1 - LA PRÉVENTION ET LES SERVICES D'ADAPTATION-RÉADAPTATION

"Prévenir, c'est guérir". Ce dicton est de plus en plus compris dans notre société. Il faut agir sur les causes avant tout. Mais, il reste que certains accidents sont inévitables et qu'il y a de nombreuses maladies ou déficiences qui ne peuvent être dépistées ou enrayées à la base.

Les services d'adaptation-réadaptation sont donc essentiels au développement de la personne handicapée et pour assurer son autonomie sociale. Cependant, ces interventions ont leurs limites et les résultats obtenus ne sont, dans bien des cas, que partiels. Elles ne peuvent éliminer toutes les incapacités et il serait irréaliste de croire qu'elles le pourront au cours des prochaines années. Il est important de reconnaître ces limites et d'orienter la personne handicapée vers des interventions de compensation des incapacités et de support à l'intégration.

LA PRÉVENTION

LES ACQUIS

Plusieurs efforts ont été faits au cours des dix dernières années afin de prévenir les déficiences. Grâce à différentes campagnes de sensibilisation, les habitudes de vie des Québécoises et des Québécois se sont améliorées. Ils mangent mieux, fument moins, consomment moins d'alcool et font plus d'activités physiques. Des actions de sensibilisation et de répression concernant le port de la ceinture de sécurité et la conduite en état d'ébriété ont eu un impact positif sur le nombre d'accidents routiers. Enfin, le développement de techniques de diagnostics prénataux ont rendu possible des interventions importantes, soulevant, néanmoins, d'importantes questions éthiques.

LES LACUNES

Les maladies professionnelles

Certaines maladies reliées au stress du travail sont en progression. Pourtant, la CSST ne les reconnaît pas encore malgré les nombreuses études qui démontrent l'étendue de leurs conséquences.

Les conditions socio-économiques précaires

II existe des disparités réelles entre les gens d'un milieu favorisé et ceux d'un milieu socio-économique plus faible. Ces différences concernent l'espérance de vie, l'état de santé en général, le taux d'incapacité, le bien-être psychologique et les habitudes de vie. les personnes moins bien nanties ont tendance à fumer plus, à consommer plus de drogues et d'alcool, à s'alimenter moins bien, etc. et sont, par conséquent, plus vulnérables aux maladies et à leurs conséquences. Les quartiers pauvres dans lesquels elles habitent sont les territoires où s'installent les industries et les commerces polluants et néfastes pour leur santé.

Les subventions pour les activités préventives

L'action préventive est assez complexe. Il est difficile d'établir une relation de cause à effet entre divers éléments. Les relations sont de différents ordres et les relations fortuites et d'accompagnement viennent souvent brouiller les cartes. Le succès des activités de prévention étant non-quantifiable, les organismes subventionneurs ont des réticences à financer ce genre d'activités.

La politique familiale

La politique familiale est à l'état embryonnaire. Elle ne peut contribuer à maintenir la structure familiale qui est le premier soutien de l'individu et qui lui assure un développement harmonieux.

LES SERVICES D'ADAPTATION-RÉADAPTATION

LES ACQUIS

La régionalisation des services d'adaptation-réadaptation est en voie de réalisation. Plusieurs régions peuvent maintenant offrir certains services en déficience motrice, auditive et visuelle. En déficience intellectuelle, l'élaboration de deux documents représente un gain important quoique la concrétisation des actions se fasse attendre. Les services d'adaptation-réadaptation sont de plus en plus dispensés dans les milieux naturels : familles, garderies, écoles, milieux de travail, etc.

Plusieurs ressources ont été développées pour offrir des services de réadaptation aux personnes âgées ayant des incapacités. Les personnes ayant subi un traumatisme cranio-cérébral et celles souffrant de maux de dos peuvent, quant à elles, bénéficier de programmes spécifiques grâce au travail de la SAAQ, de la CSST et du MSSS.

LES LACUNES

La régionalisation des services

Des iniquités importantes existent quant à l'accès aux services d'adaptation-réadaptation. Au printemps dernier, la situation se présentait comme suit: en déficience auditive, quatre régions ne disposaient d'aucune équipe alors que dans quatre autres, des équipes embryonnaires desservaient une partie de la clientèle. En déficience visuelle, quatre régions avaient des équipes structurées, dans les autres régions, des établissements avaient été mandatés mais n'avaient ni l'organisation ni les budgets pour fonctionner. En déficience motrice, seulement deux régions n'avaient pas d'établissements mandatés.

Les politiques et les programmes en adaptation-réadaptation

Il n'y a pas de politique ministérielle ni de documents de programmation clairs et intégrateurs pour la réadaptation des personnes ayant des déficiences motrices, auditives, visuelles ou organiques. Cette absence entraîne des conséquences négatives.

La multitude des organismes dispensateurs de services en adaptation-réadaptation

Plusieurs organismes offrent des services en adaptationréadaptation (CH, CAR, CSS, CLSC, SAHT, etc.). En partie dûs à l'absence d'orientations et de programmes au niveau provincial, le nombre de ces organismes et leur cloisonnement amènent des problèmes concernant l'articulation des interventions des différents acteurs, la définition du rôle de chacun, la confusion, l'incohérence, les zones grises, la compétition, les recoupements et chevauchements ainsi que des problèmes de continuité et d'équité.

Le recrutement et la rétention des spécialistes

Certaines ressources professionnelles, dont les orthophonistes, sont insuffisantes dans les régions éloignées. Ces dernières éprouvent de sérieuses difficultés pour recruter des professionnels et les garder.

La collaboration entre professionnels

Malgré certains progrès, le véritable travail en équipe est un objectif qui s'avère difficilement réalisable. La difficulté de définir les rôles de chacun des intervenants dans un contexte multidisciplinaire et la jalousie des professionnels à l'égard des prérogatives que leur confère leur profession constituent de sérieux obstacles à la poursuite de ce but.

Cette jalousie des intervenants amène ces derniers à refuser de déléguer une partie de leurs tâches à un autre professionnel, à un technicien ou aux parents.

Le soutien aux familles

Lors de l'apparition d'une déficience et plus particulièrement à l'annonce du diagnostic, les familles vivent une crise terrible. En plus de surmonter leur peine, leur découragement ou leurs angoisses, elles doivent apprendre à se débrouiller pour obtenir les services nécessaires à la personne handicapée.

L'implication de la personne handicapée et de ses proches

Les interventions d'adaptation-réadaptation n'engagent pas suffisamment la personne handicapée et ses proches dans la définition des objectifs à atteindre et dans la sélection des moyens pour y arriver. Ce manque d'implication est souvent à l'origine du désintéressement de la personne handicapée et du désengagement de sa famille. Les interventions sont peu axées sur les réalités de l'individu.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les établissements universitaires accueillent plus d'étudiants aux programmes d'audiologie, d'ergothérapie, d'orthophonie et de physiothérapie.
2. Que les établissements universitaires incluent dans leurs programmes d'audiologie, d'ergothérapie, d'orthophonie et de physiothérapie un cours concernant l'importance d'impliquer les parents dans le processus de réadaptation de leur enfant.
3. Que les milieux de réadaptation, en collaboration avec les corporations professionnelles, voient à une utilisation plus adéquate des ressources professionnelles en favorisant un rôle accru d'agents multiplicateurs.
4. Que les établissements d'enseignement adoptent cette approche axée sur un rôle d'agents professionnels de l'adaptationréadaptation.
5. Que les milieux de réadaptation prennent des dispositions pour que les personnes ayant des incapacités et leurs proches disposent d'un pouvoir réel dans le processus d'adaptationréadaptation, particulièrement pour le choix des objectifs à atteindre.

Au niveau régional et provincial

6. Que le MSSS, les CLSC, la SAAQ et l'ensemble des organismes impliqués continuent leur travail de sensibilisation et d'information auprès de la population.
7. Que le MSSS et les CRSSS voient à ce que chaque région dispose, d'ici deux ans, des services de base en adaptationréadaptation de façon à répondre aux besoins des personnes, quels que soient leur type de déficience et leur âge.
8. Que le MSSS, dans le cadre de ses programmes-cadres, et que les CRSSS, dans le cadre de leurs plans régionaux d'organisation des services, prévoient spécifiquement des interventions de soutien des proches accessibles dès la phase du diagnostic et du traitement.

Au niveau provincial

7. Que le gouvernement du Québec consacre un pourcentage déterminé de son budget alloué à la mission sociale pour des activités de prévention.
8. Que le gouvernement du Québec et les partenaires concernés poursuivent et accentuent leurs démarches afin de doter le Québec, dans les plus brefs délais, d'une politique familiale d'appui, solide et valorisante.
9. Que le MSSS élabore un ou des programmes-cadres en adaptationréadaptation pour les personnes ayant une déficience motrice, sensorielle et organique.
10. Que le MSSS élabore ces programmes-cadres en concertation avec les divers établissements et partenaires intéressés et les rende publics à court terme.

2 - L'intégration scolaire

L'intégration scolaire des élèves handicapés un des dossiers qui a soulevé beaucoup de controverses au Québec. Les organismes de défense des droits des personnes handicapées ont fait de nombreuses revendications pour que le droit à l'éducation des élèves handicapés soit reconnu et respecté. Malgré tout, des enfants se voient refuser l'intégration scolaire. Ils sont dirigés vers les ressources spécialisées. Les parents et les intervenants continuent de se déchirer et de faire appel à la Justice. La position défendue par les commissions scolaires reflète celle de la majorité de la population. Une étude révèle que le Québec est la province où les attitudes sont les plus négatives face à l'intégration scolaire des élèves handicapés.

LES ACQUIS

Depuis 1988, la Loi sur l'instruction publique oblige les directeurs d'école à élaborer un plan d'intervention pour chacun de leurs élèves handicapés. Elle oblige les commissions scolaires à instituer un comité consultatif des services aux élèves handicapés et aux élèves en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage. Les commissions scolaires doivent adopter par règlement les normes d'organisation des services éducatifs.

Le transfert des services éducatifs de l'OPHQ au MEQ est pratiquement terminé. Les deux parties se sont entendues et le Conseil du trésor a octroyé au MEQ les sommes requises. Le Conseil des ministres devraient se prononcer dans les prochaines heures.

LES LACUNES

L'école de quartier versus l'école ordinaire

Beaucoup de parents et d'associations revendiquent le droit à l'intégration à l'école de quartier pour les enfants handicapés. La classe régulière accueillant ces derniers n'est pas située dans l' école de quartier. Pour les instances dirigeantes, il semble trop tôt pour parler d'intégration à l'école de quartier. On est rendu à parler d'intégration à l'école ordinaire. L'enfant handicapé peut recevoir des services éducatifs en milieu régulier, mais ne peut bénéficier de la présence des pairs de son milieu.

Le plan d'intervention

La loi ne précise pas quel est le directeur d'école qui doit élaborer le plan d'intervention de l'élève: le directeur de l'école de quartier ou le directeur de l'école où est envoyé l'enfant. Les enfants handicapés sont classés et par la suite le directeur de l'école qui les reçoit élabore le plan d'intervention. La CDP est d'avis que cette responsabilité doit être assumée par le directeur de l'école de quartier. La classe et l'école devraient faire partie des moyens favorisant l'intégration scolaire de l'enfant handicapé au même titre que les services complémentaires et particuliers.

Dans de nombreux établissements, les services identifiés comme essentiels à l'intégration scolaire de l'élève sont ceux disponibles et non ceux répondant aux véritables besoins de l'enfant.

Les enfants ayant des déficiences sensorielles sont confrontés à des situations difficiles. Ils reçoivent les services éducatifs dans les centres supra-régionaux et doivent habiter dans une autre ville ou parcourir une longue route pour recevoir ces services. On peut se demander si ces enfants sont placés dans des conditions humainement acceptables.

Les comités consultatifs des services aux élèves handicapés et aux élèves en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage

Les chances des parents handicapés de faire entendre leur point de vue sont assez limitées et ils ne possèdent pas les compétences et les énergies nécessaires pour le faire.

Le règlement sur les normes d'organisation des services éducatifs

La Loi oblige les commissions scolaires à adopter ce règlement mais elle n'oriente pas le contenu de ce dernier. Les commissions scolaires élaborent leurs normes en vertu de leurs croyances et de leurs valeurs. Cette latitude d'action créée des disparités régionales et même des disparités entre commissions scolaires. Les commissions scolaires élaborent des modalités favorisant l'intégration des élèves handicapés à la classe régulière et l'accès à des services éducatifs appropriés à leurs besoins ou les dirigeant vers des ressources spécialisées.

Les commissions scolaires décident ou non d'assumer l'intégration des élèves handicapés sans avoir reçu les sommes nécessaires fournies par l'OPHQ et devant être transférées au MEQ.

Le transfert des ressources financières

Le transfert des services éducatifs a tardé et a privé plusieurs enfants des ressources nécessaires à leur intégration scolaire.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les commissions scolaires élaborent un règlement sur les normes d'organisation des services éducatifs favorisant l'intégration des élèves handicapés et une réponse appropriée à leurs besoins.

Au niveau provincial

2. Que le MEQ finalise sa politique en adaptation scolaire, y inclue les éléments favorisant l'intégration scolaire des élèves handicapés et une réponse appropriée à leurs besoins.
3. Que le MEQ fasse en sorte que sa politique d'orientation ne soit pas seulement des voeux pieux mais une réelle politique incitant les commissions scolaires à offrir des services éducatifs aux élèves handicapés répondant à leurs besoins et ce, dans le milieu le plus naturel possible.
4. Que le gouvernement du Québec modifie l'article 47 de la Loi. sur l'instruction publique afin de cette dernière précise que le plan d'intervention de l'élève handicapé doit être élaboré par le directeur de l'école de quartier.
5. Que le MEQ révise l'article 185 de la Loi sur l'instruction publique afin d'assurer la présence de parents d'élèves handicapés au sein du Comité consultatif.
6. Que le MEQ élabore un guide de façon à obliger les commissions scolaires à adopter un règlement sur les normes d'organisation des services éducatifs favorisant l'intégration des élèves handicapés et leur accès à des services appropriés à leurs besoins.

3. LE SYSTÈME JUDICIAIRE ET LA DÉFENSE DES DROITS

Beaucoup de personnes handicapées sont victimes d'abus et de discrimination. Pourtant, peu entament des poursuites judiciaires. Outre la peur de ne pas être crus (dans le cas d'abus), l'inadéquacité du système en rapport avec leur condition, en décourage plus d'un. Une partie de la population subit donc de multiples préjudices sans avoir le "droit" d'être défendue. Et que faire quand la personne handicapée devient un témoin important dans un litige ou qu'elle se retrouve au banc des accusés?

LES ACQUIS

Dans le but d'ajuster le système judiciaire à la diversité des gens qui composent la société, le MJQ a entrepris en 1989 d'identifier, avec les groupes concernés, les principaux obstacles à l'accès à la justice pour les jeunes, les personnes âgées, les membres de communautés culturelles et les personnes handicapées. Suite à la déposition du rapport à l'automne dernier, se tenait récemment le Sommet de la Justice. Diverses propositions y ont été présentées afin de rendre le système plus accessible, entre autres, aux personnes handicapées.

LES LACUNES

La violence

Beaucoup de personnes handicapées sont victimes de violence. Les recours qui s'offrent à elles sont peu nombreux. Elles peuvent faire appel à la CDP ou à la curatelle publique.

Les services d'aide, d'accompagnement et d'interprètes

La personne dont les limitations fonctionnelles nécessitent des services d'aide, d'accompagnement ou d'interprètes doit défrayer elle-même ces services ou trouver des personnes bénévoles. Cette situation limite l'accès des personnes handicapées à la justice.

L'accessibilité universelle

Les palais de justice ou les points de service où sont offerts les services reliés aux tribunaux administratifs ou judiciaires, les prisons et les édifices où se trouvent les bureaux des dispensateurs de services en matière de justice sont pour la plupart inaccessibles aux personnes handicapées. Ces endroits devraient être accessibles non seulement aux personnes ayant une déficience physique mais aussi à celles ayant des déficiences sensorielles et intellectuelles.

En attendant que les travaux nécessaires soient effectués, les dispensateurs de services devraient se déplacer pour aller rencontrer la personne qui désire les consulter. Toutefois, cette dernière solution ne doit qu'être temporaire. Elle ne doit, dans aucun cas, devenir une mesure permanente évitant ainsi aux professionnels de rendre leurs bureaux accessibles.

L'éducation et l'information des personnes handicapées

Une des raisons pour laquelle les personnes handicapées font peu appel à la justice est leur manque d'informations concernant leurs droits, les motifs de discrimination, les recours qui s'offrent à elles, etc. Des documents ont été produits mais pas de façon structurée.

La sensibilisation, la formation des intervenants

Les intervenants du milieu juridique ne connaissent pas les caractéristiques et les besoins des personnes handicapées. Ces dernières, compte tenu de l'ignorance des autres, ne reçoivent pas toujours un bon accueil et l'aide adéquate.

Les professionnels du droit ne sont pas préparés à défendre la cause des personnes handicapées. Aucune faculté de droit ne donne de cours sur la discrimination.

Les organismes de défense de droits des personnes handicapées

Les organismes de défense de droits des personnes handicapées ne font pas de litige. Ils auraient besoin de subventions pour s'engager dans cette voie.

