:

Comme pour d'autres domaines, il y a des divergences d'orientation relativement aux loisirs intégrés versus les loisirs ségrégués. Traditionnellement, les associations ont organisé des activités de loisirs pour des groupes de personnes ayant des incapacités. L'idéologie de l'intégration s'est manifestée aussi dans le secteur du loisir et beaucoup d'actions ont été entreprises en ce sens.

Certains groupes ont manifesté des réserves envers l'intégration pour les loisirs. Par exemple, certains groupes de personnes ayant une déficience auditive désirent se regrouper pour les loisirs. Un autre organisme croit nécessaire de créer une structure spécifique pour offrir des loisirs aux personnes ayant une déficience intellectuelle. D'autres encore considèrent que même si on organise de moins en moins de loisirs de groupe sous prétexte d'intégration, un grand nombre de personnes n'ont pas, d'une part, les moyens de se payer du loisir intégré sur le marché privé et continuent, d'autre part, à rencontrer des obstacles aux loisirs municipaux et communautaires.

Beaucoup d'inquiétudes pour l'avenir:

La Commission a pu constater que le milieu du loisir pour les personnes handicapées est grandement soucieux pour l'avenir. Dans un contexte économique et budgétaire difficile où plusieurs perçoivent un désengagement de l'État, on craint que des choix soient faits risquant d'anéantir les gains des quinze dernières années. On se demande comment le loisir pourra rivaliser avec les services socio-sanitaires ou de main-d'oeuvre. Ces craintes sont amplifiées par l'actuelle réforme de la fiscalité municipale où les municipal i tés doivent assumer des responsabilités supplémentaires, de même que par la tendance à la privatisation et à la tarification.

Perspectives et recommandations

Poursuivre les efforts d'intégration aux loisirs:

Plusieurs mesures peuvent être prises pour favoriser l'intégration aux loisirs, tant municipaux que scolaires, touristiques, culturels ou sportifs. Un grand nombre d'intervenants y sont engagés.

Il serait par exemple important que les municipalités poursuivent et accentuent leurs efforts pour offrir des services de loisirs à toute la population, y compris aux personnes ayant des incapacités. Ces actions peuvent consister à lever des obstacles à la participation, à assurer un support à cette participation ou à organiser des activités spécifiques pour certains groupes. Plusieurs partenaires peuvent être mis à profit y compris les associations et las bénévoles. Outre les subventions aux associations de "personnes handicapées" et aux sports d'élite, le MLCP peut édicter des normes pour favoriser la participation de tous aux loisirs. Il peut aussi contribuer à une meilleure information sur les activités accessibles. Le MEQ et la Fédération des loisirs scolaires peuvent quant à eux prendre des mesures pour une plus grande participation aux loisirs et aux activités parascolaires. La Commission recommande:

Rec. 69 QUE LE MINISTÈRE DES AFFAIRES MUNICIPALES, EN COLLABORATION AVEC L'UNION DES MUNICIPALITÉS ET L'ASSOCIATION DES MRC, VOIE A FAVORISER L'ACCES AUX LOISIRS POUR LES PERSONNES AYANT DES INCAPACITÉS.

Rec. 70 QUE LE MLCP FAVORISE UNE PLUS GRANDE PARTICIPATION AUX LOISIRS DES PERSONNES AYANT DES INCAPACITÉS PAR L'ÉLABORATION DE NORMES POUR LES ORGANISMES SUBVENTIONNÉS ET PAR UNE MEILLEURE INFORMATION SUR LES LOISIRS ACCESSIBLES.

Rec. 71 QUE LE MEQ ET LA FÉDÉRATION DES LOISIRS SCOLAIRES PRENNENT DES MESURES CONCRÈTES POUR FAVORISER LA PARTICIPATION MAXIMALE DES ÉLÈVES AYANT DES INCAPACITÉS AUX LOISIRS ET AUX ACTIVITÉS PARASCOLAIRES.

Une évaluation globale du secteur:

Le contexte budgétaire est peu favorable et le milieu du loisir est inquiet. Les besoins, les intervenants et les possibilités d'action sont très diversifiés. Il apparaît pertinent dans un tel contexte de mieux comprendre les enjeux dans une optique de maintien des acquis et de priorisation des actions à poser. La Commission recommande: "

Rec. 72 QUE L'OPHQ, LE MLCP ET LE MOUVEMENT ASSOCIATIF INITIENT UNE ÉVALUATION DES DIVERS PROGRAMMES FAVORISANT LES LOISIRS POUR LES PERSONNES AYANT DES INCAPACITÉS DANS UNE OPTIQUE DE PRIORISATION DES ACTIONS.

6.8 Les attitudes

Constatons que relativement peu de mémoires ont abordé de façon explicite le thème des attitudes de la population envers les personnes ayant des incapacités. Un certain nombre de groupes y ont fait allusion en traitant d'autres thèmes comme l'intégration scolaire ou le travail. Il est difficile dans ce contexte de faire un vrai bilan de la décennie pour cet aspect et encore plus de dégager des perspectives d'avenir ou des recommandations. Nous soulignons néanmoins très brièvement quelques évaluations ou positions des mémoires.

Une évolution marquée dans la population:

Quelques mémoires considèrent que la population dans son ensemble a évolué de façon très significative depuis dix ans. Les gens se sont habitués à côtoyer des personnes ayant des caractéristiques différentes et bien que plusieurs continuent de ressentir un malaise en leur présence, la grande majorité trouve normales leur intégration et leur participation sociale. Selon cette vision, il y aurait donc un préjugé favorable à l'intégration sociale des personnes ayant des incapacités, quoique le niveau d'ouverture fluctue selon le type de déficience.

Selon la lecture que l'on fait de la réalité, une recherche présentée à la Commission sur le processus d'intégration sociale des personnes présentant une déficience intellectuel le peut donner lieu à différentes interprétations. Il y a bien eu des résistances certaines dans quelques quartiers à l'installation de ces personnes en foyer de groupe ou en appartements supervisés. Somme toute cependant, la majorité des expériences se sont réalisées assez facilement. Même dans le cas où des mouvements de résistance se sont manifestés, celle-ci fut généralement de courte durée.

Une discrimination plutôt subtile et structurelle qui persiste:

D'autres mémoires présentent cependant une vision différente, ou complémentaire, de la réalité. On dénonce la persistance d'attitudes négatives et d'une forme de ségrégation subtile qui se répercute dans les multiples structures sociales et physiques (architecture, monde de l'éducation et du travail, etc.). On prétend que ces structures évoluent à un rythme beaucoup plus lent que la population en général.

L'importance des concepts et d'une terminologie positive:

Quelques mémoires ont souligné l'importance d'adopter une terminologie positive axée sur la personne pour favoriser de meilleures attitudes. Certains mentionnent aussi la nécessité de bien distinguer ce qui relève de l'individu de ce qui relève des exigences sociales ou de l'environnement. Cette distinction est importante pour bien comprendre les problématiques vécues par ces personnes. Cela rejoint d'ailleurs certains éléments proposés par le cadre conceptuel adopté au chapitre 2.

La population doit comprendre et se sentir concernée:

Les attitudes des personnes envers leurs semblables, présentant des différences par rapport à la normale, sont modelées par une foule de facteurs psychologiques, culturels et environnementaux. Nous n'examinerons pas les divers aspects de ce champ important de la psychologie sociale. Soulignons cependant deux aspects importants sur lesquels il est possible d'agir concrètement.

L'acceptation de ce qui est différent est favorisée par une bonne connaissance de ce qui constitue la différence. Il est donc important que la population soit informée, simplement et dans un contexte positif, des différents types de déficiences, incapacités et situations de handicap susceptibles d'être vécus par les citoyens et citoyennes.

Il faut aussi faire en sorte que tous réalisent leur vulnérabilité. En effet, plus la population comprendra que les réalités liées aux déficiences et incapacités ne sont pas l'affaire d'un petit groupe, mais qu'elles concernent plutôt tous et chacun d'entre nous, plus les attitudes seront positives. La Commission recommande:

Rec. 73 QUE L'OPHQ ET LE MOUVEMENT ASSOCIATIF VOIENT A RENDRE DISPONIBLE UNE INFORMATION ACCESSIBLE, SUR LES CONSÉQUENCES DES MALADIES ET TRAUMATISMES, A LA POPULATION EN GÉNÉRAL ET PLUS PARTICULIEREMENT A TOUTE PERSONNE TRAVAILLANT AUPRES DU PUBLIC.

Rec. 74 QUE LE MSSS ET LES ÉTABLISSEMENTS DU RÉSEAU POURSUIVENT ET ACCENTUENT LES ACTIONS DE SENSIBILISATION DÉJÀ ENTREPRISES.

Chapitre 7 : Le plan de services

Rapport de la Commission consultative sur la situation des personnes handicapées au Québec, 1991

La Commission n'avait pas proposé spécifiquement ce thème lors de l'appel de mémoires. Plusieurs groupes ont néanmoins traité de cette question directement ou indirectement. Les besoins des personnes sont souvent complexes, diversifiés et touchent tous les secteurs de la vie individuelle et sociale. Pour faire face à ces situations de façon rationnel le, on entend de plus en plus d'intervenants promouvoir l'utilisation d'un instrument de coordination comme le plan de services. Dès 1985, À part... Égale définissait dans sa politique d'ensemble le plan de services comme suit: "un outil de planification et de coordination des services individuels nécessaire à la réalisation et au maintien de l'intégration sociale d'une personne handicapée".

Pourtant, autant l'adoption de ce mode de fonctionnement est souhaité, autant il est rarement utilisé concrètement. Les difficultés d'implantation semblent énormes. C'est dans ce contexte qu'il nous est apparu pertinent de produire un court chapitre sur ce sujet, sans vouloir examiner tous les aspects spécifiques de cet outil.

La nécessité des plans de services

Fondamentalement, l'idée d'utiliser un plan de services pour les personnes vivant des situations relativement complexes correspond à un concept simple lié au gros bon sens. C'est un outil qui aide la personne ayant des besoins et ses proches à se fixer des objectifs à plus ou moins long terme, à déterminer des moyens pour les atteindre, à identifier le rôle respectif des divers établissements et à assurer un suivi. Cet outil, simple dans son essence, a deux utilités principales.

Un instrument de pouvoir pour le client et ses proches: L'utilisation adéquate d'un plan de services fait en sorte que le client et ses proches, soutenus par un ou des intervenants, peuvent identifier leurs besoins, prioriser les objectifs qu'ils veulent atteindre, choisir parmi les moyens disponibles et possibles, en somme, exercer un certain contrôle sur les interventions qui les concernent.

Un instrument pour une action rationnelle et coordonnée:

La complexité de nos systèmes de services, l'autonomie de chaque établissement et organisme de même que leur territorialité et sectorisation souvent abusives, tout cela rend difficile une action rationnel le auprès des personnes ayant des besoins diversifiés nécessitant des actions de plusieurs organismes de secteurs différents. Le plan de services est justement un outil susceptible d'aider à se concerter, plus rationnellement. La mise en place éventuelle d'un régime d'assurance-incapacité rendra encore plus essentielle l'élaboration de plans de services.

Des difficultés majeures d'application

Ce concept pourtant simple a fait l'objet d'exposés et d'analyses fort complexes dans des "briques" de différentes origines. Pourtant, rarement une chose aussi souhaitée n'a été aussi peu utilisée réellement. Plusieurs établissements ou organismes n'utilisent même pas de plans coordonnant leurs propres activités internes. Les exemples de véritables plans de services individualisés globaux et multisectoriels sont encore rares. Pourquoi une telle situation ? C'est parce qu'il existe des problèmes d'application très concrets dans le système qui est le nôtre.

Le problème de la coordination et de l'imputabilité:

Un principe fait l'unanimité: le plan de services appartient à la personne directement concernée. Mais qui en assure la coordination ? Possiblement un intervenant de l'organisme le plus engagé dans la dispensation des services. Mais encore là, cette personne et cet organisme ont-ils l'autorité nécessaire pour le faire respecter, particulièrement par les autres organismes ou établissements qui sont autonomes et qui doivent composer avec leurs contraintes ? Qui est responsable si le plan de services n'est pas suivi ?

En vérité, la plus grande difficulté d'application du plan de services réside fort probablement dans le fait qu'il exige une répartition des responsabilités et des coûts. Chaque organisme est autonome et a sa mission et son budget propres. Dans un tel contexte, la pleine réalisation d'un plan de services est soumise aux politiques, aux critères, aux contraintes et au budget de chacun des intervenants. Jusqu'à maintenant, il faut donc constater que le plan de services ne constitue pas la panacée que l'on attendait.