L'OPHQ

Le rôle de l'OPHQ n'est pas de défendre les droits des personnes handicapées devant les tribunaux. Cet organisme a pour mandat d'agir au niveau de la sensibilisation et de la médiation. S'il en était autrement, l'OPHQ se trouverait en conflit d'intérêts puisqu'elle fait partie de l'appareil gouvernemental.

Un service de défense de droits pour développer l'expertise-conseil

Considérant le manque de services et le manque de connaissances actuels pour assurer la défense des droits des personnes handicapées, il est primordial qu'un service de défense de droits pour ces dernières soit créé dans les plus brefs délais.

La discrimination

Plusieurs personnes handicapées sont victimes de discrimination. Jusqu'à maintenant, les cas ont été traités individuellement. Il faudrait développer une approche systémique et une jurisprudence en matière d'égalité et sans discrimination.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les dispensateurs de services en matière de justice prennent les mesures appropriées afin d'assurer aux personnes handicapées l'accessibilité aux édifices où ils dispensent leurs services.
2. Que les bureaux d'aide juridique et les CLSC ainsi que les organismes de promotion et de défense des droits des personnes handicapées conjuguent leurs efforts afin de répondre aux besoins socio-Juridiques des personnes handicapées.

Au niveau régional et provincial

3. Que les divers dispensateurs d'information juridique sous forme imprimée et audiovisuelle s'assurent que leur production soit rendue accessible en médias substituts.
4. Que les facultés de droits, le Barreau du Québec et la Chambre des notaires du Québec sensibilisent, selon le cas, leurs étudiants ou leurs membres aux questions juridiques concernant les personnes handicapées en inscrivant au programme des études en droit ou de formation, des cours portant sur l'exercice des droits des personnes handicapées.

Au niveau provincial

5. Que le MJQ, en collaboration avec les autres ministères ou organismes concernés, se dote d'une politique d'intervention dans les situations d'abus exercés à l'endroit des personnes handicapées.
6. Que le MJQ se dote d'une politique d'accès à ses services sur tout le territoire de façon à répondre aux besoins de l'ensemble des personnes handicapées et ce, de manière à respecter la volonté et l'autonomie de ces personnes.
7. Que le MJQ examine, parmi les éléments devant composer cette politique, d'une part, la possibilité de nommer pour chaque région judiciaire, un répondant pour coordonner l'accès à ses services et d'autre part, la mise sur pied en étroite collaboration avec des organismes ou groupes de promotion et de défense des droits des personnes handicapées, de services d'aide et d'accompagnement pour faciliter à ces personnes l'accès aux services judiciaires ou pour assurer la revendication de leurs droits et ce, de manière à respecter la volonté et l'autonomie de ces dernières.
8. Que le gouvernement mette sur pied immédiatement un service d'interprètes professionnels qui desservira, gratuitement, les tribunaux civils et administratifs sous juridiction provinciale.
9. Que la SIQ prenne les mesures nécessaires afin de rendre accessibles de façon universelle et ce, dans un délai raisonnable, tous les palais de justice ou points de service où sont offerts notamment les services reliés aux tribunaux administratifs ou judiciaires.
10. Que le MSP s'assure que les personnes handicapées incarcérées le sont de manière à avoir accès de façon autonome à l'ensemble des services et commodités normalement accessibles à l'ensemble de la population carcérale et ce, de façon à assurer leur intégration.
11. Que le MJQ, en collaboration avec l'OPHQ, les organismes de promotion et de défense des droits des personnes handicapées et les différents intervenants de la santé et des services sociaux, instaure des programmes d'éducation et d'information sur les droits et obligations des personnes handicapées.
12. Que le MJQ, en collaboration avec l'OPHQ, les organismes de promotion et de défense des droits des personnes handicapées et les intervenants de la santé et des services sociaux, assure l'élaboration et la diffusion de programmes de sensibilisation aux caractéristiques et aux besoins des personnes handicapées, pour le bénéfice des intervenants de la justice notamment les préposés au public ainsi que pour les dispensateurs d'information juridique.
13. Que le MJQ et le MSP s'assurent que les intervenants impliqués dans le système pénal, notamment les policiers et les procureurs de la Couronne, soient sensibilisés aux difficultés rencontrées par les personnes handicapées, qu'elles soient victimes, témoins ou prévenues.
14. Que le MJQ, en vue d'assurer l'accessibilité à la justice pour les personnes handicapées, établisse un programme de financement destiné aux organismes de défense des droits de ces personnes en vue de faciliter l'exécution de la mission de ces organismes dans le respect de leur autonomie de fonctionnement.
15. Que le gouvernement examine la possibilité d'octroyer à l'OPHQ le pouvoir d'intervenir dans les affaires soumises aux tribunaux judiciaires et administratifs lorsque l'intérêt général des personnes handicapées est concerné.
16. Qu'un service pour la défense des droits des personnes handicapées, exerçant ses activités sous le contrôle de ces personnes et en complémentarité avec les organismes et les intervenants déjà existants, soit développé, en collaboration avec les organismes de personnes handicapées, avec notamment pour mandat:
• d'agir comme expert-conseil en matière de litiges auprès des personnes handicapées et de leurs conseillers juridiques;
• de faire évoluer la notion du droit à l'égalité sans discrimination pour ces personnes;
• d'élaborer et de réaliser des sessions de formation sur les droits et le système Judiciaire pour les personnes handicapées et leurs organismes ;
• d'agir comme expert-conseil auprès des organismes de personnes handicapées en matière de réforme législative et d'analyse de projets de loi;
• de promouvoir la recherche en matière de droit à l'égalité sans discrimination pour ces personnes;
• de travailler avec les universités et les cégeps pour inclure dans la formation des divers intervenants du milieu juridique la problématique du handicap dans l'accès à la Justice et le respect des droits; et enfin, d'assurer une formation continue auprès des intervenants.

4 - le mouvement associatif et l'ophq

Le mouvement associatif au Québec se compose d'un très grand nombre d'organismes de base, de 43 regroupements régionaux (provenant de deux réseaux: l'OPHQ et le MLCP) et d'une quarantaine d'associations provinciales représentées par la COPHAN. Son importance est capitale pour l'intégration des personnes handicapées et le respect de leurs droits. Les recommandations faites aux différents niveaux décisionnels doivent être soutenues et défendues par un mouvement associatif fort et uni pour engendrer des gains réels.

Présentement, le mouvement associatif se remet en question. De nombreux conflits existent entre les différentes structures. Il est à espérer qu'il profitera des états généraux pour se revitaliser et se regrouper pour continuer d'exercer son rôle essentiel: l'intégration sociale et économique de la personne handicapée.

LES ACQUIS

Depuis 1980, l'OPHQ subventionne les organismes locaux, régionaux et provinciaux de promotion et de défense des droits des personnes handicapées. Le MLCP octroi, quant à lui, des sommes aux associations de loisirs. Le financement a favorisé la mise sur pied de plusieurs associations ainsi que la modification du rôle de celles déjà existantes.

En 1981, le mouvement associatif atteignait une phase importante de son évolution en se regroupant et en développant des positions communes dans le cadre de la conférence socio-économique organisée par l'État. Il arrivait à son apogée, quatre ans plus tard, lors de la conférence A part... égale. La COPHAN fut créée. Une période de revendications, souvent bruyante, suivie sa création. Aujourd'hui, les revendications radicales et publiques se font moins nombreuses, la concertation a remplacé l'action. Les activités de lobbying en sont à leurs débuts.

LES LACUNES

Le rôle des associations

Par le passé, le rôle des associations se définissait surtout en terme de services, d'entraide et de loisir. Au cours des dernières années, ce rôle s'est modifié pour répondre aux différents programmes de subvention. D'organismes de services, plusieurs sont devenus des organismes de promotion et de défense des intérêts des personnes handicapées. D'une part, pour suivre la tendance générale et, d'autre part, pour avoir accès aux subventions octroyées par l'OPHQ. Comme il s'avère difficile de réclamer la mise sur pied de certains services tout en continuant de les offrir, des associations ont perdu de vue leur mandat initial. Cet éloignement de la base est à l'origine du désintéressement des personnes handicapées. Cette diminution de services déplaît à leurs membres. Les associations se retrouvent donc face à un sérieux dilemme : promouvoir les droits et les intérêts des personnes handicapées et risquer de perdre des "Joueurs" ou leur offrir des services.

Le financement

Le financement des associations demeure un problème majeur. Elles vont chercher une partie des sommes qui sont nécessaires à leur fonctionnement auprès de différents organismes subventionneurs: Centraide, OPHQ, MMSRFP, MSSS, MLCP, gouvernement fédéral, Secrétariat d'état, etc. Pour être admissibles à leurs programmes de financement, elles se définissent tantôt comme des organismes de promotion, tantôt comme des organismes de services, ou encore comme des employeurs. Avec les financements octroyés, les subventionneurs exercent un certain contrôle sur les actions des associations et pas nécessairement dans l'intérêt de ces dernières. L'administration (recherche de fonds, répartition des sommes octroyées) demande un temps considérable.

Ces sources étant insuffisantes, les associations organisent différents événements et campagnes de levée de fonds. Certaines associations y vont de façon plus grandiose avec des souscriptions comme les téléthons. Ces derniers constituent des manifestations publiques gênantes et humiliantes pour les personnes handicapées et n'entraînent pas nécessairement des effets positifs chez la population. Au cours des dernières années, des critiques ont été faites concernant l'utilisation des fonds récoltés et ont soulevé plusieurs interrogations chez les donateurs. Le financement canalise les énergies des bénévoles au détriment des autres activités de promotion.

Les bénévoles

Les services financés par l'État ne permettant pas de répondre à tous les besoins, le rôle des bénévoles est primordial. Le recrutement de nouveaux bénévoles est loin d'être facile surtout parmi les jeunes. Résultat : un petit nombre de personnes assure le fonctionnement de l'association, des activités et siègent sur plusieurs comités. Cette faible participation augmente l'essoufflement des bénévoles et peut créer des problèmes de représentativité et de crédibilité. Ils sont appelés de toute part: pour donner des services et pour siéger à diverses tables de concertation.

Le nombre d'associations

L'accroissement du nombre d'associations peut entraîner certains problèmes. Une compétition naît inévitablement entre les associations pour recruter leurs membres et pour obtenir du financement. Dans un tel contexte, il devient difficile de toujours garder un discours cohérent.

La personne handicapée doit être membre de plusieurs associations pour défendre ses droits et recevoir des services : association regroupant les gens ayant une déficience précise, association de loisirs, association de transport, etc.

Plusieurs tensions existent entre les différentes structures. Les réseaux subventionnés par l'OPHQ et ceux recevant des sommes du MLCP tendent à former deux groupes distincts et parallèles. Les regroupements régionaux (subventionnés par l'Office) tentent de se concerter à l'échelle provinciale sous forme de table de RROPH Québec. Les organismes de base et les regroupements régionaux s'interrogent sur la représentativité des organismes provinciaux et de la COPHAN. La situation est extrêmement difficile pour les organismes de base. Ils s'interrogent sur l'utilité de toutes leurs structures. La COPHAN a offert, sans succès, aux regroupements régionaux, de s'intégrer à sa Confédération. Il semble y avoir plus de difficultés à s'entendre sur les moyens à utiliser que sur les objectifs rattachés aux grands principes de l'intégration des personnes handicapées. Ces divergences affaibliront-elles le poids des revendications du mouvement associatif?

Le rôle de l'OPHQ

Via sa direction des communications, l'OPHQ joue un rôle de promotion important. Elle s'approprie ce mandat qui crée un chevauchement avec celui du mouvement associatif et peut refuser les demandes de subventions de la part des organismes des personnes handicapées limitant ainsi leurs rôles à ce niveau. En fait, l'Office est juge et partie, et conséquemment, sème la confusion auprès des intervenants gouvernementaux sur son rôle actuel et futur.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau local, régional et provincial

1. Que les associations définissent leurs rôles clairement afin de canaliser leurs énergies sur l'atteinte d'objectifs précis.
2. Que les associations collaborent de façon active avec leurs partenaires gouvernementaux et sociaux en mettant leur expertise à leur service pour permettre une meilleure gestion des programmes.
3. Que les associations assurent une gestion transparente des sommes amassées en levée de fonds publique lors de campagnes ou d'événements visant le financement de leurs activités.
4. Que les organismes subventionneurs adoptent un mécanisme leur permettant de mieux gérer leur programme de soutien et d'assurer un suivi auprès des associations qui bénéficient de leur soutien financier.
5. Que le mouvement associatif évalue à nouveau les modes de souscription publique dans une optique de promotion du statut de ses membres.
6. Que le mouvement associatif consacre des énergies au développement d'alliances sur des dossiers particuliers, notamment avec les organismes de personnes âgées, et s'ouvre plus largement aux initiatives issues d'autres groupes communautaires (transport, tourisme, éducation, etc.).

Au niveau régional

7. Que les regroupements régionaux de l'OPHQ et du MLCP s'unissent pour créer une seule structure régionale de concertation et que les fonds octroyés aux bureaux régionaux de l'OPHQ soient versés à cette nouvelle structure.

Au niveau provincial

8. Que le MSSS élabore un code d'éthique pour mieux encadrer les levées de fonds organisées par les associations, les fondations, les hôpitaux, etc..
9. Que l'OPHQ révise ses politiques de subvention de façon à favoriser des regroupements d'organismes de base et la consolidation d'un certain nombre d'organismes bien structurés oeuvrant pour la promotion et la défense des droits.
10. Que la COPHAN élargisse son membership et poursuivre son travail de concertation et d'intervention à l'échelle provinciale.
11. Qu'un comité permanent pour les personnes handicapées, rattaché au bureau du premier ministre (comité exécutif)possédant son service d'analyse et de recherche et dont le rôle principal serait d'exercer une réelle influence et un contrôle politique sur les décisions gouvernementales, soit formé.

Au niveau fédéral

12. Que les associations provinciales développent des relations avec les associations des autres provinces du Canada, indépendamment de ce qu'il adviendra du pays.

5 - LE TRAVAIL

Notre société en étant une de production et de consommation, le travail revêt un caractère essentiel. Il permet l'accès aux biens et aux services. Il est la source principale de socialisation, de valorisation et d'épanouissement. Pourtant, beaucoup de personnes handicapées en sont privées. Les statistiques fournis par l'ESLA sont accablantes. Soixante-deux pourcent des personnes handicapées sont sans emploi. Elles vivent sur l'aide sociale et leur revenu annuel est inférieur à 10 000.00$.

LES ACQUIS

Plusieurs ressources ont été mises sur pied pour favoriser l'intégration au travail des personnes handicapées: le plan d'embauché et les contrats d'intégration au travail de l'OPHQ, les SEMO, les programmes de formation professionnelle et de développement de la main-d'oeuvre administrés par la Commission de l'Emploi et de l'Immigration du Canada et des centres de formation professionnelle du Québec et du MMSRFP.

La CSST a adopté une nouvelle loi obligeant l'employeur à prendre les dispositions nécessaires pour le retour au travail de l'employé handicapé.

LES LACUNES

La situation actuelle

Dans le contexte socio-économique actuel, l'intégration au travail des personnes handicapées est difficile.

Le manque de qualification

La formation générale

Chez les 15-25 ans, les personnes handicapées fréquentent l'école dans une proportion moindre que les non-handicapées. Toutefois, la situation s'améliore. Les jeunes sont mieux orientés professionnellement en fonction de leurs aptitudes et de leurs intérêts.

La formation professionnelle

Les critères pour accéder à la formation professionnelle au secondaire ont été haussés rendant l'accès difficile.

Les services d'orientation et de réadaptation

Les services d'orientation ou de formation professionnelle ne répondent pas aux besoins. En réadaptation, l'évaluation des capacités résiduelles, nécessaires dans certains cas, ne se fait pas.

L'intégration au travail

Les employeurs ne préparent pas leur personnel à l'arrivée d'une personne handicapée. Les préjugés subsistent donc et ont des conséquences sur le niveau de compétence et de bien-être de la personne.

Les mesures incitatives

Les programmes de développement de la main-d'oeuvre

II existe de nombreux programmes de développement de la maind'oeuvre et tous ont leurs particularités. Un manque de concertation entre les différentes instances rend les démarches des employeurs difficiles et tend à les décourager.

Le plan d'embauche

Le plan d'embauché de l'OPHQ ne crée aucune obligation chez les employeurs. L'emploi se termine en même temps que la subvention.

Les stages de formation pour les bénéficiaires de l'aide sociale

Les stages permettent à un grand nombre d'organismes bénévoles de bénéficier d'une main-d'oeuvre à bon marché. Ils n'offrent pas l'encadrement et la formation nécessaire.

Les 2 % de la fonction publique

L'objectif de 2 % fixé par le gouvernement provincial en 1983 n'a pas été atteint. Le même problème se pose au niveau fédéral.

L'adaptation du marché du travail

L'adaptation des postes de travail, l'utilisation de la technologie, l'assouplissement et la flexibilité de conditions de travail faciliteraient l'intégration au travail des personnes handicapées.

Le maintien en emploi

Les conventions collectives ne prévoient pas de mesures visant à faciliter la réintégration d'employés devenus handicapés. Les syndicats découragent leur retour au travail. Ils refusent d'autoriser les stages en milieu de travail de crainte d'inciter les employeurs à se procurer de la main-d'oeuvre moins rémunérée et non-syndiquée.

Les centres de travail adaptés

Les centres de travail adaptés gardent leurs employés les plus productifs et les plus compétitifs afin de rencontrer les exigences de leurs contrats.

Les SEMO

Depuis 1988, le MMSRFP oblige les SEMO à accueillir une clientèle composé à 75 % de prestataires d'aide sociale.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les milieux de réadaptation procèdent à l'évaluation des capacités résiduelles pour toutes les personnes accidentées afin de faciliter leur intégration professionnelle.
2. Que tous les fournisseurs et sous-traitants ayant des contrats de service avec le gouvernement du Québec participent obligatoirement au programme d'accès à l'égalité.

Au niveau provincial

3. Que le gouvernement du Québec, en collaboration avec le patronat et les syndicats, fasse de l'emploi la première priorité nationale et qu'il développe une politique de plein emploi.
4. Que le MEQ revise ses critères d'admission à la formation professionnelle au secondaire afin de les rendre accessibles aux personnes handicapées.
5. Que le MEQ développe des outils pour les services en orientation scolaire et professionnelle afin de favoriser l'orientation et les choix de carrières des personnes handicapées dans des domaines répondant à leurs besoins.
6. Que le MAM, en collaboration avec les municipalités, prévoie des mesures pour l'accès à l'égalité en emploi.
7. Que l'OPHQ crée un groupe de travail avec tous les intéressés (le mouvement associatif, la CDP, le MMSRFP, le MSSS...) en vue de proposer des mesures concrètes pour l'instauration d'un système d'obligation d'adaptation du travail.
8. Que le MMSRFP, en collaboration avec le MSSS et le mouvement associatif, voie à une évaluation complète des centres de travail adaptés.
9. Que le MMSRFP permette l'accès aux SEMO à toutes les clientèles sans distinction faite de leurs sources de revenu.

Au niveau provincial et fédéral

10. Que le conseil du trésor du Québec et du Canada procèdent à une évaluation de leur politique d'accès à l'égalité en emploi et qu'ils prennent toutes les mesures nécessaires pour rendre celle-ci plus efficace.
11. Que les gouvernements du Québec et du Canada, en collaboration avec les intéressés, élaborent une politique concrète d'accès à l'égalité en emploi (objectifs à atteindre, moyens d'y parvenir, évaluations constantes) pour les secteurs relevant de leur juridiction.
12. Que les ministères québécois et canadiens du revenu accordent des exemptions fiscales aux employeurs pour l'adaptation de postes de travail.

Au niveau fédéral

13. Que le ministère de la Justice fédéral modifie la loi canadienne sur les droits de la personne pour y inclure la notion d'adaptation raisonnable.

6 - LE TRANSPORT

Plusieurs personnes n'imaginent pas leur vie sans auto ou sans les services d'autobus, de métro ou de taxi. Ces moyens de transport sont considérés comme essentiels à leur quotidien. Les personnes handicapées, comme la majorité des gens qui composent la société, ont besoin de transport pour se rendre aux études, au travail, au centre de réadaptation, etc. Pourtant, bien que l'accès à des services de transport soit très important pour l'intégration sociale de ces personnes, beaucoup en sont privés.

LES ACQUIS

Au cours des dix dernières années, le transport adapté s'est développé de façon considérable. De 156 municipalités desservies en 1981, ce nombre est passé à 675 aujourd'hui. Au total 85 services de transport adapté ont été mis sur pied couvrant 80 % du territoire québécois et offrant des services à quelques 35 000 personnes handicapées.

Des initiatives ont été faites dans le but d'améliorer l'accès au transport en commun. A ce sujet, le MTQ encourage le recours à certaines options permettant une plus grande accessibilité pour les personnes handicapées : l'installation de lampes près des portes arrières et de signaux avertisseurs "arrêt demandé", l'installation de plus de sangles et de poteaux, l'installation de boutons de signal sur ces derniers et de panneaux lumineux de ligne, l'agenouillement de l'autobus, un éclairage adéquat des marches ainsi que le chauffage à la base de ces dernières.

En ce qui concerne le transport aérien, maritime et ferroviaire, certaines adaptations ont été faites pour permettre une meilleure accessibilité.

LES LACUNES

Le transport adapté

Dans certaines régions, le transport adapté s'est développé plus lentement que dans d'autres. Encore aujourd'hui, plusieurs personnes sont privées de ce service faute de ressources. Dans certaines régions, le service de transport adapté ne fonctionne que six jours par semaine. Beaucoup d'améliorations doivent être apportées pour assurer la qualité et la sécurité de ce moyen de transport. Les problèmes rencontrés les plus fréquemment sont la discrimination basée sur le motif de déplacement, la nécessité de réserver à l'avance, la longueur des trajets, le retard et le manque de sécurité des véhicules. Dans certaines régions comme Montréal, les usagers se plaignent beaucoup de l'engorgement des lignes téléphoniques.

Le taxi

Le taxi a connu un essor considérable au cours des dernières années. Plusieurs personnes ambulatoires pouvaient bénéficier de ce moyen de transport. Cependant, depuis quelques temps, les personnes handicapées se déplaçant en taxi sont dirigées vers les minibus afin d'augmenter le taux d'occupation de ces derniers.

Des problèmes ont été mentionnés par les usagers de ce moyen de transport et ont fait l'objet de plaintes tels que: la propreté des véhicules, le manque de courtoisie des chauffeurs, l'harcèlement sexuel et la discrimination raciale.

Certaines compagnies de taxi et certains organismes qui retiennent les services de ces dernières mentionnent qu'il y a des personnes handicapées qui cèdent leur privilège à un autre individu. Comme les chauffeurs de taxi ne connaissent pas la personne qu'ils vont chercher, ils ne se rendent pas compte immédiatement de la fraude.

La formation des chauffeurs

La formation des chauffeurs, plus particulièrement celle des chauffeurs de taxi, laisse à désirer. Les transporteurs n'ont pas actuellement de moyens pour intervenir au niveau de la formation des chauffeurs. Le MTQ travaille actuellement avec ses partenaires de l'industrie du taxi afin de réaliser un cours de formation pour ces employés.

Les organismes qui offrent du transport adapté et du transport régulier ne font pas de distinction entre ces deux services pour la mobilisation du personnel. Les chauffeurs plus âgés demandent à être affectés au transport adapté puisque ce service est reconnu comme un milieu où il y a peu de travail. L'âge des chauffeurs est la cause d'accidents de travail. Un roulement assez fort existe et entraîne de fâcheuses conséquences, un certain temps s'avérant nécessaire pour répondre adéquatement aux besoins des usagers. Enfin, certains chauffeurs refusent des clients dans la dernière heure de leur travail pour ne pas arriver en retard au garage.

La politique d'admissibilité

Les critères d'admissibilité sont difficilement applicables et compréhensibles. La demande de transport adapté des personnes handicapées doit être renouvelée annuellement.

La réciprocité

Il n'existe pas de politique de réciprocité entre les villes. L'article 67 de la Loi 9 et le programme de subvention du MTQ ne comporte aucune clause à cet effet. La personne handicapée ne peut pas emprunter le transport en commun d'une autre ville que la sienne.

Les situations varient d'une ville à une autre. Certaines les acceptent, d'autres limitent l'accès au transport adapté à certaines clientèles (ex.: les personnes en fauteuil roulant) et d'autres les refusent.

Les grandes villes se voient "obligées" de refuser les personnes handicapées provenant d'une autre ville, car elles ne pourraient répondre aux demandes. Certains organismes de transport des villes limitrophes effectuent des déplacements hors territoire. Les personnes bénéficiant de ce service ne peuvent se déplacer une fois rendue dans la ville désignée, n'étant pas admises au transport adapté de cette municipalité.

La sécurité

Il n'existe pas de réglementation uniforme pour la sécurité des véhicules de transport adapté.

Le financement

Depuis deux ans, le transport adapté a connu un ralentissement dans son développement allant ainsi à l'encontre des tendances actuelles.

Le MTQ songe à se désengager du financement du transport adapté. Ce retrait aurait un impact auprès des organismes qui offrent des services de transport adapté sans y être obligés par la loi.

La réforme Ryan, qui a pour conséquence de transférer certaines responsabilités aux municipalités, jumelée au contexte actuel, fait craindre un désengagement de ces dernières qui finance 20 % du transport adapté.

Dans les régions rurales, la municipalité doit contribuer avec les villes avoisinantes afin que ses citoyens handicapés puissent être desservis par le service de transport adapté. Chaque année, les personnes voulant bénéficier de ce service doivent convaincre la municipalité de s'impliquer financièrement. Cette décision repose sur seulement deux ou trois personnes.

Le transport par autobus et par métro

Le comité sur l'amélioration de l'accessibilité du réseau régulier de la STCUM a conclu lors d'une étude que l'accès au réseau régulier nécessitait trop de modifications et d'adaptations compte tenu du nombre de personnes handicapées qui utiliseraient le transport régulier.

Le transport par autobus, par avion, par bateau et par train

Les principaux obstacles auxquels sont confrontées les personnes handicapées voulant voyager par autobus, par avion, par bateau ou par train sont: le manque d'accessibilité des embarcadères et des toilettes, le manque d'information sur les services offerts, le manque de formation et de sensibilisation du personnel vis-à-vis leurs besoins particuliers et leur exclusion des promotions.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les services de transport adapté améliore la qualité de leurs services.
2. Que les services de transport adapté et les organismes qui offrent ce service voient à la formation des chauffeurs à l'égard des besoins spécifiques des personnes handicapées.
3. Que les organismes de transport retenant les services d'une compagnie de taxis voient à la formation des chauffeurs à l'égard des besoins spécifiques des personnes handicapées.

Au niveau régional et provincial

4. Que le MTQ, les sociétés de transport et les municipalités redoublent d'efforts pour adapter les transports réguliers, particulièrement pour les personnes qui ne se déplacent pas en fauteuil roulant.

Au niveau provincial

5. Que le MTQ, en collaboration avec les sociétés de transport et les municipalités, poursuive le développement du transport adapté et qu'il assure une meilleure équité entre les régions.
6. Que le MTQ, en concertation avec les transporteurs concernés et les regroupements d'usagers du transport adapté, mette en place des mécanismes lui permettant de s'assurer de l'adéquacité des services de transport adapté, en fonction de la demande de service existante.
7. Que le MTQ adopte une nouvelle politique établissant clairement les critères et les moyens d'évaluation chez les personnes handicapées, dont le handicap est permanent et/ou évolutif.
8. Que le MTQ établisse une politique d'admissibilité uniforme permettant l'admission au transport adapté sur une base provinciale.
9. Que le gouvernement modifie l'article 67 de la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées de façon à préciser que le transport soit assuré tant aux personnes handicapées résidentes que non résidentes du territoire desservi par l'organisme de transport.
10. Que le MTQ prévoit un mécanisme de compensation financière pour les services de transport adapté desservant les grands centres.
11. Que le MTQ établisse un processus de concertation dans les différentes régions pour que des correspondances soient possibles entre des services de transport adapté qui ont une frontière commune.
12. Que MTQ adopte des réglementations visant à rendre accessible le transport interurbain par autobus.

Au niveau fédéral

13. Que l'ONTC promulgue des règlements afin de rendre effective la Loi nationale sur les transports permettant d'améliorer l'accessibilité des transports sous sa juridiction.

7 - L'ACCESSIBILITÉ ARCHITECTURALE ET L'HABITATION

Le courant de désinstitutionnalisation privilégie le maintien des personnes handicapées dans leur milieu naturel ainsi que leur accès aux divers services offerts dans la communauté. Avant de se heurter à l'incompréhension de certaines gens, ces personnes voient leurs démarches d'intégration obstruées par des barrières architecturales. Marches, portes trop lourdes, couloirs mal éclairés et trop étroits compromettent leur accès aux services. Il est même difficile pour elles d'entrer et de sortir de leur logement et d'y accomplir leurs activités quotidiennes. Bien que des progrès notables aient été faits, nous sommes encore loin de l'accessibilité universelle prônée par certains organismes.

L'ACCESSIBILITÉ ARCHITECTURALE

LES ACQUIS

Depuis que le Code du bâtiment a établi des normes d'accessibilité en 1976, des progrès ont été réalisés. Beaucoup de propriétaires d'édifices commerciaux, gouvernementaux et de services non soumis à ces normes ont modifié leurs bâtiments pour les rendre accessibles aux personnes ayant des limitations fonctionnelles.

LES LACUNES

Les édifices construits avant 1976

Les édifices construits avant cette date sont demeurés inaccessibles pour les personnes handicapées.

En 1978, lors de l'adoption de la Loi 9, l'article 69 prévoyait que les propriétaires d'édifices non assujettis au Code du bâtiment de 1976 auraient à présenter et à faire approuver par le MTvQ un plan visant à rendre leurs édifices accessibles dans un délai de moins de 5 ans. Cette loi n'étant Jamais entrée en vigueur, les personnes handicapées ne peuvent encore accéder à ces édifices.

L'application des normes

Les inspecteurs qui vérifient l'application des normes du Code du bâtiment ne le font pas de façon rigoureuse. Il en résulte que des édifices devant être accessibles ne le sont pas. Pour qu'un édifice soit accessible aux personnes handicapées, il ne faut pas seulement qu'il y est une rampe d'accès, mais encore faut-il que celle-ci respecte certaines dimensions afin d'être sécuritaire. De plus, il ne s'agit pas de se rendre seulement à la porte d'entrée, mais encore faut-il que la personne ayant une déficience soit capable de l'ouvrir, de circuler, d'avoir accès à la salle de toilettes, au téléphone, etc... une fois rendue à l'intérieur.

Les personnes ayant des déficiences sensorielles

Le souci de rendre les édifices accessibles aux personnes handicapées se limite à l'élimination des obstacles auxquels sont confrontées les personnes ayant une déficience motrice. La signalisation tactile, les alarmes visuelles, les systèmes d'amplification, la sensibilisation du personnel sont oubliés.

Les édifices abritant les services

Plusieurs services de santé et services sociaux ainsi que différentes activités culturelles sont offerts à l'intérieur d'édifices inaccessibles aux personnes handicapées. Ces barrières limitent le choix de ces individus qui ne peuvent aller consulter les spécialistes qu'ils désirent ou participer aux activités qui répondent à leurs goûts.

L'HABITATION

LES ACQUIS

Les adaptations résidentielles

Différents organismes offrent aux personnes handicapées des programmes d'adaptation résidentielle : SAAQ, CSST, SCHL,OPHQ.

Ces programmes représentent une solution concrète aux problèmes d'accessibilité que rencontrent les personnes handicapées. Ils permettent de répondre aux besoins particuliers de chacune d'entre elles. Grâce à ces programmes, les personnes qui deviennent handicapées suite à un accident ou à une maladie peuvent continuer d'habiter le même logement ou la même maison.

Les logements adaptés

Ces logements sont construits pour répondre à des besoins futurs. Ils offrent aux personnes handicapées qui les habitent la possibilité de s'intégrer et de participer aux activités de leur milieu de vie. Les personnes handicapées peuvent accéder à l'aide financière qu'offrent les suppléments au loyer.

Le supplément au loyer

Pour les personnes ayant une déficience physique, un supplément au loyer est disponible. Ce soutien vise à aider les personnes handicapées ne trouvant pas de logement accessible architecturalement sur le marché public ou parmi les organismes sans but lucratif. Les personnes paient environ 25 % de leurs revenus comme loyer. Elles peuvent obtenir une subvention pour l'adaptation de leur domicile.

L'aide disponible dans les édifices résidentiels publics

Les personnes handicapées peuvent payer environ 25 % de leurs revenus comme loyer s'ils répondent à certains critères. Les personnes n'ont pas besoin de renouveler leur demande périodiquement.

L'aide disponible auprès des organismes sans but lucratif et des coopératives d'habitation.

Le supplément au loyer pour un bâtiment, le programme de HLM privé et l'aide assujettie au contrôle du revenu offrent la possibilité aux personnes handicapées de trouver un logement abordable hors du marché public. La personne handicapée qui voit son revenu augmenter peut continuer d'habiter le même logement sans que le coût de ce dernier en soit augmenté.

LES LACUNES

Les adaptations résidentielles

D'un programme à l'autre, les subventions, les délais d'attente et les modalités diffèrent. Les programmes de la SAAQ et de la CSST sont les plus avantageux.

L'aide financière accordée aux propriétaires est plus considérable que celle offerte aux locataires. Les adaptations faites à la demande d'un propriétaire sont considérées comme plus rentables puisqu'on présume que ce dernier habitera plus longtemps dans son logement.

Il est difficile avec les programmes actuels pour une personne lourdement handicapée d'obtenir l'aide financière nécessaire pour faire adapter son logement.

Les personnes handicapées doivent, durant le temps d'attente et durant la période où s'effectuent les travaux, demeurer en centre d'accueil et payer leur logement ou vivre dans des conditions plus ou moins adéquates.

Les adaptations résidentielles faites pour répondre aux besoins particuliers d'une personne ne répondent pas nécessairement aux besoins d'un autre individu. Il peut donc devenir difficile pour le propriétaire de vendre sa maison.