Le problème du monopole des services:

La notion même de plan de services s'inscrit dans un contexte d'intégration sociale où la personne doit trouver réponse à ses besoins le plus possible dans le cadre des services généraux. Le plan de services requiert donc une structure de concertation engageant tous les établissements potentiellement distributeurs. Cela ne va pas de soi. L'indispensable concertation est régulièrement entravée par divers facteurs, dont des rivalités inter-établissements et des conceptions divergentes des missions des établissements. Par ailleurs, bien des CAR, particulièrement en déficience intellectuelle, cumulent encore la plupart, voire la totalité des services nécessaires à l'individu: hébergement et réadaptation, bien sûr, mais aussi stimulation précoce, soutien à domicile, soutien en milieu scolaire et en garderie, apprentissage aux habitudes de travail et soutien à l'emploi, transport, loisirs, etc. Dans un objectif d'efficience et afin de contourner le problème de coordination et d'imputabilité ciavant mentionné, bon nombre de CAR rapatrient et s'approprient le plan de services. Ce dernier devient alors un plan d'intervention ou un amalgame de plans d'interventions, confiné au secteur de la santé et des services sociaux.

Le problème de l'appropriation :

Comme nous l'avons dit, un concept de base dans le plan de services est le fait qu'il appartient à la personne. Dans les faits, les individus concernés et leurs représentants sont encore peu présents dans le processus. Ils sont invités à participer, bien souvent sans trop savoir de quoi il s'agit, et il arrive encore régulièrement qu'ils soient simplement placés devant le fait accompli. Plusieurs organismes, particulièrement en santé mentale, ont émis des inquiétudes quant à l'utilisation du plan de services comme un outil de gestion et de programmation de la vie de la personne, sans qu'elle soit consultée et sans qu'elle ait donné son consentement.

Perspectives et recommandations

Malgré les difficultés mentionnées plus haut, l'intérêt pour le plan de services demeure et il importe au plus haut point de trouver des façons de le rendre effectif.

Un concept uniformisé:

II subsiste plusieurs conceptions du plan de services et de ses modalités de fonctionnement. Il importe, d'abord et avant tout, que les divers intervenants fassent un certain consensus sur cet outil de travail. La Commission recommande:

Rec. 75 QUE L'OPHQ, EN ÉTROITE COLLABORATION AVEC DIVERS PARTENAIRES (MSSS, MEQ, MMOSRFP, MOUVEMENT ASSOCIATIF, ETC.), PRENNENT LES MOYENS NÉCESSAIRES POUR QUE LES DIVERS ÉTABLISSEMENTS ADHERENT À UN CONCEPT UNIFIÉ DU PLAN DE SERVICES.

Accentuer les efforts de formation:

Travailler avec l'outil qu'est le plan de services suppose l'acquisition de certaines connaissances par les intervenants. Cela signifie surtout la modification d'habitudes de travail et une grande ouverture à la participation active du client et de ses proches de même qu'aux intervenants des autres organismes et réseaux.

Plusieurs initiatives ont été entreprises depuis deux ou trois ans pour la formation à cette approche des intervenants, des personnes concernées et des parents. Cette formation est cependant plus ou moins satisfaisante selon le cas. Il faut poursuivre et accentuer ces efforts, tant pour les étudiants actuels et futurs que pour les intervenants déjà en fonction. Ces efforts, tel que nous l'avons recommandé antérieurement, doivent partir d'un concept uniformisé du plan de services. Une attention particulière devra aussi être apportée à la qualité des formateurs. Comme il n'existe pas de qualification académique à ce niveau, tout un chacun peut s'improviser formateur. Cela se traduit par des formations disparates qui ajoutent à la confusion entourant le plan de services. Nous recommandons:

Rec. 76 QUE LES CEGEP ET LES UNIVERSITÉS VOIENT A OFFRIR UNE FORMATION DE BASE SUR L'APPROCHE PLAN DE SERVICES DANS TOUTES LES DISCIPLINES LIÉES A UNE INTERVENTION AUPRES DES PERSONNES AYANT DES DIFFICULTÉS.

Rec. 77 QUE LE MSSS, LE MES ET LE MEQ ACCENTUENT LEURS' EFFORTS POUR LE PERFECTIONNEMENT DES INTERVENANTS DES RÉSEAUX SOCIO-SANITAIRES ET DE L'ÉDUCATION SUR L'APPROCHE PLAN DE SERVICES, EN S'ASSURANT DE LA QUALITÉ DE LA FORMATION OFFERTE.

Régler le problème de la coordination et expérimenter de nouvelles formes de financement:

II existe certainement des moyens de favoriser une meilleure collaboration entre les différents établissements et réseaux. Par exemple, il y a eu certaines tentatives de mettre sur pied un organisme de concertation interétablissements doté d'une permanence soutenant ou assurant au besoin l'élaboration, la coordination et le suivi des plans de services. Qu'en estil ? Les CRSSS peuvent aussi oeuvrer dans ce sens dans le cadre de l'élaboration actuelle de plans régionaux d'organisation de services pour diverses clientèles.

On peut aussi penser à une nouvelle forme de financement de services basée sur l'individu. Un organisme ou un groupe d'organismes pourrait par exemple recevoir un montant global annuel pour une ou des personnes avec mandat de lui fournir ou d'acheter des services répondant à ses besoins dans le cadre d'un plan de services ou d'un plan d' intervention. Certaines hypothèses d'expérimentation en ce sens ont déjà été élaborées. Cette hypothèse pourrait être particulièrement pertinente dans le cadre de la mise sur pied d'un système d'assurance incapacité. La Commission recommande:

Rec. 78 QUE LE MSSS EXPÉRIMENTE UNE NOUVELLE FORMULE DE FINANCEMENT DES SERVICES SUR UNE BASE INDIVIDUALISÉE ET ASSOCIÉE A UN PLAN DE SERVICES.

Chapitre 8 : Le mouvement associatif?

Rapport de la Commission consultative sur la situation des personnes handicapées au Québec, 1991

La nécessité d'un mouvement associatif fort

Les commissaires sont parfaitement conscients d'une réalité: toutes les perspectives d'action et recommandations contenues dans ce rapport risquent de rester lettres mortes, comme bien d'autres rapports, si elles ne sont pas intégrées et défendues par un mouvement associatif fort.

Il a été possible de constater à certaines reprises dans l'histoire de ce mouvement qu'il est possible de faire évoluer les situations et les mentalités par des actions bien organisées et étayées par une argumentation rationnelle. Comme l'ont mentionné plusieurs mémoires, le développement des services dépend de la place politique qu'on occupe, de positions claires, de stratégies efficaces et surtout de la cohésion du mouvement.

Nous savons tous qu'aujourd'hui, plus que jamais, il ne suffit pas de gémir, de se draper dans l'indignation morale ou de faire appel à la bonne conscience collective pour faire avancer nos intérêts et le respect de nos droits. Au contraire, l'action de revendication doit s'appuyer sur des dossiers étoffés, sur des arguments clairs, sur des négociations directes avec les partenaires et sur la participation aux prises de décisions.

L'année 1992 sera un moment crucial pour orienter les développements de la fin de ce siècle. Le mouvement associatif doit se revitaliser et faire des alliances pour jouer pleinement son rôle, essentiel à l'évolution sociale.

Survol historique

II n'est nullement dans notre intention de faire ici tout l'historique du mouvement associatif. Le rappel d'un certain nombre d'éléments est cependant essentiel à une bonne compréhension des problèmes vécus et des perspectives à envisager.

Avant les années 1960 et au cours des deux décennies suivantes, plusieurs associations, surtout locales, ont vu le jour au Québec. Dans un contexte de services fort peu développés, voire inexistants, ces associations axaient leurs actions sur divers services aux membres, sur l'entraide et sur les loisirs. Elles ont joué un rôle de précurseurs et de pionnières dans la mise en place de plusieurs services aujourd'hui publics.

La révolution tranquille des années 60 a effectivement entraîné la prisa en charge par l'État de nombreux services pour lesquels les associations jouaient un rôle actif. Ce vacuum a contribué au requestionnement de la vocation des associations. Plusieurs ont abandonné graduellement leur rôle de distributrices de services pour brandir l'épée de la promotion et de la défense des droits et des intérêts.

Au début des années 1970, nous avons assisté au premier mouvement de concertation de plusieurs organismes autour du thème de l'abolition des barrières architecturales. Les résultats furent probants lors de l'instauration du Code du bâtiment du Québec en 1976.

La mobilisation politique et une certaine concertation des associations se sont accentuées à la fin des années 1970 avec la présentation du projet de Loi 55 suivi de la Loi 9 deux ans plus tard.

En 1981, le mouvement associatif a atteint une maturité sans précédent en réussissant, non sans difficulté, à dégager un début de structure unifiée et des positions communes, dans le cadre de la première conférence socio-économique.

Ce mouvement de maturation s'est poursuivi durant toute la première moitié des années 1980. Le mouvement a donné sa pleine mesure à la conférence A part ... Égale de 1985. Un regroupement d'associations provinciales, la COPHAN a été définitivement mis en place. Cette période fut caractérisée par une approche de revendications, souvent bruyantes, auprès de toutes les formes de pouvoir.

L'OPHQ a commencé à subventionner les organismes de promotion et de défense des droits au début des années 1980. Cela a contribué à la naissance de nombreuses associations de même qu'à la modification des objectifs et de l'action de plusieurs groupes existants. C'est aussi dans cette foulée que sont nés les regroupements régionaux qui ont occupé une place de plus en plus importante avec les années.

Plusieurs observateurs considèrent qu'il y a eu un changement significatif de stratégie du mouvement associatif depuis quatre ou cinq ans. On aurait mis un accent beaucoup plus prononcé sur une approche de lobbying auprès des pouvoirs publics plutôt que sur des revendications sur la place publique qui prévalaient antérieurement.

La multiplication d'associations et de groupes de divers types s'est poursuivie au cours des années. Nous nous retrouvons aujourd'hui avec plusieurs centaines de groupes et avec une structure très complexe.

Il y a d'abord un très grand nombre d'organismes de base, sur une base locale, qui sont très diversifiés dans leur composition, leur type de représentation et leurs activités. L'OPHQ en finançait 232 en 1990-31 pour un montant total de 703 000 $. On compte ensuite près de 43 regroupements régionaux (selon une étude réalisée pour l'OPHQ) représentant plusieurs déficiences et oeuvrant surtout au niveau du soutien technique et de la concertation. L'OPHQ en finance 17 avec ½ million. S'ajoutent une quarantaine d'associations provinciales représentant le plus souvent un type de diagnostic ou de déficience. L'OPHQ en finance 20 pour près d'un million. On compte aussi de plus en plus de groupes oeuvrant en fonction d'un type d'intervention comme le loisir, le transport adapté, le maintien à domicile, l'intégration scolaire. Tout cela sans compter quelques groupes qui ont plus une approche centre de vie autonome et les multiples associations d'usagers d'établissements ou groupes communautaires très disparates.

Des problèmes

Une crise d'identité:

Dans les mémoires reçus et lors, des auditions dans les régions, les commissaires ont pu constater que plusieurs associations vivent ou ont vécu une grave crise d'identité. Souvent, le principal aspect de cette crise peut se résumer par le dilemme promotion vs services aux membres. Plusieurs groupes qui étaient axés sur les services aux membres ont voulu s'orienter davantage vers la promotion pour suivre la tendance des années 19S0 et faciliter leur financement. Ce virage a eu souvent l'effet d'éloigner l'organisme de sa base. Il devenait difficile de promouvoir la mise en place de services tout en continuant de les offrir. Souvent, les leaders ont adhéré à l'orientation promotion alors que les membres étaient plus préoccupés par des besoins immédiats. L'équilibre entre ces deux types d'action semble très difficile à maintenir.

Une certaine démobilisation :

Plusieurs groupes, surtout locaux, témoignent aussi d'un essoufflement et d'une démobilisation marquée de leurs membres. La participation est faible et ce sont toujours les mêmes personnes qui assument tout. La relève est rare et le recrutement est difficile. Cette situation finit souvent par créer des problèmes de représentativité et de crédibilité.

Le défi du financement:

Le financement de ces multiples associations représente un défi de taille. On doit souvent faire affaire avec plusieurs organismes subventionneurs (OPHQ, Centraide, ministères) ayant chacun leurs critères et leur bureaucratie. On doit se définir comme un organisme de services avec Centraide, comme un organisme de promotion avec l'OPHQ, comme un organisme de loisirs avec le ministère du Loisir, de la Chasse et de la Pêche, etc. Ces sources étant souvent insuffisantes, il faut rivaliser d'imagination pour aller chercher de l'argent chez le public. Le nombre incroyable de souscriptions publiques de tout acabit crée un effet de saturation.