Les suppléments au loyer

Le nombre peu élevé de suppléments disponibles occasionne de longues listes d'attente. Ce programme étant rattaché au logement et non à la personne, il réduit la mobilité de cette clientèle.

Chaque année, de nouveaux suppléments au loyer sont disponibles. Toutefois, ils sont en nombre insuffisants et de plus, ils sont octroyés quelques mois après la période de location qui est au mois de juillet. Ce manque de coordination complique les recherches des personnes handicapées.

Peu d'interactions existent entre ce programme et les programmes d'adaptation résidentielle.

Les logements adaptés

Les unités adaptées sont peu nombreuses et, par conséquent, limitent le choix des personnes handicapées quant à la typologie et à l'emplacement. Ces unités, souvent petites, ne correspondent pas aux besoins des familles dont un des membres est handicapé. Étant situées dans les HLM pour personnes âgées, elles n'offrent pas un environnement répondant aux besoins des personnes handicapées.

Certaines coopératives et Jusqu'à récemment certains OMH étaient réticents à louer aux personnes handicapées. Comme ils exigent de leurs locataires qu'ils fonctionnent de façon autonome, ils craignent donc, advenant le cas où les services de maintien à domicile disparaîtraient, de se retrouver avec la charge de ces personnes. Certaines coopératives exigent que les personnes participent à la gestion et à l'entretien de l'édifice. Méconnaissant le potentiel des personnes handicapées, les administrateurs hésitent à leur louer un logement.

L'aide disponible dans les édifices résidentiels publics

L'aide disponible dans les édifices résidentiels publics est limitée et la demande est forte. Les logements disponibles offrent une typologie peu appropriée aux personnes handicapées ou sont situés dans des édifices destinés aux personnes âgées. Le loyer augmente proportionnellement aux revenus de l'individu.

L'aide disponible auprès des organismes sans but lucratif et des coopératives d'habitation.

Le désavantage de ce programme est l'absence d'un réseau d'informations concernant l'aide octroyée.

Les informations sur les logements adaptés

Il n'existe pas de répertoire à Jour concernant les logements adaptés. Des organismes ont tenté de mettre sur pied un bottin regroupant les logements adaptés mais, faute de suivi, cette information est devenue désuète.

L'ACCESSIBILITE UNIVERSELLE

LES ACQUIS

L'accessibilité universelle est un concept d'aménagement qui préconise la réalisation d'un ensemble de logements accessibles. La SHQ et la SHL souscrivent à ce concept d'aménagement. Ce dernier a pour avantage d'assurer aux personnes handicapées un meilleur choix de logements accessibles.

L'accessibilité universelle ne répond pas seulement aux besoins de la clientèle handicapée mais répond aussi aux besoins d'une forte partie de la population. Le vieillissement de notre population a pour conséquence que plusieurs gens auront, dans un avenir rapproché, des limitations fonctionnelles.

Les coûts concernant l'accessibilité universelle, lors de la construction d'un édifice, sont minimes comparativement aux sommes qu'il faut débourser après coup.

LES LACUNES

Les définitions

L'accessibilité universelle se définit différemment selon l'organisme qui en fait la promotion.

L'accessibilité

Les édifices construits selon le concept d'aménagement universel ne répondent pas aux besoins de tous. Même en répondant aux critères d'accessibilité universelle, les édifices peuvent demeurer inaccessibles pour certaines clientèles (ex. : les gens circulant dans une civière).

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les municipalités sensibilisent les propriétaires et les promoteurs aux besoins de toutes les personnes handicapées.
2. Que les municipalités informent les propriétaires et les promoteurs des avantages de l'accessibilité universelle.
3. Que les municipalités intègrent aux conditions de cession de terrains ou de bâtiments municipaux des critères d'accessibilité universelle.

Au niveau régional et provincial

4. Que le MTQ et les municipalités instaurent des programmes de formation sur les normes pour les émetteurs de permis de construction et les inspecteurs et qu'ils s'assurent que ces derniers appliquent les normes de façon rigoureuse.

Au niveau provincial

5. Que l'OPHQ, en collaboration avec le MTQ et le mouvement associatif revoient l'article 69 de la Loi 9 pour son application réalisable.
6. Que la SHQ gère le programme d'adaptation de domicile dans une optique d'assurance incapacité.
7. Que la SHQ développe rapidement le programme de supplément de loyer pour en faire la principale mesure d'accessibilité financière au logement et ce, pour les personnes ayant des incapacités découlant de tous les types de déficience.
8. Que la SHQ désigne un organisme responsable de la mise sur pied d'un répertoire de logements adaptés ou accessibles et en assume le suivi.
9. Que les organismes adoptent une définition commune de l'accessibilité universelle.

Au niveau provincial et fédéral

10. Que les ministères provinciaux et fédéraux accordent des subventions et des exemptions d'impôts aux propriétaires pour la réalisation des travaux d'accessibilité.
11. Que la SHQ et la SCHL réglementent les logements multifamiliaux de types HLM privés et coopératives pour qu'ils soient universellement accessibles au niveau du rez-de-chaussée dans les bâtiments sans ascenseur, et à tous les étages dans les bâtiments avec ascenseur.
12. Que la SHQ et la SCHL adoptent et veillent à l'application de certaines normes élaborées récemment par l'ACNOR pour améliorer l'accès sans obstacles aux logements sous leur juridiction, particulièrement pour les personnes ayant une déficience visuelle ou auditive.

8 - LES SERVICES DE SOUTIEN AUX FAMILLES ET MAINTIEN À DOMICILE.

La désinstitutionnalisation ou le maintien dans le milieu de vie naturel doit se faire dans une optique d'amélioration de la qualité de vie des personnes handicapées. Pour répondre à ce but, la présence de ressources telles que les services de maintien à domicile et de soutien à la famille est primordiale.

LES ACQUIS

Les services de maintien à domicile et les services de soutien aux familles se sont développés timidement au cours des dernières années. En ce qui concerne le maintien à domicile, les acquis importants sont, sans aucun doute, l'amélioration de la gamme de services et des plages horaires dans lesquelles peuvent être offerts ces services. L'allocation directe constitue une autre amélioration importante. Elle répond aux désirs des personnes handicapées en leur accordant plus de souplesse pour contrôler leurs services.

Au niveau des services de soutien à la famille, l'OPHQ a transféré le dossier aux CRSSS. Les services de répit, de gardiennage et de dépannage devraient donc être assurés pour toutes les clientèles lorsque le programme aura été intégré. Le budget annuel octroyé aux familles pour l'achat de services sera haussé. Divers organismes ont mis sur pied des services de répit et de dépannage.

LES LACUNES

Le manque de ressources

Les ressources actuelles ne sont pas suffisantes pour répondre aux besoins des personnes handicapées requérant des services de maintien à domicile. Les listes d'attente sont souvent longues. Des critères et des ratios ont été établis. Des personnes sont exclues en raison de leur revenu. Des personnes handicapées ne recevant pas les services nécessaires à leur maintien à domicile se voient obligées de retourner ou d'intégrer l'institution.

Plusieurs familles sont obligées d'assurer les services de maintien à domicile. Cet alourdissement de leurs tâches quotidiennes amène l'épuisement et le désengagement de ces dernières. Ces familles auraient besoin des services de soutien tels que le répit, le gardiennage et le dépannage.

La clientèle desservie par les services de soutien à la famille

Les services de soutien à la famille ne sont pas accessibles à toutes les clientèles. Certaines régions privilégient les services aux personnes handicapées intellectuelles alors que d'autres privilégient les services pour la clientèle ayant une déficience physique. Les adultes ayant une déficience y sont rarement admis. Le transfert du programme de soutien à la famille devrait résoudre ce problème.

Les familles d'accueil ne peuvent bénéficier de ces services. Ils sont réservés aux familles naturelles.

Les subventions pour les services de soutien à la famille

Les familles dont un des membres est handicapé reçoivent un montant annuel pour l'achat de services de répit, de gardiennage et de dépannage. Cette aide financière ne leur permet pas de recevoir la quantité des services qui leur sont nécessaires. Pour recevoir ce soutien financier, les parents doivent prouver que leurs besoins sont réels. Cette procédure leur donne l'impression de réclamer des services qui ne leur sont pas nécessaires.

En ce qui concerne les services de gardiennage, les parents doivent recruter et former le personnel dont ils ont besoin.

L'allocation directe

L'allocation directe pour les services de maintien à domicile a été développée à la demande des personnes handicapées. Elle devait répondre à deux conditions : permettre le libre choix de l'individu et octroyer un financement raisonnable même si inférieur à celui du réseau public. Ces conditions n'ont pas été respectées. Dépendamment des programmes régionaux, les personnes ont accès ou non à la formule d'allocation directe. Dans certaines régions, les personnes handicapées sont obligées de souscrire à ce mode de financement. Cette formule est beaucoup moins accessible pour certaines clientèles dont notamment les personnes handicapées intellectuelles.

Les agences privées de maintien à domicile

Certains CLSC donnent les services de maintien à domicile sous contrat à certaines agences privées. Lorsque les services sont donnés par ces dernières, ni la personne handicapée, ni le CLSC ont le contrôle sur la qualité des services donnés.

La multitude des programmes

II existe plusieurs programmes de maintien à domicile. Les CLSC peuvent gérer jusqu'à sept programmes. Chaque programme a ses critères, ses règlements et ses particularités. Cette diversité amène des iniquités et entraîne de la bureaucratie et de pertes d'énergie chez les personnes qui les gèrent.

Les codes d'éthique

Il n'existe pas de codes d'éthique pour les préposés des services de maintien à domicile. Advenant le cas où la personne désire porter plainte, les recours possibles qui s'offrent à elle sont restreints.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les CLSC offrent des services suffisants de maintien à domicile pour répondre aux besoins de la personne handicapée et lui permettre de rester à son domicile.
2. Que les CLSC s'assurent que les agences privées à qui ils confient les services de maintien à domicile offrent des services de qualité.
3. Que les CRSSS ouvrent leur programme de répit et de dépannage à toutes les clientèles indépendamment de la nature de la déficience et l'âge de la personne.
4. Que les associations régionales des personnes handicapées recrutent, sélectionnent et forment des gardiens et gardiennes pouvant travailler auprès des personnes handicapées.

Au niveau provincial

5. Que le MSSS voit à ce qu'un ensemble de services essentiels quant au maintien à domicile soit assuré à toutes les personnes éligibles de façon universelle et sans frais pour le consommateur.
6. Que le MSSS voit à ce que des services de répit, de dépannage et de gardiennage soient offerts aux familles qui gardent ou accueillent une personne handicapée.
7. Que le MSSS octroie un montant de subvention aux familles de personnes handicapées pour l'achat des services de répit, de gardiennage et de dépannage en tenant compte de leurs besoins réels.
8. Que le MSSS développe la formule d'allocation directe dans une optique de libre choix de toutes les personnes concernées sans exclusion à priori d'aucun groupe.
9. Que le MSSS augmente les tarifs horaires octroyés dans le cadre de l'allocation directe à 9$ l'heure et qu'une indexation annuelle soit octroyée aux préposés.

9 - LES COMMUNICATIONS ET LES MÉDIAS SUBSTITUTS

Grâce à toute une gamme d'aides techniques, de services et de médias substituts, les personnes handicapées sensorielles peuvent avoir accès au monde des communications. Toutefois, en raison des différents problèmes, cet accès est encore limité.

LES ACQUIS

Avec les dix dernières années, les personnes handicapées visuelles ont vu la disponibilité de publications culturelles, éducatives, informatives, etc. s'accroître. La production de bandes sonores a pris de l'ampleur et le braille a connu une véritable résurrection.

Pour les personnes ayant une déficience auditive, un des progrès le plus marquant est la mise sur pied du service de relais par la compagnie Bell Canada. Les améliorations technologiques ont permis le développement d'outils plus affinés favorisant la précision et la qualité du diagnostic. Les aides techniques sont plus nombreuses et plus accessibles. Des services d'interprétation orale et gestuelle ont été mis sur pied. La formation universitaire donnée aux interprètes améliore la qualité de ces services.

La création du CCAT devrait assurer la mise à jour et l'introduction de nouvelles technologies susceptibles de répondre aux besoins des personnes handicapées sensorielles.

LES LACUNES

La production en médias substituts

L'absence de politique pour la traduction de matériel en médias substituts pose des problèmes. Alors que les médias sonores sont financés, les documents traduits en braille ne le sont presque pas. Il n'y a aucun mécanisme formel pour assurer la qualité de ces documents. Il est plus onéreux de se procurer un document en médias substituts qu'un document en médias ordinaire. Il est aussi difficile d'obtenir les droits de reproduction sur cassette et en braille. Le nombre de producteurs complique l'accès. Afin de centraliser les informations et d'en faciliter l'accès, la base de données Camélia des services documentaires multimédias a été créée l'année dernière. Les producteurs ne sont tenus d'alimenter cette base.

L'adaptation des médias substituts pour les personnes ayant une déficience intellectuelle

Il est difficile pour les personnes handicapées intellectuelles d'utiliser les médias existants. Elles se rabattent donc sur les productions enfantines. Il y aurait sûrement des possibilités à explorer pour que ces personnes aient accès à du matériel conçu pour leur âge.

Le service de relais de Bell Canada

La majorité des services publics n'ont pas de téléscripteurs. Les personnes handicapées ont donc de la difficulté à communiquer avec ces organismes.

Les services d'interprétariat

Les services d'interprétariat demeurent difficiles d'accès. La non-uniformité du langage gestuel complexifie la situation.

La couverture des aides techniques

Plusieurs organismes offrent la couverture des aides techniques: la CSST, l'OPHQ, la RAMQ et la SAAQ. La multitude des sources de financement entraîne de la confusion chez les personnes handicapées. Elle pose des problèmes d'équité entre les groupes de personnes selon la cause et la nature de leurs limitations fonctionnelles, de leurs besoins, de leur âge ou de leur régime de couverture. Seules, les personnes de plus de 36 ans qui sont aux études ou qui exercent un emploi peuvent accéder à certaines aides techniques. Les programmes ne couvrent qu'une gamme restreinte d'aides techniques. Les personnes handicapées qui s'adressent à l'OPHQ pour obtenir de l'aide matérielle font face à des délais invraisemblables.Les listes des aides défrayées ne suivent pas l'évolution technologique.

La télévision

La télévision descriptive n'est pas implantée au Québec. Les personnes handicapées visuelles n'ont pas accès à ce type de médias. Pour les personnes ayant une déficience auditive, peu d'émissions sont sous-titrées même si Radio-Canada a augmenté sa production. Le choix des émissions sous-titrées n'est pas soumis à la consultation de ces personnes handicapées.

La reproduction de l'information

Les personnes handicapées visuelles ont peu accès à l'information diffusée par les gouvernements. Les personnes handicapées auditives ont, quant à elles, des difficultés à obtenir les informations de dernières minutes communiquées par la télévision et la radio.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les CRSSS, en collaboration avec tous les intéressés, voient à la mise sur pied de services d'interprétation gestuelle et orale dans toutes les régions d'ici cinq ans.

Au niveau régional et provincial

2. Que l'OPHQ, le mouvement associatif et les établissements d'éducation explorent les moyens concrets de rendre l'information plus accessible aux personnes présentant une déficience intellectuelle et les publicisent.
3. Que les organismes publics disposent de téléscripteurs afin de permettre aux personnes ayant une déficience auditive de les rejoindre.

Au niveau provincial

4. Que le MSSS, l'ACAQ et le CQDA élaborent conjointement et voient à l'application d'une politique sur les médias substituts.
5. Que le MCQ oblige les producteurs de services documentaires à participer à la base Camélia.
6. Que la CSST, l'OPHQ, la RAMQ et la SAAQ incluent toutes les nouvelles aides techniques à leurs programmes.
7. Que l'OPHQ et la RAMQ assurent le transfert du volet aides techniques de l'aide matérielle dans une optique d'assurance incapacité, ce qui signifie : un élargissement de l'admissibilité liée aux besoins ; une couverture universelle et sans frais pour le consommateur indépendamment de l'âge, de la cause, du type de déficience et du revenu ; et un élargissement du champ des aides couvertes.

Au niveau provincial et fédéral

8. Que le gouvernement provincial et le gouvernement fédéral traduisent en médias substituts les documents d'intérêt général.

Au niveau fédéral

9. Que l'Autorité canadienne du braille mette en place un mécanisme assurant le respect de certaines normes et d'un niveau de qualité dans la production d'ouvrages en médias substituts.
10. Que le gouvernement fédéral conclue une entente formelle avec les maisons d'édition pour exempter le matériel en médias substituts de la Loi du droit d'auteur.
11. Que le CRTC réglemente les principales chaînes de télévision afin qu'elles assurent le sous-titrage de l'ensemble de leurs émissions, d'ici cinq ans.
12. Que le CRTC réalise une étude sur les possibilités de développement de la télévision descriptive.

10 - LES LOISIRS ET LES SPORTS D'ÉLITE

Les loisirs et les sports occupent une place de choix dans la vie des gens en général. Beaucoup de personnes rêvent du Jour où ils pourront se consacrer entièrement à ces activités. Plus qu'un simple passe-temps, les loisirs et les sports permettent aux personnes qui les pratiquent de relaxer, de s'épanouir, de développer certaines habiletés et de faire de nouvelles connaissances. La société offrant une panoplie de possibilités, la majorité des personnes choisissent un loisir ou un sport répondant à leurs goûts. Ces possibilités deviennent cependant moins nombreuses lorsqu'il est question de répondre aux demandes des personnes handicapées. Ces dernières ne trouvent pas souvent les ressources nécessaires pour répondre à leurs attentes en matière de loisir et de sport. Néanmoins, quelques pas ont été franchis.

LES ACQUIS

En 1985, le MLCP reconnaissait le sport d'excellence pour personnes handicapées et octroyait un montant de 50,000$ pour soutenir les athlètes et les clubs sportifs. Cette subvention a doublé depuis et six fédérations sportives pour personnes handicapées ont été reconnues. Deux ans plus tard, soit en 1987, lors du Sommet québécois du loisir, il reconnaissait avec ses partenaires, les clientèles spécifiques dont les personnes handicapées. Il décidait d'accorder une attention particulière à ces dernières qui se traduisit par l'injection de sommes à l'intérieur d'un programme de soutien aux projets régionaux des loisirs pour les personnes handicapées. De 1985 à 1989, l'AQLPH a décerné un prix aux municipalités ayant déployé des efforts significatifs pour accroître la participation des gens ayant une déficience. Cette approche a engendré des impacts dans près de 250 municipalités.

LES LACUNES

Les associations de loisir au Québec

Les bénévoles

Au Québec, il y a 500 associations locales de loisirs pour personnes handicapées. Cinq mille bénévoles oeuvrent au sein de ces différentes associations. Leur petit nombre jumelé au fait qu'ils doivent siéger sur plusieurs comités à la fois, constitue une sérieuse menace. Le recrutement de nouveaux bénévoles s'avère difficile surtout chez les jeunes. Il est aussi plus complexe de trouver des bénévoles prêts à accompagner des personnes handicapées dans la pratique de loisirs intégrés à la communauté puisqu'ils demandent une attitude ou un goût particulier (ex.: baignade). Pourtant, ce sont les activités privilégiées par les jeunes. Peu de personnes handicapées agissent à titre de bénévole ou à titre de participants au sein des associations. Leur participation est restreinte, entre autres, par l'importance de leurs limitations fonctionnelles. En raison de leur manque de ressources financières, les associations ne peuvent outiller et former leurs bénévoles.

Le manque de ressource

Le courant de désinstitutionnalisation qui sévit actuellement amène les associations à faire face à une plus grande demande. Une partie de ces demandes provient d'un nouveau groupe: les personnes lourdement handicapées. Il est difficile pour les associations de répondre adéquatement à la demande. Les associations ne se développent pas comme elles le voudraient. Elles se limitent à dispenser des services mais ne peuvent travailler à l'expansion des loisirs pour personnes handicapées.

Les sommes d'argent versées par l'État sont de moins en moins considérables. Face à ce problème, elles n'ont pas d'autres choix que de se lancer dans des campagnes de financement qui canalisent toutes les énergies des bénévoles.

Le rôle des associations

Mais le rôle des associations de loisirs est-il encore aujourd'hui d'offrir des services? Dans un contexte de désinstitutionnalisation les organismes ne devraient-ils pas privilégier l'intégration des personnes handicapées aux loisirs réguliers? Voilà un dilemme auquel sont confrontées les associations de loisirs. Le manque de ressources dans les structures régulières ne facilite pas leur prise de décisions.

Les municipalités

L'implication des municipalités

Rares sont les municipalités qui s'impliquent pour l'intégration des personnes handicapées aux loisirs. Peu de villes ont adopté une politique municipale d'accessibilité aux loisirs offrant des services de loisirs organisés.

Le financement

La disparition du programme national de soutien au loisir municipal a altéré le développement du loisir pour les personnes handicapées et celle plus récente du programme d'aide au développement d'équipement en loisir, au profit d'une enveloppe par comté, laisse des doutes quant à la volonté des municipalités. Suite à la réforme Ryan, les dirigeants municipaux devront faire des choix. Le soutien au loisir pour les personnes handicapées sera-t-il laissé pour compte au profit de d'autres services municipaux. Au niveau gouvernemental où les coupures budgétaires sont importantes, les loisirs recevront-ils les sommes nécessaires pour répondre aux besoins, quand d'autres plus urgents se font sentir dans le domaine de la santé et des services sociaux? Difficile à croire!

La privatisation

Plus de la moitié des activités de loisir est offerte par l'entreprise privée. La tarification des services, des programmes et des équipements constitue un obstacle majeur à la participation des personnes handicapées. Cette privatisation des activités de loisir ne doit pas s'accompagner d'une déresponsabilisation des municipalités qui doivent toujours veiller à l'équité et à l'égalité pour tous.

Les centres privés

Dispendieux, les centres de conditionnement physique et les centres de sport sont inaccessibles pour les personnes handicapées dont la majorité bénéficie d'un faible revenu. Mais même pour les plus fortunés, ces nouveaux centres à la mode s'avèrent difficiles d'accès. L'architecture des lieux présente un premier obstacle pour les personnes handicapées. Pour ceux qui sont accessibles, il serait intéressant de savoir si le personnel est formé pour recevoir une clientèle handicapée et s'il est en mesure de la conseiller adéquatement ; si ces centres disposent de l'équipement nécessaires et si la publicité invite ces personnes.

Le sport d'excellence

La couverture que font les médias des sports d'excellence pratiqués par les personnes handicapées fait voir ces dernières comme des héros et fait oublier ce que les autres accomplissent à des niveaux amateurs.

Les personnes ayant une déficience ne sont pas informées des ressources et des programmes offerts dans le but de leur permettre de s'entraîner dans un sport d'élite.

Les institutions

Le loisir en institution ne répond pas aux besoins des bénéficiaires. Il ne tient pas compte des goûts, des aptitudes et de l'âge de ces derniers. Ségrégué, il ne favorise pas l'intégration des personnes handicapées.

Les activités de loisir accessibles aux personnes handicapées

Aucune activité de loisir ne peut être considérée comme inaccessible aux personnes handicapées. Avec certaines adaptations, de l'aide et beaucoup de persévérance, les personnes handicapées réussissent à pratiquer des activités qui apparaissaient inaccessibles. Les obstacles auxquels sont confrontées les personnes handicapées dans le domaine du loisir sont: le coût des activités, le manque d'adaptation et d'équipements, la formation et la sensibilisation du personnel, le transport et les conditions climatiques.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les associations de loisir pour personnes handicapées privilégient l'intégration de ces dernières aux loisirs réguliers.
2. Que les municipalités poursuivent et accentuent leurs efforts pour permettre l'intégration aux loisirs des personnes handicapées.
3. Que les municipalités incitent les centres privés à lever les barrières architecturales qui limitent l'accès des personnes handicapées.
4. Que les institutions proposent à leurs bénéficiaires des activités de loisir répondant à leurs besoins et prenant en considération leur âge, leurs goûts et leurs aptitudes.

Au niveau provincial

5. Que le MLCP favorise une plus grande participation aux loisirs des personnes handicapées par l'élaboration de normes pour les organismes subventionnés et par une meilleure information sur les loisirs accessibles.
6. Que l'OPHQ, le MLCP et le mouvement associatif initient, une évaluation des divers programmes favorisant les loisirs pour les personnes handicapées dans une optique de priorisation des actions.
7. Que le MLCP réalise une étude sur l'accessibilité (accessibilité physique, accessibilité des équipements, formation du personnel, etc.) des centres privés.
8. Que le MSSS réalise une étude sur le type de loisirs offerts dans les institutions afin de vérifier si ces derniers répondent aux besoins des bénéficiaires et contribuent à leur développement.

11 - le fonds de compensation universel

Selon les données fournies par l'ESLA, le nombre de personnes vivant en ménage et ayant des incapacités était de 663 200, en 1986. La population active (de 15 à 64 ans) se chiffrait à 392 100 personnes handicapées. Les statistiques traçaient un tableau sombre de la situation économique de ces dernières. Environ 62% d'entre elles étaient sans emploi. La majorité des personnes handicapées recevaient des prestations d'aide sociale. Soixante-huit pourcent avaient un revenu annuel de moins de 10 000$.

Le contexte actuel ne nous permet pas de croire que la situation s'est améliorée au cours des dernières années. Il est donc possible d'affirmer, sans risquer de se tromper, que la majorité des personnes handicapées sont pauvres. De plus, en raison de leur déficience ou de leurs limitations fonctionnelles, elles doivent recourir à des services, à des aides techniques, à des adaptations, etc. qui ne sont pas remboursés par les programmes actuels.

Il est donc nécessaire qu'un fonds de compensation soit institué. Ce fonds aurait pour mission "d'assurer une équité sociale dans la disponibilité et le financement des services nécessaires aux personnes handicapées pour pallier à leur perte d'autonomie et pour favoriser leur intégration sociale indépendamment de la source de leur handicap".1

LES ACQUIS

Divers travaux ont été faits concernant la possibilité de créer un fonds de compensation universel. Actuellement, le Groupe DBSF réalise pour la COPHAN une étude sur le sujet. Le premier volet portant sur les caractéristiques socio-économiques des personnes handicapées a été réalisé.

LES LACUNES

La multitude des programmes

Il existe plusieurs programmes d'assurance ou de support visant à remplacer le revenu du travail et à assurer une couverture des besoins spéciaux (RRQ, CSST, RAAQ, aide sociale, assurance chômage, etc.). Chacun de ces programmes présente ses particularités, ses critères d'éligibilité, ses champs et ses niveaux de couverture.

La couverture du revenu

La couverture du revenu varie de façon importante selon les différents programmes. Loin d'être basé sur des critères rationnels, le niveau socio-économique de la personne handicapée est en étroite relation avec les causes de ses limitations fonctionnelles. La personne qui ne travaille pas à la suite d'un accident de travail bénéficie d'un revenu beaucoup plus élevé que celle qui se retrouve dans les mêmes conditions, suite à une déficience congénitale ou à une maladie.

La couverture des besoins spéciaux

Ces mêmes iniquités se retrouvent au niveau de la couverture des besoins spéciaux. Les personnes dont les besoins sont couverts par la CSST ou la SAAQ sont les plus choyées. Elles ont droit à toute une série de mesures compensatoires, en autant qu'elles répondent à certains critères, alors que les autres personnes doivent se battre pour obtenir les mêmes services ou appareils.

Des mesures dés incitatives au travail: l'aide sociale et le RRQ

Suite à la récente réforme sur l'aide sociale, les personnes considérées inaptes au travail reçoivent des prestations un peu plus élevées que les autres. Ce surplus incite donc les personnes à rendre leurs limitations fonctionnelles plus importantes qu'elles ne le sont et à se faire déclarer inaptes au travail.

Il est peu avantageux pour les personnes handicapées bénéficiant de l'aide sociale de réintégrer ou d'intégrer le marché du travail. Les emplois trouvés sont peu rémunérés et ont un statut précaire. Le taux d'imposition sur tout revenu supplémentaire est élevé et les personnes ne peuvent plus bénéficier de la couverture des besoins spéciaux qu'assure ce système de l'aide sociale.

Le système de rente d'invalidité de la RRQ n'encourage pas, lui non plus, le retour au travail de ses prestataires puisqu'il faut être reconnu comme totalement invalide pour en bénéficier.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau provincial

1. Que le gouvernement du Québec voie à la mise sur pied, dans le plus court délai possible, d'un régime d'assurance universelle des coûts supplémentaires engendrés par les déficiences, les incapacités à long terme et les situations de handicap.
2. Que la COPHAN, à la suite de son étude sur un fonds de compensation universel, fasse des propositions concrètes le plus rapidement possible.
3. Que la COPHAN réalise la mobilisation des forces du mouvement associatif pour promouvoir et assurer la réalisation de ces propositions.
4. Que les divers partenaires concernés collaborent à la réalisation et à la mise en place d'un tel système.

12 - LES ÉTUDES POST-SECONDAIRES

Il y a pas si longtemps l'accès aux études post-secondaires pour les personnes handicapées constituait un vrai tour de force. Les collèges et les universités n'étaient pas accessibles. Ils n'offraient pas de services particuliers aux étudiants handicapés et, par conséquent, se trouvaient démunis à l'arrivée de ces derniers.

LES ACQUIS

Plusieurs cégeps et quelques universités sont aujourd'hui accessibles aux personnes handicapées. Le MESS a octroyé, à plusieurs cégeps et à certains établissements universitaires seulement, une aide financière leur permettant de lever les barrières architecturales de leurs édifices. Certaines universités n'ayant pas reçu de subvention ont tout de même déployé des efforts considérables pour Tendre leurs établissements accessibles.

Au collégial, les cégeps Dawson et Sainte-Foy ont été désignés pour offrir des services aux étudiants handicapés. Ce mandat leur a permis de développer une expertise concernant les services particuliers nécessaires à cette clientèle pour poursuivre des études collégiales. Ils mettent maintenant cette expertise à la disposition des autres cégeps qui sont de plus en plus nombreux à accueillir les étudiants handicapés.

Dans chacun des cégeps, une personne a la responsabilité d'accueillir les étudiants handicapés et d'élaborer leur plan d'intervention. Certaines universités ont aussi nommé un responsable des étudiants handicapés qui est en charge de leur accueil et de l'organisation des services nécessaires pour compenser leurs limitations fonctionnelles.

En vertu du Programme de bourses pour les étudiants gravement handicapés, les personnes ayant une déficience et désirant poursuivre des études post-secondaires peuvent bénéficier d'une aide financière versée sous forme de bourse. Cette aide couvre leurs dépenses de logement, la nourriture, le transport et rembourse les frais d'équipements et de services personnels nécessaires pour répondre à leurs besoins particuliers. La partie de la bourse octroyée pour couvrir les services et les équipements n'est plus imposable comme c'était le cas auparavant. Les étudiants handicapés inscrits à temps partiel, en raison de leurs limitations fonctionnelles, peuvent être considérés comme à temps plein et recevoir un bourse.

LES LACUNES

L'accessibilité

Plusieurs universités et résidences étudiantes ne sont pas accessibles aux étudiants handicapés. Aucune adaptation n'a été faite. Même dans les universités, où des modifications ont été apportées, certains pavillons demeurent inaccessibles en raison de l'architecture des édifices et de l'environnement dans lequel ils sont construits.

Le plan d'intervention

Au collégial, un plan d'intervention est élaboré pour chacun des étudiants handicapés. Au niveau universitaire, certains établissements évaluent les besoins de l'étudiant handicapé et organisent les services qui lui sont nécessaires. Dans d'autres établissements, ce dernier doit se débrouiller pour trouver les ressources humaines dont il a besoin et assumer les responsabilités qui incombent à tout employeur.

Les bourses

Liste d'handicaps

Seules les personnes ayant certains handicaps peuvent se prévaloir du Programme de bourses pour les étudiants gravement handicapés.

Liste des équipements

Les équipements défrayés sont ceux indiqués dans la liste préétablie par le gouvernement. En raison de l'évolution rapide de la technologie, cette liste s'avère vite désuète et les étudiants handicapés sont privés de ressources matérielles qui faciliteraient leur travail.

Volumes traduits en médias substituts

Le MESS défraie le coût des manuels traduits en médias substituts. Cependant, il ne paie pas certains ouvrages d'appoint.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau provincial

1. Que le MESS octroie des subventions aux collèges et aux universités afin qu'ils puissent améliorer l'accessibilité de leurs édifices.
2. Que la CREPUQ incite les établissements universitaires à se doter d'une politique uniforme concernant l'accueil et l'accès aux services pour les étudiants handicapés.
3. Que le MESS octroie des bourses aux étudiants handicapés selon les limitations fonctionnelles de ces derniers et non en fonction d'une liste d'handicaps pré-établis.
4. Que le MESS défraie tous les équipements et les services nécessaires à l'étudiant handicapé pour compenser ses limitations fonctionnelles.
5. Que le MESS défraie la traduction en médias substituts de tous les volumes nécessaires à l'étudiant handicapé pour la poursuite de ses études.

13 - L'ÉDUCATION DES ADULTES

L'intégration scolaire des élèves et des étudiants handicapés tant au niveau primaire, secondaire que post-secondaire a mérité l'attention de beaucoup de groupes défendant les droits des personnes handicapées. Dans ce débat pour un meilleur accès à. l'éducation des personnes handicapées, l'éducation aux adultes a été oubliée.

Serait-ce parce qu'elle ne présente pas de véritables obstacles à l'intégration des personnes handicapées ou parce qu'elle demeure une voie oubliée, bien qu'elle présente de réelles opportunités pour une clientèle ayant des déficiences. Plus particulièrement pour les personnes qui ont 16 ans et plus et qui ne sont pas intéressées à demeurer dans des classes où la moyenne d'âge des autres étudiants est inférieure à la leur.

LES ACQUIS

L'éducation des adultes offre une multitude de programmes répondant aux besoins des clientèles les plus variées: cours en pré-secondaire, cours en alphabétisation, diplôme d'études secondaires (DES), diplôme d'études professionnelles (DEP), certificat d'études professionnelles (CEP), attestation de spécialisation professionnelle (AST) et Programme d'insertion à la vie communautaire (PIVC).