Il faut aussi mentionner que certaines souscriptions à grand déploiement, comme les téléthons, demeurent des manifestations contradictoires dans leur essence, gênantes et humiliantes pour beaucoup de personnes ayant des incapacités et ayant des effets potentiels très négatifs sur les attitudes de la population. Il est en effet très difficile de quêter publiquement et de promouvoir en même temps son statut de citoyen ordinaire à part entière. Ajoutons en terminant que plusieurs associations dépensent le plus gros de leurs énergies et de leur temps, année après année, à assurer leur financement.

Un certain contrôle du mouvement associatif par les pouvoirs publics et les organismes subventionneurs:

Ce problème est en partie lié au précédent. En réalité, les organismes qui subventionnent les associations de "personnes handicapées" structurent largement leurs actions, et pas toujours dans le sens de leur intérêt. La réalisation de divers contrats, parfois à des prix dérisoires, est susceptible d'étouffer le discours revendicateur de ces organismes. Le transfert de certains services s des organismes communautaires, à des coûts moindres, soulève aussi des interrogations.

La multiplication des associations:

Si d'une part, il est possible de considérer la multiplication des organismes comme un élément positif, il semble, d'autre part, que ce grand nombre soit la source de plusieurs problèmes. Il y a d'abord une compétition inévitable entre ces groupes pour les membres, mais surtout pour le financement. Développer une unité et un discours cohérent dans un tel contexte devient une tâche quasi insurmontable.

Une cohésion insuffisante:

On observe la présence de nombreux conflits et différends entre les diverses structures actuel les. Il se dessine particulièrement que les organismes de base et les regroupements régionaux s'interrogent sur la représentativité et le style d'action des organismes provinciaux et de la COPHAN. Il est évidemment normal et sain dans une société pluraliste d'avoir des approches nuancées ou variées. Ces différences peuvent cependant être néfastes si elles empêchent les communications et rendent impossibles les fronts communs lorsque les enjeux sont majeurs.

Une diminution du poids politique:

Les différents problèmes évoqués ci-dessus, en combinaison avec d'autres facteurs, peuvent faire en sorte que, selon plusieurs observateurs, le poids politique du mouvement associatif a baissé au cours des dernières années.

Perspectives et recommandations

La Commission n'a nullement la prétention de pouvoir indiquer précisément les voies à suivre par les différents éléments du mouvement associatif. Les différentes instances en cause auront à définir leurs positions et orientations lors des États généraux des personnes handicapées prévus en 1992. Il est à souhaiter qu'elles le feront dans le respect les unes des autres et dans une volonté de rechercher au maximum le consensus et la collaboration nécessaires à la progression de l'ensemble du mouvement.

Nous voulons seulement indiquer ici certaines di radions et recommandations qui nous apparaissent prioritaires selon les mémoires reçus et selon notre expertise.

Assurer la cohésion du mouvement:

Il y aurait actuellement au Québec deux forces majeures en termes de structures pour la représentation des personnes ayant des incapacités quant à la promotion et la défense de leurs droits et intérêts au niveau politique. Ce sont d'une part, la COPHAN regroupant les organismes provinciaux et d'autre part, la Table de concertation des regroupements régionaux. Il apparaît essentiel que ces deux structures améliorent leurs communications et en arrivent à définir des priori tés et des stratégies d'action communes pour les prochaines années. La force du mouvement au niveau politique, et par conséquent, l'évolution de la réponse aux besoins des membres, en dépendent largement. La Commission recommande:

Rec. 79 QUE LES PRINCIPALES COMPOSANTES DU MOUVEMENT . ASSOCIATIF COLLABORENT À L'ORGANISATION DU SOMMET DE 1992 POUR EN FAIRE LA BASE D'UNE REVITALISATION DU MOUVEMENT ASSOCIATIF.

S'allier avec d'autres groupes sur des dossiers précis:

De plus en plus, la promotion de nos droits et intérêts devrait se faire en partie par des mobilisations et des alliances avec d'autres groupes sur des dossiers particuliers. La participation récente au mouvement Vivre chez soi est un bon exemple. La collaboration avec de multiples autres groupes pour l'emploi pourrait en être une autre, comme .dans le cadre du Forum pour l'emploi. Nous avons entre autres beaucoup d'intérêts communs avec les personnes âgées qui acquièrent une force politique importante. Il faut s'associer à des coalitions et être de tous les combats pour la justice sociale sans se replier sur nous-mêmes. La Commission recommande :

Rec. 80 QUE LE MOUVEMENT ASSOCIATIF CONSACRE DES ÉNERGIES AU DÉVELOPPEMENT D'ALLIANCES SUR DES DOSSIERS PARTICULIERS, NOTAMMENT AVEC LES ORGANISMES DE PERSONNES ÂGÉES, ET S'OUVRE PLUS LARGEMENT AUX INITIATIVES ISSUES D'AUTRES GROUPES COMMUNAUTAIRES.

Mieux distinguer les différentes missions:

Une meilleure distinction entre deux types de fonction semble nécessaire. La promotion et la défense des droits est fondamentale et il n'apparaît pas très sain qu'une multitude d'organismes oeuvrent à cette fin. Il est plutôt essentiel d'avoir une large base, un discours cohérent et moderne et une grande crédibilité politique. Il y a d'autre part beaucoup de place pour des groupes axés sur certains services aux membres, l'entraide, les échanges et même les loisirs. Le modèle des centres de vie autonome, développé aux États-Unis et ailleurs au Canada et prenant actuellement naissance au Québec, est intéressant à cette fin.

Repenser les modes de financement du mouvement:

II nous semble que le financement des associations doit être revu. L'OPHQ a d'ailleurs fait une consultation à ce sujet récemment. Quant aux associations, il est essentiel qu'elles s'interrogent à nouveau sur leur mode de souscription publique dans une optique de respect de leurs objectifs. Faut-il favoriser les regroupements d'associations de même que le partage de ressources humaines et matériel les? Nous nous interrogeons sur la pertinence de subventionner des centaines d'organismes de promotion, souvent de façon dérisoire. Le financement aurait aussi avantage à être de plus en plus sur une base pluri-annuelle. La Commission recommande:

Rec. 81 QUE L'OPHQ RÉVISE SES POLITIQUES DE SUBVENTION DE FAÇON A FAVORISER DES REGROUPEMENTS D'ORGANISMES DE BASE ET LA CONSOLIDATION D'UN CERTAIN NOMBRE D'ORGANISMES BIEN STRUCTURÉS OEUVRANT POUR LA PROMOTION ET LA DÉFENSE DES DROITS.

Rec. 82 QUE LE MOUVEMENT ASSOCIATIF ÉVALUE A NOUVEAU LES MODES DE SOUSCRIPTION PUBLIQUE DANS UNE OPTIQUE DE PROMOTION DU STATUT DE SES MEMBRES.

Chapitre 9 : L'office des personnes handicapées du québec

Rapport de la Commission consultative sur la situation des personnes handicapées au Québec, 1991

Lors de l'appel de mémoires à l'hiver 1991, les commissaires avaient suggéré le thème de l'OPHQ afin de connaître l'appréciation générale des différents groupes, les opinions sur les transferts de programmes, sur les rôles futurs de l'OPHQ, etc. De nombreux groupes ont abordé ce sujet.

L'OPHQ a permis des acquis de société fondamentaux

L'aide matérielle:

Tous les mémoires ayant abordé ce thème sont unanimes. Par le biais de l'aide matériel le, l'OPHQ a joué un rôle prépondérant pour l'intégration sociale des personnes ayant des incapacités.

La Commission croit que cet apport est souvent sous-estimé ou mal compris et ce, même par l'OPHQ. Dans diverses analyses, on a souvent dit que l'OPHQ avait joué un rôle palliatif en desservant la clientèle handicapée mal desservie par les ministères. Cette analyse ne nous semble pas complète. L'OPHQ a plutôt permis d'avancer sur plusieurs fronts en couvrant des coûts qui ne l'étaient pas auparavant, pour aucune clientèle, sauf par les systèmes d'assurance de la CSST et de la SAAQ. Elle a, en fait, appliqué le principe que les personnes n'avaient pas à payer le coût de la compensation de leurs incapacités, et tenté ainsi en quelque sorte, d'univer- saliser la réponse aux besoins découlant des conséquences des maladies et traumatismes.

Le budget de l'aide matérielle est passé de 420 000 $ en 198283 à 21,5 millions en 1989-90. Malgré les progressions rapides, notons que ce budget demeure fort modeste relativement aux milliers d'interventions on ne peut plus concrètes que sont l'adaptation de domiciles, de véhicules, l'achat de services à domicile, d'aides techniques, de support aux services éducatifs, etc. Il est facile de comprendre l'importance que revêtent la conservation et la consolidation de ces acquis pour les groupes consultés.

En complément de cette aide matériel le, l'OPHQ a contribué activement à l'avancement de plusieurs dossiers, notamment à celui de l'intégration scolaire.

A part. .. Égale:

L'élaboration d'une politique d'ensemble dans ce secteur a certainement constitué aussi une démarche innovatrice très importante même si elle n'a pas nécessairement donné tous les fruits auxquels on était en droit de s'attendre. L'impressionnante démarche de consultation et de concertation multisectorielle qui a précédé et suivi cette politique a certainement eu des retombées inestimables. L'adoption des orientations de cette politique par le gouvernement du Québec représente aussi de toute évidence un acquis majeur. Une telle démarche fait l'envie du niveau international.

Des problèmes

La dégradation de l'aide matérielle:

Autant les mémoires sont élogieux sur les acquis apportés par l'aide matérielle, autant ils sont unanimes à constater la régression de la situation depuis environ quatre ans. Ce qui était formidable est souvent devenu un cauchemar. Les délais invraisemblables d'obtention d'aide, le manque chronique de budgets et la bureaucratisation croissante de l'appareil ont souvent rendu, à toutes fins pratiques, ces programmes d'aide matérielle inopérants.

Des groupes moins bien desservis:

Certains groupes auraient été moins bien desservis que d'autres par l'aide matériel le ou par d'autres programmes, surtout dans la première moitié de la décennie. Il sembla que ce soit le cas des personnes ayant une déficience psychique, organique et intellectuelle de même que des personnes de 65 ans et plus. Un rattrapage a eu lieu ces dernières années, particulièrement pour les personnes présentant une déficience intellectuelle. Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette situation. Les problèmes mentionnés au début de ce rapport, concernant la définition légale et le statut de personnes handicapées, y sont certainement pour quelque chose. Ainsi, des groupes ou des personnes ne se sont pas identifiés comme personnes handicapées et n'ont donc pas bénéficié des ressources susceptibles de répondre à leurs besoins. Pensons particulièrement à toutes les personnes ayant une déficience et des incapacités suite à une maladie cardio-vasculaire, respiratoire, à un cancer...

D'autres groupes par contre, déplorent ne pas être reconnus par l'OPHQ. Ce fut le cas lors des auditions, entre autres, pour les personnes ayant des troubles d'apprentissage et pour les personnes ayant un diagnostic d'épilepsie. La confusion, tellement présente dans certains milieux, à savoir si les personnes âgées ayant des déficiences et incapacités peuvent être considérées comme personnes handicapées, a trouvé écho même à l'OPHQ, à une certaine époque.

Un suivi de À part... Égale nettement insuffisant: Plusieurs intervenants affirment que l'OPHQ n'a pas vraiment assuré un suivi rigoureux de la' politique À part... Égale, comme cela était prévu. De même, on n'a pas assuré le suivi du Sommet sur la surdité tenu en 1986, comme l'OPHQ en avait reçu le mandat. Cette fonction consistant à assumer un leadership et à réaliser une coordination des efforts était cruciale compte tenu du grand nombre de partenaires ayant pris des engagements précis à la conférence de 1985. On ne semble cependant pas avoir été à la hauteur des attentes dans ce domaine et cette situation apparaît particulièrement déplorable compte tenu des efforts préalables consentis. Actuellement, plusieurs observent cependant une volonté de rétablir cette situation. En fait, cette politique est toujours d'actualité. Avec certains ajustements, le suivi de cette politique d'ensemble peut encore permettre de faire des pas de géant.

Le transfert des programmes

Cette opération de transfert, qui est en cours depuis plus de trois ans, demeure d'une importance capitale et suscite beaucoup d'intérêt et d'inquiétudes chez les différents groupes rencontrés. Il est certainement trop tôt pour faire un bilan global de l'opération. Nous résumons ici les principaux éléments qui se dégagent des mémoires.

Des avis partagés:

Les avis sont partagés sur la pertinence de transférer les différents volets de l'aide matérielle à ce moment-ci. On peut dire que la grande majorité ces organismes appuient le principe du transfert. Certains sont tout à fait d'accord pour procéder le plus tôt possible. D'autres considèrent que l'on va trop vite, qu'on fait des transferts à rabais, en menaçant les acquis sans garanties suffisantes. Ce sont surtout des organismes de base et des regroupements régionaux qui partagent cet avis. De plus, ceux-ci estiment avoir été peu consultés.