Pour être admis à l'éducation aux adultes, il faut être âgé de 16 ans et plus et avoir quitté l'école. Les cours de niveau secondaire offerts dans les centres d'éducation aux adultes sont les mêmes que ceux offerts en milieu régulier. Mais les stratégies d'enseignement sont adaptées pour répondre aux besoins des étudiants et un plus grand temps leur est alloué pour compléter leur formation. Certaines personnes handicapées réussissent à compléter leur diplôme d'études secondaires avec des notes leur permettant de poursuivre au collégial. Quelques centres accueillent exclusivement des personnes handicapées.

LES LACUNES

L'accessibilité

Les centres d'éducation aux adultes ne sont pas tous accessibles aux personnes handicapées.

Le plan d'intervention

A l'éducation des adultes, un profil de formation est élaboré pour chacun des élèves. Ce dernier fait mention, entre autres, du niveau académique où se situe l'étudiant et des objectifs de formation. Par contre, aucun plan d'intervention n'est élaboré.

Les services particuliers et complémentaires

Les étudiants ne bénéficient pas de services complémentaires ou particuliers autres que l'orientation et l'information scolaire et professionnelle.

On peut se demander si l'offre de certains services ne répondrait pas davantage aux besoins des personnes handicapées. Les élèves fréquentant le milieu régulier ou spécialisé peuvent bénéficier de tels services Jusqu'à l'âge de 21 ans. Serait-il approprié d'en faire autant à l'éducation des adultes?

Les dérogations

Toute personne fréquentant l'éducation des adultes a un nombre limité d'heures pour terminer son DES, son DEP, son CEP ou encore son ASP. Les personnes handicapées qui ne peuvent compléter leur formation à l'intérieur du nombre d'heures allouées peuvent demander une dérogation au MEQ. Généralement, cette demande est acceptée et l'étudiant handicapé peut poursuivre ses études. Le fait que le Ministère ne répond pas toujours immédiatement à cette demande constitue un problème.

L'étudiant handicapé doit retourner chez lui et attendre la réponse du Ministère avant de reprendre ses cours.

L'accès au PIVC

Le PIVC est offert aux personnes ayant une déficience intellectuelle moyenne. Pourtant, d'autres personnes pourraient bénéficier des apprentissages faits à l'intérieur de ce dernier.

La liste d'attente est assez longue. Les centres d'éducation des adultes offrant ce cours ne possèdent pas les ressources nécessaires pour l'offrir à toutes les personnes qui en font la demande.

Les informations concernant les différents programmes offerts à l'éducation des adultes

Des dépliants publicitaires et des annonces dans les journaux informent la population des divers programmes offerts à l'éducation des adultes. Cette information n'est pas traduite en médias substituts et, par conséquent, n'est pas accessible directement aux personnes ayant une déficience visuelle. Il semblerait que diverses initiatives régionales aient été mises sur pied par les centres pour rejoindre la clientèle ayant des déficiences. Toutefois, le MEQ ne possède pas de répertoire regroupant l'ensemble de ces innovations.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les commissions scolaires offrent des services d'éducation aux adultes à l'intérieur d'édifices accessibles aux personnes handicapées.
2. Que les commissions scolaires octroient plus de ressources au PIVC afin que ce programme puisse être offert à toutes les personnes handicapées qui en font la demande.

Au niveau provincial

3. Que le MEQ oblige les directeurs de Services de l'Éducation aux Adultes à établir, à voir à la réalisation et à l'évaluation d'un plan d'intervention pour chacun des élèves handicapés .
4. Que le MEQ modifie ses instructions afin que soient offerts les services particuliers et complémentaires à l'éducation des adultes.
5. Que le MEQ adopte une procédure plus efficace pour le traitement des demandes de dérogation afin d'éviter que les personnes handicapées interrompent leurs études.
6. Que le MEQ permette l'accès au PIVC à toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle.
7. Que le MEQ s'assure que les moyens d'informations concernant les différents programmes offerts à l'éducation des adultes rejoignent toutes les personnes handicapées.

14 - la désinstitutionnalisation et la pauvreté

Selon l'ESLA, 8,9 % des personnes ayant des incapacités vivent en ressources institutionnelles. Chez les personnes de 65 ans et plus, ce nombre est de 18,9%. 70 000 québécoises et québécois vivent donc en institution et la majorité de ceux-ci est âgée.

Ces personnes ne bénéficient pas d'un espace de vie qui leur soit propre et vivent deux par chambre. Ils n'ont pas d'intimité. Au cours des dernières années, beaucoup de personnes sont sorties de l'institution. Ainsi, entre 1982 et 1990, il y a eu une diminution de 39 % chez les personnes handicapées intellectuelles vivant en internat. Cette baisse est encore plus significative chez les personnes ayant une déficience psychique.

LES ACQUIS

Le mouvement de désinstitutionnalisation et de non-institutionnalisation qui prévaut pour toutes les clientèles est un acquis majeur. Il répond aux désirs des personnes handicapées de vivre chez soi et ainsi de jouir d'une plus grande autonomie, d'une meilleure possibilité d'intégration sociale et d'une meilleure qualité de vie.

Diverses formules résidentielles ont été développées pour accueillir les personnes handicapées.

LES LACUNES

Le manque de préparation

Plusieurs personnes sortent de l'institution sans avoir reçu une préparation favorisant leur intégration au sein de la société. La désinstitutionnalisation se fait sans préparation suffisante et sans support adéquat.

Cette situation porte à croire que le mouvement correspond plus à une idéologie sociale ou à un moyen d'économiser des ressources, qu'à favoriser une meilleure qualité de vie pour les personnes handicapées.

La personne handicapée se retrouve à sa sortie de l'institution confrontée à des problèmes reliés au travail, au logement et à son intégration sociale et sans ressources pour lui venir en aide.

Le manque de ressources

Les ressources mises en place dans certaines régions pour assurer l'intégration des personnes handicapées qui ont quitté l'institution sont insuffisantes. De plus, elles visent à répondre à un besoin temporaire alors que les personnes handicapées, dans la majorité des cas, auraient besoin d'un support permanent.

Le travail

Beaucoup de personnes handicapées quittant l'institution vivent de prestations d'assurance sociale. La formation qu'elles ont reçue en institution, composée majoritairement de courts.-, stages, ne les prépare pas adéquatement à intégrer le milieu du travail. Les personnes réussissant, malgré tout, à se trouver un emploi sont rémunérées au salaire minimum. Les emplois trouvés sont peu valorisants et temporaires. La personne est alors obligée de reprendre régulièrement ses démarches pour se trouver du travail.

Le logement

Etant donné leurs faibles revenus, il est difficile pour ces personnes de se trouver un logement. Le supplément au loyer -qui permet aux individus à faibles revenus de bénéficier d'une aide financière pour payer leur loyer est accessible seulement aux personnes handicapées physiques. Plusieurs personnes n'ayant pas les ressources humaines et financières nécessaires pour assurer leur intégration résidentielle se retrouvent itinérantes, surtout à Montréal.

Les loisirs

Les maigres revenus dont bénéficient les personnes handicapées ayant quitté l'institution sont consacrés au logement et aux frais de subsistance. Une fois ces dépenses assurées, il reste peu d'argent à ces personnes pour les loisirs souvent dispendieux.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les institutions préparent les personnes handicapées qui les quitteront à intégrer la société.
2. Que les institutions offrent un soutien et un suivi aux personnes handicapées afin de favoriser leur intégration.
3. Que les institutions donnent une formation professionnelle reconnue aux personnes handicapées et facilitent leur intégration au travail.
4. Que les institutions s'assurent que le personnel nécessaire est en place pour offrir des services de soutien aux personnes handicapées quittant l'institution.

Au niveau provincial

5. Que le MSSS s'assure que les institutions préparent adéquatement leurs bénéficiaires avant de les intégrer à la société.
6. Que le MSSS s'assure que les institutions mettent à la disposition des personnes handicapées qui quittent l'institution les ressources humaines nécessaires pour assurer leur intégration, et ce, à tous les niveaux : logement, travail, transport, loisirs, etc...
7. Que la SHQ développe rapidement le programme de supplément au loyer pour en faire la principale mesure d'accessibilité financière au logement, et ce, pour les personnes ayant des incapacités découlant de tous les types de déficience.

Au niveau fédéral

8. Que Santé et Bien-être social Canada élabore un service d'aide à la recherche d'emploi pour les personnes handicapées recevant des prestations d'assurance sociale et étant aptes à travailler.

15 - LE TOURISME ET LA CULTURE LES ACQUIS

De plus en plus de personnes handicapées désirent voyager et se rendre à divers événements culturels. Malgré leur demande toujours grandissante, l'offre demeure faible. De belles promesses à l'égard de l'accessibilité des édifices et du transport leur sont faites mais les résultats se font toujours attendre.

LES ACQUIS

Peu de progrès ont été réalisés pour favoriser le développement du tourisme chez les personnes handicapées. En dépit des efforts de certains établissements hôteliers et de certains transporteurs, il demeure difficile pour ces personnes de voyager. Dans le but d'améliorer la situation, un comité fédéral provincial composé de représentants des ministères du Tourisme de chacune des provinces du Canada a été créé en 1987. Présentement, à la demande de Kéroul, un chercheur de l'UQÀM réalise une étude sur les causes de l'inertie dans le domaine touristique.

Ce même organisme a développé un cours de formation pour les intervenants et les étudiants en tourisme. Ce cours est intégré à la programmation régulière des cours en tourisme donnés dans les écoles du Québec. Une série de cours est donnée à l'ITHQ ainsi qu'au personnel des aérogares.

LES LACUNES

Le transport

Le premier obstacle auquel sont confrontées les personnes handicapées désirant voyager est le manque d'accessibilité du transport aérien, ferroviaire et maritime. Les principaux problèmes que ces personnes rencontrent sont: le manque d'accessibilité des embarcadères et des toilettes, le manque

d'information sur les services offerts, le manque de formation et de sensibilisation du personnel vis-à-vis de leurs besoins particuliers et leur exclusion des promotions. Pour le transport inter-cité et intra-cité, il n'y a pas d'autocars accessibles.

L'hébergement

Peu d'hôtels et d'auberges sont accessibles aux personnes handicapées. Seulement 8.2 % le sont et environ 3 % offrent des chambres entièrement adaptées. Les établissements hôteliers pouvant répondre aux besoins de cette clientèle sont généralement classés dans la catégorie cinq étoiles et sont, par conséquent, très dispendieux.

Les symboles

D'une province à l'autre, les symboles indiquant l'accessibilité des lieux diffèrent. Le même symbole est utilisé pour désigner différents niveaux d'accessibilité. Le voyageur handicapé doit s'informer, s'il ne veut pas avoir des surprises à son arrivée. Il n'y a pas de symbole pour les non-voyants et les malentendants.

Les voyages de groupe

Peu d'agences et de grossistes en voyage organisent des excursions où l'itinéraire emprunté est complètement accessible aux personnes handicapées.

Les organismes à vocation touristique

IL n'y a pas beaucoup d'organismes à vocation touristique ayant pour mission le développement de l'accessibilité du tourisme pour les personnes handicapées. L'information n'est pas centralisée et les efforts pour implanter les programmes visant à améliorer l'accessibilité du tourisme ne sont pas ou coordonnés.

LA CULTURE

LES ACQUIS

L'accès à la culture pour les personnes handicapées avance à petits pas. Certaines salles de spectacles offrent maintenant des places pour les fauteuils roulants ailleurs qu'à l'arrière de la. salle. Quelques-unes se sont munies de systèmes infrarouges. Pourtant, les activités culturelles demeurent inaccessibles financièrement pour la majorité de cette clientèle. Les festivals populaires et autres événements de masse sont plus abordables pour les personnes ayant une déficience. Certains promoteurs facilitent depuis peu l'accès des personnes handicapées à ce genre d'activités.

La fréquentation des bibliothèques est une activité culturelle très populaires chez les personnes handicapées. Le taux de fréquentation de cette clientèle est le même que celui des gens non-handicapés soit 25 %. Certaines bibliothèques ont développé des services adaptés aux besoins de cette clientèle. Elles offrent des services à domicile, des livres traduits en médias substituts et certains équipements.

LES LACUNES

L'accessibilité des salles de spectacles et de cinéma

Plusieurs salles de spectacles et de cinéma ne sont pas accessibles aux clientèles présentant des déficiences.

Les festivals et les événements de masse

Étant généralement l'occasion de festoyer et ce, à prix abordable, il est nécessaire de s'assurer que les personnes handicapées puissent participer aux festivals et événements de masse. Des dispositions particulières doivent être prises pour améliorer l'accès de ces individus.

Les sites historiques et les musées

Plusieurs sites historiques et musées sont inaccessibles. Il devrait être possible de favoriser l'accès des personnes handicapées à ces lieux sans en détruire la valeur patrimoniale.

Les modifications architecturales

Les groupes de pression font connaître les besoins particuliers des personnes handicapées aux propriétaires de lieux de diffusion de la culture trop tard. Alors qu'il faut débourser des sommes considérables pour rendre un édifice accessible lorsqu'il est construit, il en coûte peu lorsque les adaptations nécessaires sont faites au moment de sa construction.

L'accessibilité des bibliothèques

Plusieurs édifices dans lesquels sont offerts les services de bibliothèque sont inaccessibles. Il est difficile pour les personnes handicapées d'y entrer et de se débrouiller une fois à l'intérieur. Les couloirs trop sombres, les étagères trop hautes, le manque de formation et de sensibilisation du personnel sont quelques-uns des problèmes rencontrés. Peu de bibliothèques possèdent les équipements nécessaires aux personnes handicapées tels que, le lecteur optique, le logiciel de synthèse vocal, le magnétophone à vitesse variable, etc.

Les volumes accessibles

Peu de volumes sont traduits en médias substituts. De plus, le nombre de diffuseurs et leur manque de concertation amènent la duplication du matériel.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les propriétaires de salles de spectacles et de cinéma apportent les modifications nécessaires à leurs édifices dans le but de les rendre accessibles aux personnes handicapées.
2. Que les propriétaires de salles de spectacles et de cinéma se munissent d'équipements spécialisés nécessaires aux personnes handicapées.
3. Que les municipalités prennent les mesures nécessaires pour rendre leurs festivals et autres événements de masse accessibles aux personnes handicapées.
4. Que les municipalités voient à ce que leurs bibliothèques soient accessibles aux personnes handicapées.
5. Que les municipalités donnent un cours de formation à leurs employés de bibliothèques afin de les informer sur les besoins particuliers des personnes handicapées.
6. Que les municipalités munissent leurs bibliothèques d'équipements spécialisés nécessaires aux personnes handicapées.

Au niveau provincial

7. Que le MTQ privilégie l'adaptation des autocars afin de rende les déplacements inter-cités et intra-cités accessibles aux personnes handicapées.
8. Que le MTvQ voit à l'application rigoureuse du Code national du bâtiment.
9. Que le gouvernement adopte une loi contenant des dispositions visant à assurer l'accessibilité de tout établissement hôtelier aux personnes handicapées.
10. Que le MTourQ adopte une réglementation obligeant les propriétaires d'établissements hôteliers dont les installations ne sont pas accessibles, à présenter un plan d'aménagement visant à assurer l'accessibilité de leurs établissements aux personnes handicapées.
11. Que le MTourQ incite les établissements hôteliers à utiliser les symboles d'accessibilité développés par Kéroul.
12. Que le MTourQ incite les agences et les grossistes en voyage à organiser des excursions accessibles aux personnes handicapées.
13. Que le MAC continue son travail pour rendre les sites et les musées accessibles aux personnes handicapées.
14. Que les différents producteurs d'ouvrages en médias substituts se concertent afin d'éviter la duplication du matériel.

Au niveau fédéral

15. Que l'ONTC améliore l'accessibilité des transports maritimes, ferroviaires et aériens pour les personnes handicapées.

16 - LA FORMATION DES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ

La majorité des personnes doit un Jour ou l'autre consulter un professionnel de la santé. Les personnes handicapées en plus de consulter pour les services de santé courants, doivent rencontrer une multitude de spécialistes, il est important que tous ces intervenants aient reçu une formation leur permettant de répondre adéquatement aux besoins des personnes handicapées.

LES ACQUIS

Les professionnels de la santé sont plus nombreux et mieux formés. Ils proviennent de disciplines variées. Il est plus facile pour les personnes handicapées de recevoir des services de qualité et favorisant leur développement optimal.

LES LACUNES

Le niveau de formation

Les services en audiologie, en ergothérapie, en orthophonie et en physiothérapie sont dispensés par des gens qui ont complété un baccalauréat dans le domaine approprié. Les programmes universitaires conduisant à ces diplômes sont contingentés de sorte qu'il y a pénurie de ces professionnels sur le marché du travail, particulièrement dans les régions éloignées. Il serait intéressant de vérifier si une partie du travail étant fait par ces professionnels ne pourrait pas être accomplie par des techniciens. Le recours à des intervenants de niveau collégial diminuerait la tâche des professionnels qui pourraient offrir des services à plus de personnes handicapées qui sont en grand nombre sur les listes d'attente. Cette solution n'enlèverait rien à la qualité des services offerts puisqu'ils seraient toujours sous la supervision d'un professionnel.