Des appréhensions généralisées:

Quelle que soit l'opinion manifestée, on constate l'existence généralisée de craintes pour l'avenir. On craint surtout que la philosophie de base de la compensation des coûts liés aux incapacités ne soit pas conservée. Tous auraient souhaité des garanties plus fermes et officielles (budgets protégés, garanties de développement, universalité, etc.). On s'oppose particulièrement au transfert du soutien aux services éducatifs. La prise de position du Conseil des ministras de 1388 sur la compensation des coûts des incapacités, de même que les investissements significatifs faits dans les programmes déjà transférés, ne suffisent pas à rassurer les intéressés. On peut facilement comprendre ces appréhensions, compte tenu du contexte budgétaire actuel et du fait, par exemple, que l'on proposait un impôt-service sur les orthèses et prothèses dans la récente réforme de la santé et des services sociaux, proposition qui a été retirée.

La protection des acquis:

Il est clair pour la Commission que cette question cruciale du transfert des programmes et dé la protection des acquis mentionnés plus haut ne pourra se résoudre que dans le cadre d'un système universel d'assurance-incapacité. C'est le seul. moyen d'assurer le respect et la consolidation des acquis, autrement qu'à la pièce.

Il faut que la compensation de l'ensemble des coûts liés aux déficiences, incapacités et situation de handicap soit assurée au même titre que les services médicaux.

Perspectives et recommandations

Un nouveau plan d'action suivi d'une coordination efficace: Il apparaît prioritaire que l'OPHQ reprenne le leadership, en collaboration étroite avec le mouvement associatif, de l'évaluation et du suivi rigoureux de À part... Égale. On doit en arriver à définir en 1992, en collaboration avec tous les partenaires, un nouveau plan d'action pour les cinq prochaines années. Par la suite, la coordination interministérielle serait la principale fonction de l'OPHQ. La Commission recommande:

Rec. 83 QUE L'OPHQ, EN COLLABORATION ÉTROITE AVEC LE MOUVEMENT ASSOCIATIF, VOIE A LA DÉFINITION, EN 1992, D'UN NOUVEAU PLAN D'ACTION POUR LES CINQ PROCHAINES ANNÉES ENGAGEANT TOUS LES PARTENAIRES.

Rec. 84 QU'AU COURS DES PROCHAINES ANNÉES, LE SUIVI DE CE PLAN D'ACTION ET LA COORDINATION INTERMINISTÉRIELLE, DEVIENNENT LA PRINCIPALE MISSION DE L'OPHQ.

Compléter les transferts sans précipitation:

La finalisation harmonieuse des transferts constitue un autre dossier majeur. Une grande prudence est de mise particulièrement pour des dossiers très litigieux comme le support aux services éducatifs. Il n'y a pas lieu d'agir de façon précipitée. De plus, un contrôle et un suivi serrés des suites aux transferts est indispensable. La mise en place d'un système d'assurance-incapacité constitue une suite logique aux transferts de l'aide matérielle. Il est donc normal que l'OPHQ apporte une contribution significative. La Commission recommande :

Rec. 85 QUE L'OPHQ COMPLETE LE TRANSFERT DE L'AIDE MATÉRIELLE SANS PRÉCIPITATION, EN S'ASSURANT QUE LES ACQUIS SERONT CONSERVÉS ET CONSOLIDÉS.

Rec. 86 QUE L'OPHQ ASSURE UN CONTROLE ET UN SUIVI RIGOUREUX DES SUITES DES TRANSFERTS RÉALISÉS.

Préciser les fonctions futures de l'OPHQ:

Outre les fonctions' de suivi et de coordination interministérielles identifiées comme prioritaires ci-dessus, il est nécessaire de mieux préciser les fonctions futures, de l'OPHQ. Les mémoires reçus suggèrent différents rôles possibles. On parle de recherche, d'un rôle d'expert-conseil, de représentation... On peut aussi imaginer une fonction d'ombudsman des personnes handicapées relativement aux services offerts par la secteur public et parapublic. Les avis ne sont pas unanimes sur la poursuite du financement des organismes de promotion. D'autres, enfin, considèrent qu'en dehors de l'action concrète, l'OPHQ va devenir une bureaucratie inutile que le Québec n'a pas les moyens de se payer. Nous voyons donc beaucoup d'incertitudes et l'importance de clarifier ces rôles futurs en allant même jusqu'à s'interroger sur la pertinence de maintenir cette structure à long terme. La Commission recommande:

Rec. 87 QUE LE MSSS El L'OPHQ, EN COLLABORATION AVEC . LEURS PARTENAIRES, PRÉCISENT LES ROLES FUTURS DE L'OPHQ.

Chapitre 10 : les priorités d'action

Rapport de la Commission consultative sur la situation des personnes handicapées au Québec, 1991

Nous voici à la fin de cette démarche de bilan de la Décennie des personnes handicapées et de prospective pour la fin de ce siècle. Les principaux aspects de la vie de même que les divers types d'intervention ont été examinés à partir des mémoires reçus, des auditions et de l'expertise des commissaires. Nous avons tenté de dégager, pour chacun des thèmes, les progrès accomplis, les principaux problèmes qui subsistent de même que des perspectives et recommandations pour l'avenir.

Les commissaires considèrent que toutes les perspectives et recommandations, que nous avons d'ailleurs tenté de limiter à un nombre raisonnable, sont importantes pour l'avenir des personnes directement concernées et pour notre société dans son ensemble. Il nous est malgré tout nécessaire de dégager des priorités.

Nous avons d'abord identifié trois domaines de vie ou problématiques auxquels . correspondent des types d'intervention prioritaires. Ces choix difficiles ont été faits en fonction, d'une part, de l'importance du secteur en question (nombre de personnes concernées, place stratégique dans la vie des personnes, multiplicité des effets...) et, d'autre part, de l'ampleur des progrès qui restent à accomplir pour en arriver à une situation acceptable.

Les deux autres priorités sont plus de l'ordre des moyens globaux ou des conditions nécessaires à l'atteinte d'objectifs poursuivis.

Un objectif central qui demeure: l'intégration sociale

Tout indique que cet objectif fondamental, qui guide les revendications et les actions depuis de nombreuses années, démeure tout à fait pertinent et d'actualité. Vivre chez soi, dans sa communauté, avec ses proches, avoir des relations diversifiées avec son entourage, participer aux activités normales de notre société, être intégré, sans discrimination ni privilèges, voilà ce que désirent encore et toujours la grande majorité des personnes vivant avec des incapacités. Les trois secteurs d'intervention que nous avons identifiés comme prioritaires s'articulent d'ailleurs en fonction de ce grand objectif.

Pour vivre chez soi dans de bonnes conditions, un soutien à domicile adéquat:

Vivre dans son domicile propre, ou dans une ressource qui s'en rapproche le plus possible, voilà ce qui demeure le premier choix de la plupart des personnes. Plusieurs études et sondages l'ont bien démontré. C'est aussi la première condition pour être en mesure de gérer sa vie selon ses goûts et ses aspirations.

Cependant, ce choix n'a de véritable sens pour les personnes ayant des incapacités que si elles peuvent vivre dans des conditions acceptables. Leurs limitations doivent être compensées convenablement. Elles comptent sur un support suffisant qui ne reposera pas indûment sur las épaules de leurs proches, aux dépens de leur santé et de leur qualité de vie.

Plusieurs types de services, ou d'adaptations de l'environnement, sont nécessaires pour favoriser la vie à domicile: l'accès au logement, des services de transport adaptés, un revenu suffisant, etc. Cependant, les actions les plus prioritaires pour ce secteur sont liées à divers services de soutien à domicile pour les personnes ayant des limitations fonctionnel les et leurs proches. Il faut augmenter considérablement les ressources dans ce secteur, tenir compte des limites objectives et subjectives des proches et offrir un libre choix pour les formules de dispensation de ces services.

Pour développer au maximum son potentiel dès le jeune âge, des services éducatifs de qualité et intégrés:

L'école demeure le lieu prioritaire pour l'acquisition des connaissances indispensables au fonctionnement social et pour le développement de son potentiel psychoaffectif, mais aussi pour une socialisation harmonieuse.

Offrir des services éducatifs de qualité aux enfants présentant divers types de déficiences et d'incapacités exige que l'on fournisse un support adapté à chacun. Il faut pour cela utiliser des méthodes modernes qui ont fait leurs preuves, en expérimenter de nouvel les de façon coordonnée et s'assurer une collaboration éclairée de tous les intervenants. L'intégration en classe régulière doit être favorisée pour la plupart des enfants, quel que soit leur type de déficience, tout en prévoyant d'autres formules adaptées aux besoins de d'autres.

Pour une participation maximale à la société, l'intégration au travail:

Le travail est toujours le moyen qui permet de répondre au plus grand nombre de besoins essentiels de chacun. En plus d'ouvrir la porte sur un niveau de vie décent, c'est un moyen de socialisation et de valorisation qui garde une place prépondérante. L'intérêt socio-économique de la société dans son ensemble à l'intégration au travail des personnes avec des incapacités est lui aussi évident. Pourtant, cette intégration demeure très limitée.

Il y a donc lieu de faire des efforts considérables pour l'intégration au travail et ce, dans le cadre d'une priorité sociale pour l'emploi. Une action concertée doit être menée, en lien étroit avec la communauté. Les divers ordres de gouvernement doivent donner l'exemple et il est même nécessaire d'envisager sérieusement des mesures législatives coercitives.

Des moyens pour atteindre les objectifs

Pour atteindre les objectifs poursuivis et réaliser les perspectives d'avenir identifiées pour chacun des thèmes, nous avons toujours tenté de proposer des moyens d'action concrets. Au-delà de toutes ces recommandations, nous croyons qu'il y a deux types d'action qui sont prioritaires, en ce sens qu'ils englobent plusieurs autres moyens ou qu'ils constituent des conditions pour permettre de réaliser les priorités.

Pour une véritable égalité des chances, un régime d'assurance incapacité:

Pour que les personnes qui vivent avec des incapacités à long terme disposent de chances égales aux autres citoyens et citoyennes, il faut que collectivement, nous fassions en sorte que ces personnes n'aient pas, en plus des autres inconvénients, à payer et à s'appauvrir pour compenser les coûts occasionnés par ces incapacités.

Nous proposons à cette fin que le gouvernement du Québec mette en place un régime d'assurance universel le des coûts supplémentaires engendrés par les déficiences, les incapacités à long terme et les situations de handicap. Un tel système permettrait, dans le cadre d'un plan de services individualisé, de couvrir les coûts supplémentaires dans tous les secteurs tels que le soutien à domicile, les aides techniques, l'habitation, le travail, etc.

Pour réaliser les objectifs poursuivis, un mouvement associatif fort et uni:

Dans un contexte économique difficile, où les besoins sont nombreux et où les groupes de pression se multiplient, l'atteinte des objectifs proposés dans ce rapport n'est possible qu'en exerçant une force politique et médiatique soutenue.

Il y a donc lieu de consolider la force du mouvement associatif en réunissant toutes les forces vives autour d'objectifs mobilisateurs, en appuyant les revendications sur des dossiers étoffés et en négociant directement avec les décideurs. Il faudra raffiner l'expertise dans les contacts avec les médias et réaliser des alliances avec d'autres groupes sociaux sur des dossiers particuliers. Il s'avère aussi important d'oeuvrer à modifier dans la population la perception erronée de petite minorité sociale.

La question du financement

Les commissaires sont parfaitement conscient de certaines réactions pouvant être suscitées par ce rapport, étant donné le contexte socio-économique et l'état plutôt précaire des finances publiques. Plusieurs seront tentés de dire, ou à tout le moins de penser: "C'est bien beau tous ces objectifs, mais qui va payer? L'Étatprovidence, c'est terminé! On n'a plus les moyens de se payer ça. Ceux qui consomment doivent contribuer..."

Comme tout le monde, nous réalisons que le contexte n'est pas idéal et que nous ne sommes plus dans les années 70. Ici comme ailleurs, des discussions de fonds s'amorcent sur le financement des services socio-sanitaires et, plus globalement, sur les finances publiques et le rôle de l'État. Ce n'est pas notre intention de discuter de ces questions à fond dans ce rapport. Il est néanmoins essentiel d'amener ici quelques réflexions de base.

Le mouvement associatif doit participer activement au débat sur le financement:

On prévoit un large débat public sur le financement des services socio-sanitaires au cours des prochains mois, supporté, entre autres, par une commission parlementaire. Des décision fondamentales vont certainement être prises dans le cadre de cet exercice. Nous soulignons l'importance cruciale que revêt une participation très active du mouvement associatif représentant les personnes ayant des incapacités aux diverses phases de ce débat.

L'intégration sociale représente un investissement:

Nous convenons que plusieurs des perspectives et objectifs proposés dans ce rapport peuvent signifier des coûts supplémentaires non négligeables. Cependant, ces coûts ne sont pas des pertes nettes. Ils peuvent représenter des investissements rentables à moyen et à long terme, humainement mais aussi financièrement. Des personnes ayant la possibilité de demeurer dans leur milieu de vie naturel, des enfants qui développent leur potentiel avec des services éducatifs adaptés, des adultes actifs sur le marché du travail, toutes ces réalités et bien d'autres constituent des éléments susceptibles à moyen terme, de diminuer la consommation de services et d'augmenter la participation sociale et économique de ces personnes. Cette participation humaine, sociale et économique des personnes ayant des incapacités constitue un investissement indispensable au fonctionnement harmonieux de notre société.

Lier le paiement des services à leur consommation, un système injuste et illogique:

Plusieurs hypothèses ont été et sont encore envisagées visant à faire en sorte que les personnes qui consomment des services socio-sanitaires contribuent directement à leur financement selon le niveau de consommation et les revenus. On parle entre autres de formules d'impôt-service ou de ticket modérateur. D'une part, l'impôt-service est injuste parce qu'un individu ayant des limitations requérant des services doit payer plus qu'un autre individu ayant un revenu équivalent mais qui n'a pas de limitations fonctionnelles. C'est une forme d'impôt ou de taxe sur l'incapacité.

D'autre part, une personne qui a réussi son intégration socioéconomique est pénalisée par rapport à une autre ayant des limitations similaires et qui ne travaille pas. Un tel système va à l'encontre des objectifs d'intégration poursuivis par les différents services et constitue un désincitatif au travail.

Si jamais les décideurs convenaient malgré tout d'aller dans cette voie, il faudrait à tout le moins considérer d'abord les services liés à des besoins ponctuels et de courte durée tels que, par exemple, des consultations médicales pour diverses interventions limitées dans le temps. L'impact négatif d'une telle formule en serait au moins plus limité et mieux réparti dans la population.

Pour ce qui est du ticket modérateur, rappelons que plusieurs études ont démontré que celui-ci a des impacts négatifs pour les groupes de population les plus défavorisés. En plus, les gains sont peu significatifs vu les coûts administratifs élevés pour le prélèvement de ces sommes.

La seule vraie solution: plus d'efficacité par la recherche, l'évaluation, l'expérimentation et la ré-allocation des ressources :

Les commissaires sont fermement convaincus qu'il n'y a pas de solution miracle au problème du financement. Il s'agit essentiellement d'identifier les services et les types d'intervention qui sont les plus pertinents et les plus efficaces et ceux qui le sont moins. Tout comme pour les secteurs des sciences ou pour la production de n'importe quel bien et service, cette tâche ne peut se réaliser que par des efforts constants de recherche, d'expérimentation et d'évaluation.

Il faut aussi souligner que plus des 2/3 des dépenses sociosanitaires sont affectées aux services médicaux et hospitaliers; ces types d'intervention sont surtout de courte durée et sont relativement peu liés aux conséquences à long terme des maladies et traumatismes. Plusieurs éléments tendent à démontrer que c'est surtout dans ces secteurs qu'il faut faire les plus gros efforts de recherche.

Une fois l'identification mentionnée plus haut réalisée, il sera aussi nécessaire d'avoir le courage nécessaire et de se doter des outils nécessaires pour procéder, s'il y a lieu, à certaines ré-allocations de ressources.

Recommandations

Chapitre 2: de qui et de quoi parlons-nous?

Rec. 1 QUE LE MOUVEMENT ASSOCIATIF ET L'OPHQ OEUVRENT POUR FAIRE COMPRENDRE A TOUS QUE LES PROBLÉMATIQUES LIÉES AUX INCAPACITÉS NE SONT PAS LE FAIT D'UNE MINORITÉ SOCIALE, MAIS CONCERNENT LA MAJORITÉ DES CITOYENS ET CITOYENNES, A UN MOMENT OU A UN AUTRE DANS LEUR VIE (p. 18)..

Rec. 2 QUE LES DIVERS MINISTERES ET ACTEURS SOCIAUX ADOPTENT UN MODELE CONCEPTUEL COHÉRENT, UNIFICATEUR S'INSPIRANT DES CONCEPTS MODERNES EXPLIQUÉS DANS CE RAPPORT ET QU'ILS DÉVELOPPENT LEURS POLITIQUES ET PROGRAMMES EN CONSÉQUENCE (p. 18).

Rec. 3 QUE LE MSSS ÉLABORE LA FUTURE POLITIQUE DE SANTÉ ET DE BIEN-ETRE EN FONCTION DU MODELE CONCEPTUEL ADOPTÉ PAR CE RAPPORT (p. 18).

Rec. 4 QUE LE GOUVERNEMENT DU QUÉBEC MODIFIE LA DÉFINITION LÉGALE ACTUELLE DE PERSONNE HANDICAPÉE POUR TENIR COMPTE DE L'ÉVOLUTION DES CONCEPTS DANS CE DOMAINE (p. 13).

Chapitre 3: la prévention

Rec. 5 QUE LE GOUVERNEMENT DU QUÉBEC ET LES PARTENAIRES CONCERNÉS POURSUIVENT ET ACCENTUENT LEURS DÉMARCHES AFIN DE DOTER LE QUÉBEC, DANS LES PLUS BREFS DÉLAIS, D'UNE POLITIQUE FAMILIALE SOLIDE, D'APPUI ET VALORISANTE (p. 23).

Rec. 6 QUE LES CENTRES DE PROTECTION DE L'ENFANCE ET DE LA JEUNESSE SE DOTENT D'ÉQUIPES D'INTERVENTION PSYCHOSOCIALE DE PREMIERE LIGNE EN NOMBRE SUFFISANT POUR RÉPONDRE IMMÉDIATEMENT AUX APPELS A L'AIDE DES FAMILLES (p. 23).

Rec. 7 QUE CES CENTRES DISPOSENT DE SERVICES DE DÉPANNAGE IMMÉDIATEMENT DISPONIBLES EN SITUATION DE CRISE FAMILIALE ENGAGEANT UNE VIOLENCE RÉELLE OU POTENTIELLE (p. 24).

Rec. 8 QUE LE GOUVERNEMENT DU QUÉBEC CONSACRE UN POURCENTAGE DÉTERMINÉ DE SON BUDGET ALLOUÉ A LA MISSION SOCIALE POUR DES ACTIVITÉS DE PRÉVENTION (p. 24).

Chapitre 4: l'adaptation-réadaptation

Rec. 9 QUE LE MSSS ÉLABORE UN OU DES PROGRAMMES-CADRES EN ADAPTATION-RÉADAPTATION POUR LES PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE MOTRICE, SENSORIELLE ET ORGANIQUE (p. 32).

Rec. 10 QUE LE MSSS ÉLABORE CES PROGRAMMES-CADRES EN CONCERTATION AVEC LES DIVERS ÉTABLISSEMENTS ET PARTENAIRES INTÉRESSÉS ET LES RENDE PUBLICS A COURT TERME (p. 32).

Rec. 11 QUE LE MSSS, DANS LE CADRE DE SES PROGRAMMES-CADRES, ET QUE LES CRSSS DANS LE CADRE DE LEURS PLANS RÉGIONAUX D'ORGANISATION DES SERVICES, PRÉVOIENT SPÉCIFIQUEMENT DES INTERVENTIONS DE SOUTIEN DES PROCHES ACCESSIBLES DES LA PHASE DU DIAGNOSTIC ET DU TRAITEMENT (p. 33).

Rec. 12 QUE D'ICI DEUX ANS, LE MSSS ET LES CRSSS VOIENT A CE QUE CHAQUE RÉGION DISPOSE DE SERVICES DE BASE EN ADAPTATION-RÉADAPTATION DE FAÇON A RÉPONDRE AUX BESOINS DES PERSONNES, QUELS QUE SOIENT LEUR TYPE DE DÉFICIENCE ET LEUR AGE (p. 33).

Rec. 13 QUE LES MILIEUX DE RÉADAPTATION, EN COLLABORATION AVEC LES CORPORATIONS PROFESSIONNELLES, VOIENT A UNE UTILISATION PLUS ADÉQUATE DES RESSOURCES PROFESSIONNELLES EN FAVORISANT UN ROLE ACCRU D'AGENT MULTIPLICATEUR (p. 33).

Rec. 14 QUE LES ÉTABLISSEMENT D'ENSEIGNEMENT ADOPTENT CETTE APPROCHE AXÉE SUR UN ROLE D'AGENT MULTIPLICATEUR DANS LA FORMATION DES PROFESSIONNELS DE L'ADAPTATION-RÉADAPTATION (p. 33).

Rec. 15 QUE LES MILIEUX DE RÉADAPTATION PRENNENT DES DISPOSITIONS POUR QUE LES PERSONNES AYANT DES INCAPACITÉS ET LEURS PROCHES DISPOSENT D'UN POUVOIR RÉEL DANS LE PROCESSUS D'ADAPTATION-RÉADAPTATION, PARTICULIÈREMENT POUR LE CHOIX DES OBJECTIFS A ATTEINDRE (p. 34).

Chapitre 5: la compensation des incapacités

Rec. 16 QUE LE DÉVELOPPEMENT DE SERVICES DE SOUTIEN A DOMICILE DEVIENNE UNE PRIORITÉ MAJEURE DU MSSS ET DE SON RÉSEAU ET QUE CELLE-CI SE TRADUISE PAR L'AJOUT DE BUDGETS CONSIDÉRABLES AU COURS DES PROCHAINES ANNÉES (p. 41).

Rec. 17 QUE LE MSSS VOIE A CE QU'UN ENSEMBLE DE SERVICES ESSENTIELS QUANT AU SOUTIEN A DOMICILE SOIENT ASSURÉS A TOUTES LES PERSONNES ÉLIGIBLES, DE FAÇON UNIVERSELLE ET SANS FRAIS POUR LE CONSOMMATEUR (p. 41).

Rec. 18 QUE LE MSSS ET SON RÉSEAU DÉVELOPPE LA FORMULE DE DISPENSATION DE SERVICES QU'EST L'ALLOCATION DIRECTE DANS UNE OPTIQUE DE LIBRE CHOIX DE TOUTES LES PERSONNES DIRECTEMENT CONCERNÉES, SANS EXCLUSION A PRIORI D'AUCUN GROUPE (p. 42).

Rec. 19 QUE LES TARIFS HORAIRES ACCORDÉS POUR CETTE FORMULE SOIENT RAPIDEMENT AUGMENTÉS A 9 $ L'HEURE ET QUE L'ON INSTAURE UNE INDEXATION ANNUELLE (p. 42).

Rec. 20 QUE LE MSSS VOIE A LA RÉALISATION D'UNE ENQUETE SUR LE RÉSEAU PRIVÉ ET CLANDESTIN' DE RESSOURCES POUR LES PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE (p. 48).

Rec. 21 QUE LES MILIEUX D'HÉBERGEMENT VOIENT AU RESPECT DES DROITS DE TOUT INDIVIDU DE VIVRE DANS LE CALME ET LA PROTECTION DE SON INTÉGRITÉ PHYSIQUE ET DE SON BIEN-ETRE PSYCHOLOGIQUE (p. 48).

Rec. 22 QUE LES MILIEUX D'HÉBERGEMENT VOIENT A CE QUE LES PERSONNES PRÉSENTANT DE LA CONFUSION ET DES COMPORTEMENTS PERTURBANTS BÉNÉFICIENT DES RESSOURCES NÉCESSAIRES POUR LEUR ASSURER UNE QUALITÉ DE VIE SELON LES MESURES LES MOINS CONTRAIGNANTES (p. 48).

Rec. 23 QUE LE MSSS' RÉVISE LA POLITIQUE DE CONTRIBUTION FINANCIERE DES BÉNÉFICIAIRES HÉBERGÉS DANS UNE OPTIQUE DE PLUS GRANDE ÉQUITÉ ET DE NON-PARTICIPATION FINANCIERE POUR LES SERVICES LIÉS AUX INCAPACITÉS (p. 48).

Rec. 24 QUE LE MSSS ET LES CRSSS VOIENT A CE QUE LES ÉTABLISSEMENTS D'HÉBERGEMENT ACCORDENT UNE PLACE PLUS IMPORTANTE A LA RÉALISATION D'ACTIVITÉS INTÉRESSANTES, VALORISANTES ET UTILES POUR LES USAGERS (p. 49).

Rec. 25 QUE LE MSSS, CONJOINTEMENT AVEC LA SHQ, PRENNENT LE LEADERSHIP DU DÉVELOPPEMENT D'UNE DIVERSITÉ -DE RESSOURCES RÉSIDENTIELLES AVEC SERVICES ADAPTÉS AUX BESOINS RÉELS DES PERSONNES AYANT DES INCAPACITÉS (p. 50).