La collaboration entre les professionnels

Il existe peu de collaboration entre les différents professionnels. Les évaluations qui sont faites ne tiennent pas compte des différentes déficiences de l'individu. Chaque domaine est évalué séparément. Pourtant, certaines limitations fonctionnelles ont de sérieuses répercussions dans d'autres sphères de développement.

L'implication des parents

Les professionnels recherchent peu la collaboration des parents. Ils ne reconnaissent pas l'apport significatif de ces derniers. Ils ont tendance à les tenir à l'écart du processus de réadaptation de leur enfant. Pourtant, ce sont les parents qui vivent avec leur enfant et qui le connaissent le mieux. Les parents doivent se battre pour être impliqués. Cette situation amène certains parents à se désengager.

Les professionnels de la santé n'oeuvrant pas dans le domaine de la réadaptation

Les professionnels tels que les médecins, les dentistes, etc, se trouvent démunis face aux personnes handicapées. Ils ne connaissent pas la déficience et ses conséquences. Les personnes handicapées doivent recommencer leur histoire à chaque fois. Ce manque de connaissances des professionnels amène ces derniers à poser des mauvais diagnostics.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les établissements universitaires accueillent plus d'étudiants aux programmes d'audiologie, d'ergothérapie, d'orthophonie et de physiothérapie.
2. Que les établissements adoptent un mécanisme favorisant la collaboration entre les professionnels.
3. Que les établissements élaborent des descriptions de tâches favorisant la délégation à un niveau inférieur.
4. Que les établissements universitaires incluent dans leurs programmes d'audiologie, d'ergothérapie, d'orthophonie et de physiothérapie un cours concernant l'importance d'impliquer les parents dans le processus de réadaptation de leur enfant.

Au niveau régional et provincial

5. Que les établissements universitaires et le MESS incluent dans les programmes de santé des notions concernant l'apparition du handicap et ses conséquences.

Au niveau provincial

6. Que le MESS élabore et implante des programmes collégiaux en technique d'audiologie, d'ergothérapie et d'orthophonie.

17 - LES PERSONNES AYANT DES DÉFICIENCES MULTIPLES

L'intégration d'une personne handicapée n'est pas toujours facile. Beaucoup d'obstacles doivent être contournés. Pour certaines personnes, notamment pour les personnes présentant des. déficiences multiples, les démarches nécessaires pour obtenir les services requis et s'intégrer à la communauté sont difficiles.

LES ACQUIS

II est plus facile aujourd'hui d'obtenir un diagnostic pour les personnes présentant plus d'une déficience. Le perfectionnement des professionnels assure une meilleure réponse à leurs besoins.

Pour mieux répondre aux besoins de cette clientèle, certains établissements font une évaluation globale de la personne handicapée et offrent des services intégrés. Parfois les professionnels se déplacent afin de donner les services à la même place, quand les services ne sont pas offerts au même endroit.

LES LACUNES

Les services de réadaptation

Il est difficile d'obtenir un diagnostic clair. Pour certaines déficiences, le diagnostic est possible seulement vers l'âge de trois ans.

Les démarches des parents pour obtenir une réponse appropriée aux besoins de leur enfant sont complexes. La lourdeur des processus de demande, l'incohérence et la non-coordination des services ne facilitent pas leurs démarches.

Les parents doivent guider les interventions des professionnels.

Les évaluations se font de façon distincte. Chaque domaine est évalué séparément. Ce procédé ne rend pas justice aux capacités de la personne handicapée. Les personnes handicapées sont dirigées vers des services répondant seulement à certains de leurs besoins.

Certains établissements s'entendent entre eux afin que l'individu reçoive les services au même endroit. Mais les ententes sont difficiles.

Les services scolaires

Peu d'enfants présentant des déficiences associées sont intégrés dans une classe ordinaire. Le principal obstacle à leur intégration est la diversité des services qu'ils nécessitent.

Auparavant, il était possible d'obtenir une dérogation du MEQ pour que ces enfants puissent recevoir des services scolaires jusqu'à 24 ou 25 ans. Aujourd'hui, ces jeunes adultes doivent quitter l'école à l'âge de 21 ans.

Le travail

Les possibilités professionnelles des personnes présentant des déficiences multiples sont limitées compte tenu de leurs nombreuses limitations fonctionnelles. Leur faible productivité et leur faible compétitivité constituent de sérieux obstacles. L'intégration au travail de ces personnes demande beaucoup d'adaptations. Elles ont rarement accès aux ateliers protégés et aux SAUT.

L'objectif poursuivi par l'intégration professionnelle de ces personnes doit se traduire beaucoup plus en terme d'autonomie et d'intégration sociale.

L'hébergement

Les enfants présentant des déficiences multiples nécessitent beaucoup d'attention. Les familles sont souvent épuisées et le manque de ressources provoque leur désengagement.

Comme cette clientèle quitte l'école à 21 ans et qu'elle n'a pas accès au marché du travail, les parents se retrouvent avec leur enfant 24 heures sur 24 sans ressources.

Peu d'alternatives ont été développées pour héberger ces personnes. Les familles d'accueil et les foyers de groupe ne sont pas intéressés à héberger cette clientèle qui demande beaucoup de services et d'équipements. L'absence d'alternatives est une source d'inquiétudes pour les parents qui demandent ce qu'il adviendra de leur enfant quand eux ne seront plus capables de s'en occuper. Certaines personnes présentant des déficiences multiples vivent dans des conditions inadéquates et peu sécuritaires.

Les loisirs

Peu de services de loisirs ont été développés pour les personnes présentant des déficiences multiples.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les établissements favorisent la diffusion de toute information concernant l'association à laquelle les parents peuvent se référer pour obtenir de l'aide.
2. Que les établissements adoptent un processus visant la prise en charge de l'enfant dès qu'un diagnostic est posé.
3. Que les établissements élaborent un plan de services afin de permettre à l'enfant d'avoir accès aux ressources du réseau, et à la famille d'obtenir sans délai le soutien dont elle a besoin.
4. Que les commissions scolaires rendent les ressources disponibles pour l'intégration scolaire des enfants présentant des déficiences multiples.

Au niveau provincial

5. Que le MSSS désigne, dans chaque région administrative du Québec, un établissement du réseau de la Santé et des Services sociaux doté d'une équipe multidisciplinaire apte à poser un diagnostic, à effectuer les évaluations, à planifier les programmes et à assurer la réévaluation périodique de ces derniers.
6. Que le MTvQ développe plus de places dans les ateliers protégés et au SATH pour les clientèles moins productives et moins compétitives.
7. Que l'OPHQ réalise une recherche sur la problématique des personnes de 21 ans et plus et sur la possibilité de développer pour elles des activités socio-économiques valorisantes.
8. Que le gouvernement développe de nouvelles formules d'activités valorisantes pour les personnes de 21 ans et plus qui ne peuvent intégrer le marché du travail.
9. Que le MSSS développe des services d'hébergement pour répondre aux besoins des adolescents et des adultes présentant des déficiences multiples et dont le maintien à domicile ne peut plus assurer leur développement.
10. Que le MLCP incite les municipalités à offrir des loisirs aux personnes ayant des déficiences multiples.

18 - LES FEMMES HANDICAPÉES

Les organismes de défense des droits des personnes handicapées parlent toujours de ces dernières sans faire référence à leur sexe. L'oppression basée sur le handicap est tellement forte qu'elle occulte le sexe, la race, la classe sociale et l'orientation sexuelle. Vivre avec un handicap au féminin représente plus de difficultés, à première vue, que vivre avec un handicap au masculin. Les femmes handicapées sont défavorisées plus que les hommes handicapés au niveau de la réadaptation, de l'éducation et du travail. Elles sont plus victimes de violence que ces derniers.

LES ACQUIS

Le gouvernement fédéral s'implique à différents niveaux dans le but d'enrayer la violence faite aux femmes handicapées. Il a versé des fonds à divers organismes représentant les intérêts des personnes handicapées pour la mise sur pied de différents projets. Il a aussi accordé une aide financière à l'organisme Disabled Women's Network pour la réalisation d'une recherche sur l'étendue de la violence envers les femmes handicapées et la réalisation d'une enquête concernant l'accessibilité des centres d'aide et des maisons d'hébergement pour les personnes victimes de violence.

En ce qui concerne la réadaptation, l'éducation et le travail, les mentalités commencent à évoluer.

LES LACUNES

La violence

Une enquête réalisée par l'organisme Disabled Women's Network révélait en 1988 que 40 % des femmes handicapées avaient été violées, violentées ou agressées. Ce taux est encore plus élevé chez les femmes présentant des déficiences multiples. Cette violence est vécue dans les maisons, les hôpitaux et les institutions. Outre les agressions physiques et les agressions sexuelles, la violence faite aux femmes handicapées prend les formes suivantes: confinement, négligence, intimidation et conditions de vie malsaines.

Les femmes handicapées victimes de violence ne demandent généralement pas d'aide. Elles ne savent pas où la trouver et se sentent coupables. Elles ont peur de perdre la garde de leurs enfants advenant le cas d'un divorce. A cause de leurs limitations fonctionnelles. Parmi celles qui osent dévoiler la violence qu'elles subissent, 10 % ne sont pas crues. Les femmes ayant demandé de l'aide sont insatisfaites des services reçus. En dépit du fait que les femmes handicapées courent deux fois plus de risques d'être agressées que leurs consoeurs non-handicapées, les centres d'aide aux victimes d'agressions sexuelles et les maisons d'hébergement leur sont inaccessibles. Les ressources ne sont pas appropriées pour répondre aux besoins des femmes handicapées.

Les services de réadaptation

Le pouvoir médical adopte envers elles une attitude paternalisme, infantilisante et parfois même sexiste.

Plusieurs hypothèses doivent être vérifiées concernant les services de réadaptation dont bénéficie cette partie de la population. La qualité des services de réadaptation, est-elle la même pour les hommes et les femmes? Les femmes handicapées sont-elles plus médicamentées que les hommes handicapés? Le support accordé pour le maintien dans le milieu est-il le même? L'approche des intervenants est-elle la même pour ces deux groupes? Les femmes handicapées reçoivent-elles des services de qualité égale à ceux dispensés aux hommes?

Il serait primordial de vérifier si les services qui leur sont dispensés prennent en considération leur intégration professionnelle .

Les services éducatifs

Les filles handicapées sont moins encouragées que les garçons à poursuivre leurs études. Plusieurs groupes sont à blâmer. Le milieu scolaire, en véhiculant à travers son matériel des stéréotypes, inhibe le développement d'ambitions scolaires et empêche l'acquisition de modèles valorisants chez les femmes handicapées.

Leurs familles ne les supportent pas suffisamment dans leur cheminement vers l'autonomie. Elles sont sceptiques quant aux possibilités réelles des femmes handicapées comme travailleuses, et ce, encore plus dans des emplois considérés comme non-traditionnels advenant le cas où les métiers généralement exercés par les femmes ne sont pas accessibles à ces dernières.

La société encourage les femmes et à plus forte raison les femmes handicapées, à la soumission, à la servilité et à la passivité.

Il n'est donc par surprenant qu'au cours de la dernière décennie, les femmes handicapées prestataires d'aide sociale aient

été deux fois moins nombreuses que les hommes handicapés à fréquenter l'école. Cette tendance est, par contre, en régression.

Le travail

Les femmes handicapées constituent plus de la moitié (60 %) des personnes handicapées à faible revenu. Alors que les hommes handicapés vivent de rentes et d'indemnisations, les femmes handicapées sont majoritairement prestataires d'aide sociale. Cette situation est très bien acceptée par la société qui trouve normale qu'une femme handicapée vivent aux crochets du gouvernement , de ses parents ou de son conjoint. Cette attitude nuit à l'indépendance financière des personnes handicapées.

Les femmes handicapées ayant accédé au marché du travail, se retrouvent dans les secteurs de services, de secrétariat et de la vente. Elles sont en grand nombre dans les organismes de défense de droits considérés comme des "mini-ghettos". Peu d'entre elles accèdent à des postes de direction. Les femmes handicapées sont plus susceptibles que les hommes handicapés de travailler à temps partiel. A compétences égales, elles gagnent 65 % du salaire masculin. Plusieurs se dirigent vers le bénévolat.

Les mouvements féministes

Les femmes handicapées se retrouvent peu dans les mouvements féministes actuels. Elles canalisent leurs énergies pour obtenir le respect de leurs droits fondamentaux. Étant victimes d'un processus d'asexualisation qui renvoie au second rang le fait de vivre au féminin avec un handicap, il leur est difficile de se sentir concernées par les luttes des mouvements féministes. Les lieux de rencontres des femmes et leurs moyens de manifestations leur sont rarement accessibles.

Une conséquence de leur non-implication aux mouvements féministes est leur absence des politiques et des programmes concernant les femmes.

La nouvelle Initiative de lutte contre la violence familiale

Le gouvernement fédéral vient de lancer la nouvelle Initiative de lutte contre la violence familiale. Le but de cette dernière est d'aider les personnes qui en ont le plus de besoin dont les personnes handicapées. Pourtant, aucune mesure concrète n'a été élaborée concernant les individus ayant une déficience.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les CLSC, les CSS, les intervenants du réseau privé, les policiers et les divers groupes de la communauté collaborent avec les groupes qui sont en mesure de poser des actions pour aider les femmes victimes de violence.
2. Que les organismes de défense des intérêts et des droits des femmes et des hommes handicapés promeuvent l'intégration scolaire autant pour les filles que pour les garçons.

Au niveau provincial

3. Que le MSSS ordonne une enquête sur les abus sexuels à l'intérieur des établissements de réadaptation du réseau.
4. Que le MSSS octroie une aide financière aux organismes communautaires qui reçoivent les femmes victimes de violence afin qu'ils soient accessibles aux personnes handicapées.
5. Que le MSSS réalise une étude sur les attitudes à l'égard des femmes vivant avec des déficiences dans les établissements du réseau.
6. Que le MEQ réalise une étude sur la situation des femmes ayant des déficiences dans le domaine de l'éducation et qu'il définisse leurs besoins spécifiques.
7. Que le MEQ encourage la production de matériel scolaire en y incluant des femmes et des hommes handicapés tout en faisant un effort spécial afin de représenter les femmes handicapées en leur attribuant des valeurs positives et en les associant à des rôles valorisants.
8. Que le MEQ développe des outils pour les services en orientation scolaire et professionnelle afin de favoriser l'orientation et les choix de carrières des filles et des femmes handicapées en intégrant au matériel d'orientation des modèles valorisants de travailleuses handicapées.
9. Que l'OPHQ, en collaboration avec le MMSRFP, réalise une étude sur la situation économique des femmes handicapées.

Au niveau fédéral

10. Que Santé et Bien-être social subventionne les organismes bénévoles qui dispensent de l'aide aux femmes handicapées.
11. Que le gouvernement fédéral adopte des politiques et des pratiques pour assurer une formation spécialisée au personnel de première ligne.
12. Que le gouvernement fédéral adopte des mesures concrètes pour prévenir et aider les femmes handicapées victimes de violence.

19 - IMMIGRATION ET HANDICAP: DOUBLE PROBLÉMATIQUE

On estime actuellement que plus de 30 % de la population de la région de Montréal est constituée d'immigrants. Les enjeux sont donc importants. Les décisions qui seront prises quant aux modes privilégiés d'intégration de cette partie de la population, auront un impact sur l'équilibre et l'orientation de la société québécoise.

S'intégrer dans un nouveau pays n'est pas chose facile. Il faut faire face à un système social et économique souvent très différent de celui déjà connu et ce, dans un contexte linguistique tout nouveau. En plus de la méconnaissance des ressources et des services, il y a donc les barrières linguistiques et culturelles qui peuvent provoquer des problèmes d'adaptation.

Les personnes handicapées et les familles dont un des leurs est handicapé, vivent à ce titre une double problématique.

LES ACQUIS

Au cours des dernières années, il y a eu prise de conscience de la part des différents gouvernements face à l'accessibilité et à l'adéquation des services aux différentes communautés ethnoculturelles.

Le MSSS a intégré dans la Loi 120 une notion d'accessibilité. Depuis deux ans, les conseils régionaux de Montréal et de la Montérégie ont adopté un plan d'accessibilité : 42 établissements ont été choisis comme "projets pilotes" afin d'implanter le plan d'accessibilité. Pour sa part, en collaboration avec le bureau des Services aux Communautés culturelles, le CRSSSMM a entrepris des démarches dans le but d'établir une banque d'interprètes linguistiques et culturels, qualifiés et itinérants. Un plan de formation aux intervenants est également en cours d'implantation dans les établissements ciblés.

LES LACUNES

La loi canadienne sur l'immigration

L'un des plus gros défis actuels se trouve au niveau de la Loi canadienne de l'immigration. L'article 19(1) de cette loi refuse la résidence à toute personne qui peut devenir un "fardeau excessif" pour les services de santé et les services sociaux. Cet article est appliqué aux personnes handicapées, en particulier à celles ayant une déficience intellectuelle.

Cette situation discriminatoire a plusieurs conséquences. Elle empêche une personne ou une famille d'immigrer au Canada; le potentiel et la volonté d'intégration de la personne handicapée et de tous les membres de la famille n'étant même pas pris en considération. Entre autres, des citoyens canadiens ne peuvent demander de réunification avec un membre de leur famille resté au pays d'origine; des requérants de statut de réfugiés voient leur demande refusée, non qu'on ne reconnaisse pas la situation critique de leur pays d'origine, mais parce qu'un des leurs présente une déficience; des familles sont acceptées au pays, sauf un des leurs qui est handicapé ; des familles restent pour plusieurs années en attente sans qu'aucun membre ne soit reconnu ou accepté, etc.