Rec. 26 QUE LE TRANSFERT DU VOLET AIDES TECHNIQUES DE L'AIDE MATÉRIELLE DE L'OPHQ A LA RAMQ SE RÉALISE DANS UNE OPTIQUE D'ASSURANCE INCAPACITÉ, CE QUI SIGNIFIE:

• UN ÉLARGISSEMENT DE L'ADMISSIBILITÉ LIÉE AUX BESOINS.
• UNE COUVERTURE UNIVERSELLE ET SANS FRAIS POUR LE CONSOMMATEUR, INDÉPENDAMMENT DE L'AGE, DE LA CAUSE, DU TYPE DE DÉFICIENCE ET DU REVENU.
• UN ÉLARGISSEMENT DU CHAMP DES AIDES COUVERTES (p. 55).

Rec. 27 QUE LE GOUVERNEMENT DU QUÉBEC VOIE A LA MISE SUR PIED, DANS LE PLUS COURT DÉLAI POSSIBLE, D'UN RÉGIME D'ASSURANCE UNIVERSELLE DES COUTS SUPPLÉMENTAIRES ENGENDRÉS PAR LES DÉFICIENCES, LES INCAPACITÉS A LONG TERME ET LES SITUATIONS DE HANDICAP (p. 60).

Rec. 28 QUE LA COPHAN RÉALISE SON ÉTUDE SUR UN FONDS DE COMPENSATION UNIVERSEL, EN UTILISANT AU MAXIMUM L'ABONDANT MATÉRIEL DÉJÀ EXISTANT, ET QU'ELLE FASSE DES PROPOSITIONS CONCRETES LE PLUS RAPIDEMENT POSSIBLE (p. 61).

Rec. 29 QUE LA COPHAN RÉALISE LA MOBILISATION DES FORCES DU MOUVEMENT ASSOCIATIF POUR PROMOUVOIR ET ASSURER LA RÉALISATION DE CES PROPOSITIONS (p. 61).

Rec. 30 QUE LES DIVERS PARTENAIRES CONCERNÉS COLLABORENT A LA RÉALISATION ET A LA MISE EN PLACE D'UN TEL SYSTEME (p. 61).

Chapitre 6: la réduction des obstacles et le support a l'intégration

Rec. 31 QUE LE MTQ, EN COLLABORATION AVEC LES SOCIÉTÉS DE TRANSPORT ET LES MUNICIPALITÉS, POURSUIVE LE DÉVELOPPEMENT DU TRANSPORT ADAPTÉ ET QU'IL ASSURE UNE MEILLEURE ÉQUITÉ ENTRE LES RÉGIONS (p. 65).

Rec. 32 QUE LE MTQ, LES SOCIÉTÉS DE TRANSPORT ET LES MUNICIPALITÉS REDOUBLENT D'EFFORTS POUR ADAPTER LES TRANSPORTS RÉGULIERS, PARTICULIEREMENT POUR LES PERSONNES QUI NE SE DÉPLACENT PAS EN FAUTEUIL ROULANT (p. 66).

Rec. 33 QUE LE MTQ ADOPTE DES RÉGLEMENTATIONS VISANT A RENDRE ACCESSIBLE LE TRANSPORT INTERURBAIN PAR AUTOBUS (p. 66).

Rec. 34 QUE L'OFFICE NATIONAL DES TRANSPORTS PROMULGUE DES REGLEMENTS AFIN DE RENDRE EFFECTIVE LA LOI NATIONALE SUR LES TRANSPORTS PERMETTANT D'AMÉLIORER L'ACCESSIBILITÉ DES TRANSPORTS INTERURBAINS SOUS SA JURIDICTION (p. 66),

Rec. 35 QUE LA SHQ ET LA SCHL REGLEMENTENT LES LOGEMENTS MULTIFAMILIAUX DE TYPES HLM PRIVÉS ET COOPÉRATIVES POUR QU'ILS SOIENT UNIVERSELLEMENT ACCESSIBLES AU NIVEAU DU REZ-DE-CHAUSSÉE DANS LES BATIMENTS SANS ASCENSEUR, ET A TOUS LES ÉTAGES DANS LES BATIMENTS AVEC ASCENSEUR (p. 68).

Rec. 36 QUE LA SCHL ET LA SHQ ADOPTENT ET VOIENT A L'APPLICATION DE CERTAINES NORMES ÉLABORÉES RÉCEMMENT PAR L'ACNOR POUR AMÉLIORER L'ACCES SANS OBSTACLES AUX LOGEMENTS SOUS LEUR JURIDICTION, PARTICULIEREMENT POUR LES PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE VISUELLE OU AUDITIVE (p. 58).

Rec. 37 QUE LA SHQ GERE LE PROGRAMME D'ADAPTATION DE DOMICILE DANS UNE OPTIQUE D'ASSURANCE -INCAPACITÉ (p. 69).

Rec. 38 QUE LA SHQ DÉVELOPPE RAPIDEMENT LE PROGRAMME DE SUPPLÉMENT AU LOYER, POUR EN FAIRE LA PRINCIPALE MESURE D'ACCESSIBILITÉ FINANCIERE AU LOGEMENT ET CE, POUR LES PERSONNES AYANT DES INCAPACITÉS DÉCOULANT DE TOUS LES TYPES DE DÉFICIENCE (p. 69).

Rec. 39 QUE LE MINISTERE DU TRAVAIL DU QUÉBEC ADOPTE RAPIDEMENT LE CODE NATIONAL DU BATIMENT, VERSION 1990, ET VOIE A SON APPLICATION (p. 71).

Rec. 40 QUE LE MINISTERE DU TRAVAIL DU QUÉBEC (ET LA VILLE DE MONTRÉAL, RELATIVEMENT A SON PROPRE CODE) INSTAURE DES PROGRAMMES DE FORMATION SUR LES NORMES POUR LES ÉMETTEURS DE PERMIS DE CONSTRUCTION ET LES INSPECTEURS ET QU'IL VOIE A CE QUE CES INSTANCES APPLIQUENT LES NORMES DE FAÇON RIGOUREUSE (p. 71).

Rec. 41 QUE L'OPHQ, EN COLLABORATION AVEC LE MINISTERE DU TRAVAIL ET LE MOUVEMENT ASSOCIATIF, REVOIENT L'ARTICLE 69 DE LA LOI ASSURANT L'EXERCICE DES DROITS DES PERSONNES HANDICAPÉES POUR SON APPLICATION RÉALISTE (p. 72).

Rec. 42 QUE DIVERS MINISTERES (TRAVAIL, TRAVAUX PUBLICS, SANTÉ ET SERVICES SOCIAUX, LOISIRS, AFFAIRES MUNICIPALES) EXAMINENT LA POSSIBILITE D'APPLIQUER DES NORMES DE L'ACNOR DANS LES ÉDIFICES SOUS LEUR JURIDICTION (p. 72).

Rec. 43 QUE LE MINISTERE DES AFFAIRES MUNICIPALES RÉGLEMENTE L'AMÉNAGEMENT DES ESPACES EXTÉRIEURS TELS QUE LES TROTTOIRS, LES PARCS ET AUTRES INSTALLATIONS (p. 72).

Rec. 44 QUE LES MINISTERES QUÉBÉCOIS ET CANADIENS DU REVENU ACCORDENTJ)ES EXEMPTIONS D'IMPOTS AUX PROPRIÉTAIRES POUR LA RÉALISATION DE TRAVAUX D'ACCESSIBILITÉ (p. 72).

Rec. 45 QUE LE MMOSRFP ET LE MINISTERE FÉDÉRAL DE L'IMMIGRATION ET DE LA MAIN-D'OEUVRE FAVORISENT LA PRÉSENTATION DE PROJETS DE DÉVELOPPEMENT DE LA MAIN-D'OEUVRE VISANT A RÉALISER DES TRAVAUX D'ACCESSIBILITÉ (p. 72).

Rec. 46 QUE LES MILIEUX DE RECHERCHE ANALYSENT LE POTENTIEL ET LES CONDITIONS D'UTILISATION DES PLATEFORMES ÉLÉVATRICES POUR AUGMENTER LE NOMBRE D'ÉDIFICES OU D'INSTALLATIONS POUVANT ETRE RENDUS ACCESSIBLES (p. 72).

Rec. 47 QUE LE CRTC RÉGLEMENTE LES PRINCIPALES CHAINES DE TÉLÉVISION AFIN QU'ELLES ASSURENT LE SOUS-TITRAGE DE L'ENSEMBLE DE LEURS ÉMISSIONS D'ICI CINQ ANS (p. 75).

Rec. 48 QUE LES CRSSS, EN COLLABORATION AVEC TOUS LES INTÉRESSÉS, VOIENT A LA MISE SUR PIED DE SERVICES D'INTERPRÉTATION GESTUELLE ET ORALE DANS TOUTES LES RÉGIONS D'ICI CINQ ANS (p. 75).

Rec. 49 QUE LE MSSS, L'ACAQ ET LE CENTRE DE LA DÉFICIENCE AUDITIVE (CDA) ÉLABORENT CONJOINTEMENT ET VOIENT A L'APPLICATION D'UNE POLITIQUE SUR LES MÉDIAS SUBSTITUTS (P. 75).

Rec. 50 QUE L'OPHQ, LE MOUVEMENT ASSOCIATIF ET LES ÉTABLISSEMENTS D'ÉDUCATION EXPLORENT LES MOYENS CONCRETS DE RENDRE L'INFORMATION PLUS ACCESSIBLE AUX PERSONNES PRÉSENTANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET LES PUBLICISENT (p. 76) .

Rec. 51 QUE LA DIRECTION DE L'ADAPTATION SCOLAIRE DU MEQ ASSUME LE LEADERSHIP DE L'ÉLABORATION ET D'UNE LARGE DIFFUSION DES MOYENS CONCRETS POUVANT FAVORISER L'INTÉGRATION EN CLASSE RÉGULIÈRE DES ENFANTS AYANT DIVERS TYPES DE DÉFICIENCES (p. 85).

Rec. 52 QUE LE MEQ, EN COLLABORATION AVEC LES COMMISSIONS SCOLAIRES, VOIENT A UNE FORMATION ADÉQUATE DES INTERVENANTS POUR L'UTILISATION PRÉCOCE ET EFFICACE DES PLANS D'INTERVENTIONS EN SERVICES ÉDUCATIFS (p. 86).

Rec. 53 QUE LE MEQ ASSUME SES RESPONSABILITÉS EN ÉDICTANT POUR TOUTES LES COMMISSIONS SCOLAIRES DES DIRECTIVES CLAIRES ET UNIFORMISÉES EN CE QUI CONCERNE L'INTÉGRATION SCOLAIRE ET LES SERVICES ÉDUCATIFS SPÉCIALISÉS (p. 86).

Rec. 54 QUE LES COMMISSIONS SCOLAIRES, SOUTENUES PAR LE MEQ ET EN COLLABORATION ÉTROITE AVEC TOUS LES PARTENAIRES, VOIENT A FOURNIR LE SUPPORT NÉCESSAIRE ET ADAPTÉ A CHACUN, EN CONFORMITÉ AVEC L'OBLIGATION CRÉÉE PAR LA LOI (p. 86).

Rec. 55 QUE LE MEQ ÉTABLISSE DANS SES DIRECTIVES DES REGLES PRÉCISES QUANT A LA DYNAMIQUE DES CLASSES SPÉCIALES EN MILIEU RÉGULIER EN CRÉANT UNE OBLIGATION D'INTERRELATIONS CONTINUES ENTRE LES SECTEURS (p. 86).

Rec. 56 QUE L'OPHQ POURSUIVE SA CONTRIBUTION A L'INTÉGRATION SCOLAIRE EN EXPÉRIMENTANT UNE VARIÉTÉ DE FORMES DE SUPPORT (p. 87).

Rec. 57 QUE LE MEQ VOIE A LA CRÉATION D'UN MÉCANISME DE RECOURS ADMINISTRÉ PAR UNE INSTANCE INDÉPENDANTE DES COMMISSIONS SCOLAIRES (p. 87).

Rec. 58 QUE LE GOUVERNEMENT DU QUÉBEC, EN COLLABORATION AVEC LE PATRONAT ET LES SYNDICATS, FASSE DE L'EMPLOI LA PREMIERE PRIORITÉ NATIONALE ET QU'IL DÉVELOPPE UNE POLITIQUE DE PLEIN EMPLOI (p. 92).

Rec. 59 QUE LE CONSEIL DU TRÉSOR DU QUÉBEC ET DU CANADA PROCEDENT A UNE ÉVALUATION DE LEUR POLITIQUE D'ACCES A L'ÉGALITÉ EN EMPLOI ET QU'ILS PRENNENT TOUTES LES MESURES NÉCESSAIRES POUR RENDRE CELLE-CI PLUS EFFICACE (p. 93).

Rec. 60 QUE LES GOUVERNEMENTS DU QUÉBEC ET DU CANADA, EN COLLABORATION AVEC LES INTÉRESSÉS, ÉLABORENT UNE POLITIQUE CONCRETE D'ACCES A L'ÉGALITÉ EN EMPLOI (OBJECTIFS A ATTEINDRE, MOYENS D'Y PARVENIR, ÉVALUATION CONSTANTE) POUR LES SECTEURS RELEVANT DE LEUR JURIDICTION (p. 93).

Rec. 61 QUE LE MINISTERE DES AFFAIRES MUNICIPALES, EN COLLABORATION AVEC LES MUNICIPALITÉS, PRÉVOIE DES MESURES POUR L'ACCÈS À L'ÉGALITÉ EN EMPLOI (p. 93).

Rec. 62 QUE LE MINISTERE DE LA JUSTICE FÉDÉRAL MODIFIE LA LOI CANADIENNE SUR LES DROITS DE LA PERSONNE POUR Y INCLURE LA NOTION D'ADAPTATION RAISONNABLE (p. 94).

Rec. 63 QUE L'OPHQ CRÉE UN GROUPE DE TRAVAIL AVEC TOUS LES INTÉRESSÉS (LE MOUVEMENT ASSOCIATIF, LA COMMISSION DES DROITS DE LA PERSONNE, LE MMSRFP, LE MSSS, . . .) EN VUE DE PROPOSER DES MESURES CONCRETES POUR L'INSTAURATION D'UN SYSTEME D'OBLIGATION D'ADAPTATION DU TRAVAIL (p. 94).

Rec. 64 QUE LES MINISTERES QUÉBÉCOIS ET CANADIENS DU REVENU ACCORDENT DES EXEMPTIONS FISCALES AUX EMPLOYEURS POUR L'ADAPTATION DE POSTES DE TRAVAIL (p. 94).

Rec. 65 QUE LE MMSRFP ASSUME LE LEADERSHIP D'UNE RATIONALISATION DES PROGRAMMES DE DÉVELOPPEMENT DE LA MAIN-D'OEUVRE EN COLLABORATION ÉTROITE AVEC LE RÉSEAU DE L'ÉDUCATION, LE MONDE PATRONAL ET LE MONDE SYNDICAL, EN TENANT COMPTE DES RÉALITÉS VÉHICULÉES PAR LE MOUVEMENT ASSOCIATIF (p. 95).

Rec. 66 QUE LE MOUVEMENT ASSOCIATIF INSCRIVE SON ACTION FOUR L'INTÉGRATION AU TRAVAIL DANS LE MOUVEMENT DE CONCERTATION QUÉBÉCOIS ACTUEL POUR METTRE LE QUÉBEC AU TRAVAIL (p. 95).

Rec. 67 QUE LES MILIEUX D'ADAPTATION-RÉADAPTATION ET LES SERVICES DE MAIN-D'OEUVRE CONCERTENT LEURS ACTIONS ET PRENNENT LE LEADERSHIP DE STRATÉGIES AGRESSIVES ET MODERNES D'INTÉGRATION AU TRAVAIL EN LIEN ÉTROIT AVEC LES PRINCIPAUX INTÉRESSÉS (p. 95).

Rec. 68 QUE LE MMSRFP, EN COLLABORATION AVEC LE MSSS ET LE MOUVEMENT ASSOCIATIF, VOIE A UNE ÉVALUATION COMPLETE DES CENTRES DE TRAVAIL ADAPTÉS (p. 96).

Rec. 69 QUE LE MINISTERE DES AFFAIRES MUNICIPALES, EN COLLABORATION AVEC L'UNION DES MUNICIPALITÉS ET L'ASSOCIATION DES MRC, VOIE A FAVORISER L'ACCES AUX LOISIRS POUR LES PERSONNES AYANT DES INCAPACITÉS (p. 99).

Rec. 70 QUE LE MLCP FAVORISE UNE PLUS GRANDE PARTICIPATION AUX LOISIRS DES PERSONNES AYANT DES INCAPACITÉS PAR L'ÉLABORATION DE NORMES POUR LES ORGANISMES SUBVENTIONNÉS ET PAR UNE MEILLEURE INFORMATION SUR LES LOISIRS ACCESSIBLES (p. 99).

Rec. 71 QUE LE MEQ ET LA FÉDÉRATION DES LOISIRS SCOLAIRES PRENNENT DES MESURES CONCRETES POUR FAVORISER LA PARTICIPATION MAXIMALE DES ÉLEVÉS AYANT DES INCAPACITÉS AUX LOISIRS ET AUX ACTIVITÉS PARASCOLAIRES (p. 100).

Rec. 72 QUE L'OPHQ, LE MLCP ET LE MOUVEMENT ASSOCIATIF INITIENT UNE ÉVALUATION DES DIVERS PROGRAMMES FAVORISANT LES LOISIRS POUR LES PERSONNES AYANT DES INCAPACITÉS DANS UNE OPTIQUE DE PRIORISATION DES ACTIONS (p. 100).

Rec. 73 QUE L'OPHQ ET LE MOUVEMENT ASSOCIATIF VOIENT A RENDRE DISPONIBLE UNE INFORMATION ACCESSIBLE, SUR LES CONSÉQUENCES DES MALADIES ET TRAUMATISMES, A LA POPULATION EN GÉNÉRAL ET PLUS PARTICULIEREMENT A TOUTE PERSONNE TRAVAILLANT AUPRES DU PUBLIC (p. 102).

Rec. 74 QUE LE MSSS ET LES ÉTABLISSEMENTS DU RÉSEAU POURSUIVENT ET ACCENTUENT LES ACTIONS DE SENSIBILISATION DÉJÀ ENTREPRISES (p. 102).

Chapitre 7: le plan de services

Rec. 75 QUE L'OPHQ, EN ÉTROITE COLLABORATION AVEC DIVERS PARTENAIRES (MSSS, MEQ, MMOSRFP, MOUVEMENT ASSOCIATIF, ETC.), PRENNENT LES MOYENS NÉCESSAIRES POUR QUE LES DIVERS ÉTABLISSEMENTS ADHERENT À UN CONCEPT UNIFIÉ DU PLAN DE SERVICES (p. 106).

Rec. 76 QUE LES CÉGEPS ET LES UNIVERSITÉS VOIENT À OFFRIR UNE FORMATION DE BASE SUR L'APPROCHE PLAN DE SERVICES DANS TOUTES LES DISCIPLINES LIÉES A UNE INTERVENTION AUPRES DES PERSONNES AYANT DES DIFFICULTÉS (p. 107).

Rec. 77 QUE LE MSSS, LE MES ET LE MEQ ACCENTUENT LEURS EFFORTS POUR LE PERFECTIONNEMENT DES INTERVENANTS DES RÉSEAUX SOCIO-SANITAIRES ET DE L'ÉDUCATION SUR L'APPROCHE PLAN DE SERVICES, EN S'ASSURANT DE LA QUALITÉ DE LA FORMATION OFFERTE (p. 107).

Rec. 78 QUE LE MSSS EXPÉRIMENTE UNE NOUVELLE FORMULE DE FINANCEMENT DES SERVICES SUR UNE BASE INDIVIDUALISÉE ET ASSOCIÉE A UN PLAN DE SERVICES (p. 108).

Chapitre 8: Le mouvement associatif

Rec. 79 QUE LES PRINCIPALES COMPOSANTES DU MOUVEMENT ASSOCIATIF COLLABORENT A L'ORGANISATION DU SOMMET DE 1992 POUR EN FAIRE LA BASE D'UNE REVITALISATION DU MOUVEMENT ASSOCIATIF (p. 115).

Rec. 80 QUE LE MOUVEMENT ASSOCIATIF CONSACRE DES ÉNERGIES AU DÉVELOPPEMENT D'ALLIANCES SUR DES DOSSIERS PARTICULIERS, NOTAMMENT AVEC LES ORGANISMES DE PERSONNES ÂGÉES, ET S'OUVRE PLUS LARGEMENT AUX INITIATIVES ISSUES D'AUTRES GROUPES COMMUNAUTAIRES (p. 115)

Rec. 81 QUE L'OPHQ RÉVISE SES POLITIQUES DE SUBVENTION DE FAÇON A FAVORISER DES REGROUPEMENTS D'ORGANISMES DE BASE ET LA CONSOLIDATION D'UN CERTAIN NOMBRE D'ORGANISMES BIEN STRUCTURÉS OEUVRANT POUR LA PROMOTION ET LA DÉFENSE DES DROITS (p. 116).

Rec. 82 QUE LE MOUVEMENT ASSOCIATIF ÉVALUE A NOUVEAU LES MODES DE SOUSCRIPTION PUBLIQUE DANS UNE OPTIQUE DE PROMOTION DU STATUT DE SES MEMBRES (p. 116).

Chapitre 9: L'office des personnes handicapées du québec

Rec. 83 QUE L'OPHQ, EN COLLABORATION ÉTROITE AVEC LE MOUVEMENT ASSOCIATIF, VOIE A LA DÉFINITION, EN 1992, D'UN NOUVEAU PLAN D'ACTION POUR LES CINQ PROCHAINES ANNÉES ENGAGEANT TOUS LES PARTENAIRES (p. 121).

Rec. 84 QU'AU COURS DES PROCHAINES ANNÉES, LE SUIVI DE CE FLAN D'ACTION ET LA COORDINATION INTERMINISTÉRIELLE, DEVIENNENT LA PRINCIPALE MISSION DE L'OPHQ (p. 122).

Rec. 85 QUE L'OPHQ COMPLETE LE TRANSFERT DE L'AIDE MATÉRIELLE SANS PRÉCIPITATION, EN S'ASSURANT QUE LES ACQUIS SERONT CONSERVÉS ET CONSOLIDÉS (p. 122).

Rec. 86 QUE L'OPHQ ASSURE UN CONTROLE ET UN SUIVI RIGOUREUX DES SUITES DES TRANSFERTS RÉALISÉS (p. 122).

Rec. 87 QUE LE MSSS ET L'OPHQ, EN COLLABORATION AVEC LEURS PARTENAIRES, PRÉCISENT LES ROLES FUTURS DE L'OPHQ (p. 122).

Mémoires déposés devant la commission consultative sur la situation des personnes handicapees mai 1991

ACTION HANDICAP ESTRIE : Jeanne-Mance Dallaire

ACTION-PARTAGE : Richard Reeves

AIM - CROIT : Maude Richard

ALLIANCE DES REGROUPEMENTS DES USAGERS DU TRANSPORT ADAPTÉ DU QUÉBEC : Marie Toupin

ALPHA LES CHENAUX ST-PROSPER : Laurent Gravel

ASSOCIATION CANADIENNE DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE/SECTION LOCALE QUÉBEC : Alain Laverdière

ASSOCIATION CANADIENNE DE LA DYSTROPHIE MUSCULAIRE Michel Trottier, Serv. clientèle

ASSOCIATION CANADIENNE DE LA DYSTROPHIE MUSCULAIRE ET CLINIQUE DES MALADIES NEURO-MUSCULAIRES : Jean Mathieu

ASSOCIATION CANADIENNE DE LA DYSTROPHIE MUSCULAIRE (Secteur Saguenay) : Lyne Potvin et Jacques Fortin

ASSOCIATION CANADIENNE DE LA SANTE MENTALE SAGUENAY ET LAC ST-JEAN : Réal Legendre et Réjean Simard

ASSOCIATION DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE CHAPITRE BAS ST-LAURENT/GASPÉSIE/ILES-DE-LA-MADELEINE : François-Marie Proulx

ASSOCIATION DE PARALYSIE CÉRÉBRALE DU QUÉBEC INC. : Line Poitras et Bernard Normand

ASSOCIATION DE PERSONNES HANDICAPÉES DE GRANDE-VALLÉE : Marielle Bernatchez

ASSOCIATION DES ADULTES AVEC PROBLÈMES AUDITIFS Arthur LebTanc

ASSOCIATION DES BEGUES DU Canada : Richard Parent et R.L. Martineau

ASSOCIATION DES CENTRES D'ACCUEIL DU QUÉBEC :Manon Denischuck et Line Amplement

ASSOCIATION DES CENTRES DE SERVICES SOCIAUX DU QUÉBEC : Claude Lancop

ASSOCIATION DES CENTRES HOSPITALIERS ET D'ACCUEIL PRIVÉS DU QUÉBEC (ACHAP) : Claude Ouellette

ASSOCIATION DES DIABÉTIQUES D'OUTAOUAIS : Pierre Beauchamp

ASSOCIATION DES HANDICAPÉS GASPÉSIENS : Bibianne Courcy

ASSOCIATION DES PARAPLÉGIQUES DU QUÉBEC : DanieT Lapointe, dir. gén.

ASSOCIATION DES PERSONNES HANDICAPÉES DE ST-AMBROISE-BÉGIN, ST-CHARLES ET SHIPSHAW (ABCS) : LiTiane Gravel

ASSOCIATION DU DIABETE DU QUÉBEC INC. : Monsieur Yvan Gagné

ASSOCIATION DU QUÉBEC POUR ENFANTS AVEC PROBLÈMES AUDITIFS : Pauline Fortin, dir.

ASSOCIATION LE GOÉLAND DE ST-FÉLICIEN : Gaétan Bouchard

ASSOCIATION MULTI-ETHNIQUE POUR L'INTÉGRATION DES PERSONNES HANDICAPÉES : Luciana Soave, dir.

ASSOCIATION DES PARENTS ET AMIS DU MALADE MENTAL/RIVE-SUD : Françoise Beauregard

ASSOCIATION POUR LE DÉVELOPPEMENT DE LA PERSONNE HANDICAPÉE INTELLECTUELLE DU SAGUENAY : Stella Beaulieu

ASSOCIATION QUÉBÉCOISE DE LOISIRS POUR PERSONNES HANDICAPÉES : Carolle Hamel, dir.

ASSOCIATION QUÉBÉCOISE DES PARENTS D'ENFANTS HANDICAPÉS VISUELS : Elyse Laurin, dir.

ASSOCIATION QUÉBÉCOISE DES TRAUMATISÉS CRANIENS : Jacques Genest

ASSOCIATION QUÉBÉCOISE POUR LES TROUBLES D'APPRENTISSAGE : Denise Marquez, dir.

ASSOCIATION RÉGIONALE DE LOISIRS POUR PERSONNES HANDICAPÉES DE L'EST DU QUÉBEC : Pierre Samson

BOUCHER, : Fernand Témoin-expert

BOURGADE / L'ÉTAPE : Daniel Ouellette

CAMP GATINEAU : Edith Martel

CAPISTRAN, : Robert Témoin-expert

CENTRALE DES ENSEIGNANTS DU QUÉBEC (CEQ) : Lyne Lapierre

CENTRE DE RÉADAPTATION CONSTANCE-LETHBRIDGE : Direction des services de réadaptation Ximena Cruz

CENTRE D'INTÉGRATION SOCIO-PROFESSIONNELLE DE LAVAL : François Perrault

CENTRE FRANÇOIS-CHARRON : Patrick Fougeyrollas

CENTRE LOUIS-HÉBERT : Denis Carbonneau

CENTRE LUCIE-BRUNEAU : Yves Poirier Pierre Montreuil

CENTRE QUÉBÉCOIS DE LA DEFICIENCE AUDITIVE (CQDA) : Léon Bossé, président

CLSC LAC ST-LOUIS : Carole Taylor

CLUB JOIE DE VIVRE DE PLESSISVILLE INC. : Robert Baril

COMITÉ AD HOC SUR LE MAINTIEN A DOMICILE (Hull) : Gilles Gadoury

COMITÉ DES PATIENTS DYALISÉS ET GREFFÉS DE VERDUN INC. : MicheL Dansereau

COMITÉ PROVINCIAL DES MALADES INC. : Michèle Lanquin-Ethier, dir.

COMITÉ RÉGIONAL DES ASSOCIATIONS EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE DE LA RÉGION DE MONTRÉAL (CRADI) : Pierre Berger

COMMISSION DE LA SANTÉ ET DE LA SÉCURITÉ DU TRAVAIL (CSST) : Lise Langlois

COMMISSION DES DROITS DE LA PERSONNE : M. Hailou

COMMISSION DES ÉCOLES CATHOLIQUES DE QUÉBEC : Thérèse Ouellette

CONFÉDÉRATION DES SYNDICATS NATIONAUX (CSN) : Claude St-Georges

CRSSS (RÉGION DE QUÉBEC) : Roger Bertrand

CRSSS (RÉGION DE TROIS-RIVIERES) : René Chevrette

CRSSS (RÉGION DE L'ESTRIE) : Raymond Lépine

CRSSS (BAS-DU-FLEUVE) : Christiane Bérubé

CRSSS (SAGUENAY-LAC-ST-JEAN, CHIBOUGAMAU, CHAPAIS) : Luc Legault

CORDÉE TRANSIT DE JOUR INC. (LA) : Danielle Viau

ÉPILEPSIE SAGUENAY : Andrée Dallaire

FABCO ÉLECTRONIQUE ENR. : Denis Gendron

FÉDÉRATION DES CLSC DU QUÉBEC : François Mardi

FÉDÉRATION DES TRAVAILLEURS (EUSES) DU QUÉBEC (FTQ) : Denise Gagnon

GROUPE ACTION COMMUNAUTAIRE FALARDEAU : Line Ranou

GROUPEMENT DES ORGANISMES DES PERSONNES HANDICAPÉES DU SAGUENAY (GOPHS) : Jean-Yvan Tremblay

INSTITUT DES SOURDS DE CHARLESBOURG : Jacques Plamondon ou Claudette Gauvreau

INSTITUT NAZARETH ET LOUIS-BRAILLE : Normand Giroux

INSTITUT RAYMOND-DEWAR : Jacqueline Labrèche

KÉROUL, BUREAU DE DÉVELOPPEMENT TOURISTIQUE POUR PERSONNES PHYSIQUEMENT HANDICAPÉES : André LecTerc. dir.

LIGUE DE L'ÉPILEPSIE DU QUÉBEC : Aurore Therrien et Donald Gilbert

LIGUE DE L'ÉPILEPSIE/SECTION QUÉBEC : Pierre De Guise

MINISTERE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX : Direction de l'évaluation Suzanne D'Annunzio

MINISTERE DU TRANSPORT : Direction du transport terrestre des personnes Gilles Cloutier

MODULE D'ÉPANOUISSEMENT A LA VIE DE SEPT-ILES : Nicole Lejeune

PARRAINAGE CIVIQUE : Joan Farley, dir.

REGROUPEMENT DES CENTRES DE RÉADAPTATION (C.E.V., Centrart Villa des Lys, CEDAP, Centre de réadaptation de Roberval) : Serge Galarneau et André Sénéchal

REGROUPEMENT DES AVEUGLES ET AMBLYOPES DU QUÉBEC (RAAQ) : Alain Bouvart, président

REGROUPEMENT DES AVEUGLES ET AMBLYOPES DU QUÉBEC/SECTION OUTAOUAIS : Monique Beaudoin

REGROUPEMENT DES AVEUGLES ET AMBLYOPES DU QUÉBEC/SECTION QUÉBEC : Paul Hamel

REGROUPEMENT DES BÉNÉFICIAIRES HANDICAPÉS PHYSIQUES DU CLSC GASTON LESSARD : Ghislain Massicotte

REGROUPEMENT DES DEVENUS SOURDS DE LA RÉGION DE QUÉBEC : Gilles Nolet

REGROUPEMENT DES ORGANISMES COMMUNAUTAIRES EN SANTÉ MENTALE DE L'OUTAOUAIS : Johanne Mercure

REGROUPEMENT DES ORGANISMES DE PROMOTION DU MONTRÉAL-MÉTROPOLITAIN : Sylvie Collard

REGROUPEMENT DES SOURDS-PROFESSIONNELS DU QUÉBEC : Roger Bourassa

REGROUPEMENT DES USAGERS DU TRANSPORT ADAPTÉ DE LACUM : Gilles Vaillancourt

REGROUPEMENT DES USAGERS DU TRANSPORT ADAPTÉ DU HULL-MÉTROPOLITAIN : Steve Dolesch

REGROUPEMENT DES USAGERS DU TRANSPORT ADAPTÉ DU SAGUENAY : Marlène Barette

REGROUPEMENT DES USAGERS DU TRANSPORT ADAPTÉ DU SHERBROOKE-MÉTRO : Réjean Rouleau

REGROUPEMENT POUR L'INTÉGRATION SCOLAIRE SAGUENAY : Lucienne Mercier

REGROUPEMENT PROVINCIAL DES SEMO POUR PERSONNES HANDICAPÉES : Louis Adam/Montérégie et Alain Tremblay/Mauricie

RESSOURCE, CENTRE DE RÉADAPTATION (LA) : Jean-Pierre Biais, dir. gén.

RÉSEAU DE RECHERCHE EN RÉADAPTATION DE MONTRÉAL ET DE L'OUEST DU QUÉBEC : Anne-Marie Bégué-Simon

RI CHER, Richard & BARETTE, Marleyne : Témoins-experts en Loisirs (Chicoutimi)

ROSELYNE DUFRESNE M.A. ET RONALD HORTH Témoins-experts (Rimouski)

SERVICE AUX ÉTUDIANTS HANDICAPÉS DES CÉGEPS DE L'ILE-DEMONTRÉAL CÉGEP DU VIEUX MONTRÉAL : Paul Bourcier

SOCIÉTÉ D'HABITATION COMMUNAUTAIRE LOGIQUE : Sophie Lanctôt

SOCIÉTÉ D'HABITATION DU QUÉBEC : Jean-Louis Lapointe

SOCIÉTÉ DE L'ASSURANCE AUTOMOBILE DU QUÉBEC (S.A.A.Q.) : Marc Giroux

SOCIÉTÉ QUÉBÉCOISE DE L'AUTISME (SQA) : Manon Dagenais, dir. gén.

SOUPAPES DE LA BONNE HUMEUR INC. (Les) Lac Mégantic : Suzanne Beauchesne

SPOONER, Gaston : Témoin expert (Sherbrooke)

STCUM/SERVICE DU TRANSPORT ADAPTÉ : Lorraine Pilon

TRANS-AUTONOMIE INC. Lac Mégantic : Maurice Richard

TRAVAILLEURS-EUSES POTENTIELS-LES DU SAGUENAY-LAC-ST-JEAN : Marc Pomerleau

UNIVERSITÉ LAVAL Bureau d'accueil des personnes handicapées : André Bélanger

VILLE DE MONTRÉAL : Monique Rivard et Jean Vanier Jutras

VILLE DE SHERBROOKE : Alain Leclerc et MicheT Caron

Commanditaires

Commission consultative sur la situation des personnes handicapées La Confédération des organismes provinciaux de personnes handicapées du Québec, la COPHAN, est fière de s'associer aux entreprises et organismes québécois suivants, ayant à coeur l'évolution sociale des personnes handicapées:

ALLIANCE DE LA FONCTION PUBLIQUE

ASSOCIATION CANADIENNE POUR LA SANTÉ MENTALE (DIV. DU QUÉBEC)

BANQUE DE MONTRÉAL

BANQUE NATIONALE DU CANADA

BELL CELLULAIRE

CANADIEN NATIONAL

CENTRE FRANÇOIS-CHARRON

ESSO CANADA

FONDATION CENTRE LOUIS-HÉBERT INC.

HOTEL DES GOUVERNEURS, RAMADA INN, HOTEL DE TADOUSSAC

HYDRO-QUÉBEC

INSTITUT RAYMOND-DEWAR

KIMBERLY-CLARK CANADA INC.

LA MAGNÉTOTEQUE

LA PRESSE

OFFICE DES PERSONNES HANDICAPÉES DU QUÉBEC

OFFICE DES RESSOURCES HUMAINES DU QUÉBEC

MINISTERE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DU QUÉBEC

RÉGIE DES INSTALLATIONS OLYMPIQUES

SOCIÉTÉ DES ALCOOLS DU QUÉBEC

TILDEN

UNIVERSITÉ DE SHERBROOKE

Nous tenons à souligner la contribution importante des membres du comité conseil et de tous les commissaires qui ont assuré par leur expertise le succès de cet événement.

L'année 1992 marquera la fin de la décennie des personnes handicapées proclamée par l'O.N.U en 1983.

A la fin de cette période cruciale, riche en développements tous azimuts, et à la veille de l'an 2000, il était essentiel de dresser un état de situation global de la vie des personnes ayant une limitation fonctionnelle. Pour ce faire, notre Commission a mis sur pied une vaste opération de consultation et d'analyse auprès du milieu associatif et des principaux partenaires sociaux. Nos travaux ont privilégié une approche réaliste en abordant tous les types de déficiences, les principaux modes d'intervention et la plupart des domaines de la vie des personnes handicapées. 110 mémoires et près de 90 rencontres plus tard, le présent ouvrage rend public les résultats de cet imposant travail.

Vous trouverez également, au sein de ce rapport, plusieurs recommandations d'action destinées aux principaux partenaires sociaux et gouvernementaux. La compréhension oh présent par la connaissance du passé étant le plus sûr chemin menant à l'élaboration d'un futur meilleur, nous vous proposons un document résolument tourné vers l'avenir, vers lan 2000. En ce sens, il nous apparaît indispensable que les décideurs, tant gouvernementaux, qu'institutionnels et privés, considèrent ce rapport avec une attention toute particulière.

Sur ce, place à l'ACTION! !