Les services de santé et les services sociaux

Dans le réseau de la santé et des services sociaux les mesures précédemment mentionnées sont limitées à certains territoires et établissements, le budget alloué étant extrêmement modeste. Aucun intérêt particulier n'est porté aux besoins des personnes handicapées et de leurs familles.

Les services actuellement en place sont peu adaptés aux besoins des communautés ethnoculturelles et presque pas du tout à ceux des personnes handicapées de ces communautés.

Le manque d'installation et de ressources adéquates au sein des principales institutions publiques de services, pour faire face aux différences linguistiques et culturelles, a pour résultat que les personnes sont orientées vers les organismes communautaires des communautés culturelles qui sont à court de fonds et de personnel. Ces organismes ne sont pas en mesure de répondre à la diversité des besoins et n'ont pas de connaissance quant aux ressources concernant les personnes handicapées.

L'un des moyens le plus souvent employé par les intervenants et les professionnels de la santé pour palier aux difficultés de communication est le recours aux interprètes. Ceux-ci sont parfois fournis par l'organisme consulté, qu'ils soient membres de son personnel ou encore bénévoles provenant d'une communauté ethnoculturelle.

La plupart du temps, c'est le bénéficiaire lui-même qui doit se trouver une personne apte à faire le lien entre lui et l'établissement. Cette dernière solution augmente plus souvent les problèmes au lieu de les résoudre. L'interprète n'a pas toujours une bonne connaissance du français pour bien traduire ses liens étroits avec la personne l'amène à adapter sa traduction pour ne pas la blesser. Parfois, ce sont les enfants qui sont utilisés comme interprètes pour leurs parents et pour eux-mêmes.

En ce qui concerne l'aspect culturel, il n'est pas facile pour une personne handicapée ou pour des parents de comprendre le bien fondé de certains traitements, le besoin de certains équipements. Il peut y avoir encore une certaine honte ou réticence à sortir en public, à participer à des activités sociales, etc.

De la part des intervenants, il peut être difficile de comprendre les liens qui existent au sein des familles élargies (encore très forts parmi certaines communautés), ou encore de comprendre les relations hommes-femmes, jeunes-personnes âgées, etc.

Les services éducatifs

Dans le réseau scolaire, le système d'accueil ne tient pas compte encore une fois de la présence des enfants rencontrant des difficultés. Les classes d'accueil qui ont la fonction de faciliter l'intégration linguistique et culturelle aux nouveaux arrivants ne sont pas équipées pour recevoir des élèves handicapés.

Les enfants intégrés au sein des écoles spécialisées n'ont pas accès pour leur part aux classes d'accueil ou à des cours de français de langue seconde. De nombreux enfants sont, par ailleurs, classés comme ayant des troubles d'apprentissage ou une déficience intellectuelle, alors que leurs difficultés ne peuvent être dues qu'aux barrières linguistiques et culturelles.

Les enfants s'adaptent plus facilement que leurs parents. Pour les intervenants, la principale difficulté est la communication avec les parents de l'enfant handicapé.

Le travail

Les personnes handicapées qui maîtrisent la langue du pays rencontrent les mêmes barrières que toutes les personnes handicapées .

Encore une fois, le rôle des parents peut parfois avoir un impact négatif. Certains d'entre eux sont très protecteurs et ne laissent pas leur enfant handicapé faire ses démarches pour intégrer le marché du travail.

Le mouvement associatif

La plupart des personnes handicapées et des parents qui immigrent au Québec n'ont pas recours aux services des associations de personnes handicapées. Ces associations ne sont pas organisées pour répondre aux besoins de ces personnes.

En ce qui concerne les associations des communautés culturelles, elles ne sont pas familiarisées au potentiel des personnes handicapées, à leurs besoins et aux diverses ressources dont ces dernières ont besoin. Ces associations se sentent bien démunies face à ces personnes.

Pour leur part, les personnes handicapées et les parents ne fréquentent pas les organismes des communautés ethnoculturelles craignant un contact difficile et réticent.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les différents réseaux rendent accessibles et adéquats leurs services aux personnes handicapées des communautés ethnoculturelles et à leur famille.
2. Que les associations de personnes handicapées prennent conscience de l'existence des personnes handicapées des communautés ethnoculturelles, tiennent compte de leurs besoins spécifiques, adaptent leurs services en étroite collaboration avec l'AMEIPHQ.

Au niveau provincial

3. Que le gouvernement fasse part d'une véritable volonté politique, afin que les institutions et les établissements adoptent et implantent des plans d'accessibilité aux personnes handicapées des communautés ethnoculturelles.

Au niveau fédéral

4. Que le ministère Emploi et Immigration du Canada modifie l'application de l'article 19(1) de la Loi sur l'immigration afin d'éliminer toute discrimination envers les personnes handicapées.

20 - LES PERSONNES EN FOYER DE GROUPE

Depuis quelques années on assiste a un fort courant de désinstitutionnalisation. Des personnes ayant toujours habité en institution sont intégrées à la communauté. Ainsi, le nombre de personnes handicapées intellectuelles résidant en internat dans un centre de réadaptation a chuté de 39 % entre 1981 et 1990. L'intégration à un milieu de vie moins rigide devrait permettre aux personnes handicapées une plus grande autonomie, favoriser leur intégration sociale et leur assurer une meilleure qualité de vie.

LES ACQUIS

Comme plusieurs personnes ne peuvent réintégrer leur milieu familial à leur sortie de l'institution et ne peuvent intégrer un logement en raison de leurs limitations fonctionnelles, des alternatives ont été développées. Différents milieux de vie offrant les avantages du milieu institutionnel tel qu'un cadre de vie, des soins, un soutien et offrant la possibilité d'acquérir une plus grande autonomie accueillent les personnes handicapées.

Parmi ces ressources se retrouvent les foyers de groupe. Certains d'entre eux offrent des conditions permettant à la personne d'acquérir une plus grande autonomie, de jouir d'une plus grand intimité et lui proposent des programmes favorisant son développement optimal. Par contre, il existe des foyers de groupe où la qualité des services est douteuse et où le but poursuivit revêt plus un caractère pécunier qu'un caractère humanitaire. Les foyers dont le fonctionnement s'avère douteux sont surtout les milieux hébergeant des personnes handicapées intellectuelles. Délaissées de leur famille et n'ayant pas les habiletés intellectuelles nécessaires pour se rendre compte des conditions dans lesquelles elles vivent, ces personnes subissent leur sort en silence.

LES LACUNES

La législation et les réglementations

Aucune législation et aucune réglementation ne fixe de normes pour la mise sur pied d'un foyer de groupe. Les propriétaires décident eux-mêmes, sans aucun contrôle, des services qu'ils offriront, des programmes qui seront établis et du personnel qui s'occupera des bénéficiaires.

Même si plusieurs intervenants connaissent l'existence de ces foyers de groupe et leur manque de service de qualité, personne n'ose dévoiler la clandestinité dans laquelle fonctionnent ces milieux de vie. Pour la bonne raison qu'ils reçoivent une clientèle à qui le nombre de ressources actuelles ne pourrait répondre. Les bureaux des Services sociaux continuent donc de placer les individus dans ce type de milieu.

Les ressources financières des foyers de groupe

Les foyers de groupe ne reçoivent aucune subvention pour leur fonctionnement et l'achat de l'équipement requis pour répondre aux besoins particuliers des personnes handicapées. Le MSSS verse aux foyers de groupe un montant pour chacun des bénéficiaires sans égard de leurs besoins. Quant aux équipements, ils doivent être défrayés par les foyers de groupe. Il est donc plus avantageux pour ces derniers de recevoir une clientèle ne nécessitant pas d'équipement spécialisé.

Pour arrondir leurs revenus, certains foyers de groupe ont une entente avec le bureau des Services sociaux: une partie du chèque de Bien-être social des bénéficiaires leur est versée.

Les conditions de vie

Les foyers de groupe devraient accueillir de cinq à neuf bénéficiaires. Certains foyers vont jusqu'à prendre en charge 13 ou 14 bénéficiaires. Plus le nombre de bénéficiaires augmente, plus la liberté et les possibilités d'autonomie de ces derniers

diminuent. Un nombre élevé de bénéficiaires tend à rendre le foyer de groupe semblable à une petite institution.

Le cadre, les règles, le manque d'activités contribuent à rendre ce milieu moins normalisant. Dans ces conditions, les personnes handicapées intellectuelles ne progressent pas; elles régressent.

Beaucoup de foyers de groupe accueillent ces personnes sans tenir compte de leur âge, leurs comportements, leurs niveaux d'autonomie, etc. Leur seul critère est la demande.

Le personnel

Le personnel travaillant dans les foyers de groupe est composé de préposés. Ces personnes ne peuvent répondre à tous les besoins des personnes handicapées. Ils sont présents pour donner des soins et peu soucieux d'établir une relation nécessaire au développement de l'individu. Ils ne possèdent pas les compétences pour assumer cette dernière fonction. Leur charge de travail souvent très lourde ne permet pas d'établir des contacts interpersonnels avec les bénéficiaires. Peu nombreux pour répondre aux besoins de plusieurs, ils accomplissent leur devoir mécaniquement.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les institutions s'assurent de la présence et de la qualité des services offerts dans un foyer de groupe et de leurs possibilités de répondre aux besoins particuliers de la personne handicapée avant de la référer.
2. Que les institutions développent les ressources alternatives nécessaires pour répondre aux besoins des personnes handicapées qui réintègrent la société.

Au niveau provincial

3. Que le MSSS adopte un règlement légiférant la mise sur pied de foyers de groupe afin d'assurer aux personnes handicapées qui y sont hébergées des services de qualité,
4. Que le MSSS voie à la réalisation d'une enquête sur le réseau privé et clandestin hébergeant les personnes handicapées intellectuelles.
5. Que le MSSS verse aux foyers de groupe un montant quotidien tenant compte des besoins particuliers des personnes qu'ils hébergent.
6. Que le MSSS accorde aux foyers de groupe une subvention pour l'achat d'équipement spécialisé nécessaire pour répondre aux besoins précis des personnes qu'ils hébergent.
7. Que le MSSS s'assure que les allocations de Bien-être social des personnes handicapées ne soient pas versées au foyer de groupe qui les hébergent.

21 - LES PRIORITÉS EN RECHERCHE FONDAMENTALE, SOCIALE ET MÉDICALE

Les associations consacrent une partie de leur budget à la recherche. Deux types de recherches peuvent être identifiés : celles portant sur la prévention et le diagnostic et celles favorisant l'amélioration des conditions de vie des personnes handicapées. Le portrait qui suit se veut très sommaire. Il se base sur un sondage réalisé auprès de quelques associations. Il a pour but de soulever des interrogations.

LES ACQUIS

La recherche a permis aux chercheurs de faire des découvertes importantes au cours des dernières années au niveau de la prévention, du diagnostic, de la médication et des conditions de vie des personnes handicapées.

LES LACUNES

Le type de recherche

Les recherches visant à améliorer la qualité de vie des personnes handicapées répondent plus aux besoins de ces dernières. Elles leur permettent de bénéficier immédiatement des découvertes qui sont faites. Bien qu'on s'entend pour dire que la recherche sur la prévention et le diagnostic est importante, on la relègue au second rang.

Les sujets de recherche

Les associations n'ont pas le contrôle des thèmes de recher- ches des chercheurs. Elles doivent se soumettre au choix de ces derniers.

L'information donnée aux associations et aux membres

Les chercheurs donnent peu d'informations sur l'avancement de leurs travaux aux associations. Les rapports qu'ils sont tenus de leur présenter sont de qualité décevante. L'information n'est pas vulgarisée. Elle est peu accessible aux personnes handicapées. Les chercheurs publient leurs travaux dans des revues qui ne sont pas accessibles aux associations et à leurs membres.

LES RECOMMANDATIONS

Au niveau régional

1. Que les établissements universitaires sensibilisent les futurs chercheurs aux besoins des personnes handicapées et les incitent à effectuer des recherches pour améliorer leurs conditions de vie.
2. Que les chercheurs vulgarisent leurs textes et les publient dans des revues accessibles aux personnes handicapées et à leurs associations afin que ces dernières soient informées des progrès réalisés.

Au niveau régional et provincial

3. Que les associations développent une expertise pour étudier les projets de recherches soumis par les chercheurs.
4. Que les associations informent régulièrement leurs membres des recherches en cours et de leurs résultats.

ANNEXE I : LISTE DES RECOMMANDATIONS

CHAPITRE 1 LA PRÉVENTION ET LES SERVICES D'ADAPTATIONRÉADAPTATION

Au niveau régional

1. Que les établissements universitaires accueillent plus d'étudiants aux programmes d'audiologie, d'ergothérapie, d'orthophonie et de physiothérapie.
2. Que les établissements universitaires incluent dans leurs programmes d'audiologie, d'ergothérapie, d'orthophonie et de physiothérapie un cours concernant l'importance d'impliquer les parents dans le processus de réadaptation de leur enfant.
3. Que les milieux de réadaptation, en collaboration avec les corporations professionnelles, voient à une utilisation plus adéquate des ressources professionnelles en favorisant un rôle accru d'agents multiplicateurs.
4. Que les établissements d'enseignement adoptent cette approche axée sur un rôle d'agents professionnels de l'adaptationréadaptation .
5. Que les milieux de réadaptation prennent des dispositions pour que les personnes ayant des incapacités et leurs proches disposent d'un pouvoir réel dans le processus d'adaptationréadaptation , particulièrement pour le choix des objectifs à atteindre.

Au niveau régional et provincial

6. Que le MSSS, les CLSC, la SAAQ et l'ensemble des organismes impliqués continuent leur travail de sensibilisation et d'information auprès de la population.
7. Que le MSSS et les CRSSS voient à ce que chaque région dispose, d'ici deux ans, des services de base en adaptationréadaptation de façon à répondre aux besoins des personnes, quels que soient leur type de déficience et leur âge.
8. Que le MSSS, dans le cadre de ses programmes-cadres, et que les CRSSS, dans le cadre de leurs plans régionaux d'organisation des services, prévoient spécifiquement des interventions de soutien des proches accessibles dès la phase du diagnostic et du traitement.

Au niveau provincial

9. Que le gouvernement du Québec consacre un pourcentage déterminé de son budget alloué à la mission sociale pour des activités de prévention.
10. Que le gouvernement du Québec et les partenaires concernés poursuivent et accentuent leurs démarches afin de doter le Québec, dans les plus brefs délais, d'une politique familiale d'appui, solide et valorisante.
11. Que le MSSS élabore un ou des programmes-cadres en adaptationréadaptation pour les personnes ayant une déficience motrice, sensorielle et organique.
12. Que le MSSS élabore ces programmes-cadres en concertation avec les divers établissements et partenaires intéressés et les rende publics à court terme.

CHAPITRE 2 L'INTÉGRATION SCOLAIRE (p. 10)

Au niveau régional

1. Que les commissions scolaires élaborent un règlement sur les normes d'organisation des services éducatifs favorisant l'intégration des élèves handicapés et une réponse appropriée à leurs besoins.

Au niveau provincial

2. Que le MEQ finalise sa politique en adaptation scolaire, y inclue les éléments favorisant l'intégration scolaire des élèves handicapés et une réponse appropriée à leurs besoins.
3. Que le MEQ fasse en sorte que sa politique d'orientation ne soit pas seulement des voeux pieux mais une réelle politique incitant les commissions scolaires à offrir des services éducatifs aux élèves handicapés répondant à leurs besoins et ce, dans le milieu le plus naturel possible.
4. Que le gouvernement du Québec modifie l'article 47 de la Loi sur l'instruction publique afin de cette dernière précise que le plan d'intervention de l'élève handicapé doit être élaboré par le directeur de l'école de quartier.
5. Que le MEQ révise l'article 185 de la Loi sur l'instruction publique afin d'assurer la présence de parents d'élèves handicapés au sein du Comité consultatif.
6. Que le MEQ élabore un guide de façon à obliger les commissions scolaires à adopter un règlement sur les normes d'organisation des services éducatifs favorisant l'intégration des élèves handicapés et leur accès à des services appropriés à leurs besoins.

CHAPITRE 3 LE SYSTEME JUDICIAIRE ET LA DÉFENSE DES DROITS

Au niveau régional

1. Que les dispensateurs de services en matière de justice prennent les mesures appropriées afin d'assurer aux personnes handicapées l'accessibilité aux édifices où ils dispensent leurs services.
2. Que les bureaux d'aide juridique et les CLSC ainsi que les organismes de promotion et de défense des droits des personnes handicapées conjuguent leurs efforts afin de répondre aux besoins socio-juridiques des personnes handicapées.

Au niveau régional et provincial

3. Que les divers dispensateurs d'information juridique sous forme imprimée et audiovisuelle s'assurent que leur production soit rendue accessible en médias substituts.
4. Que les facultés de droits, le Barreau du Québec et la Chambre des notaires du Québec sensibilisent, selon le cas, leurs étudiants ou leurs membres aux questions juridiques concernant les personnes handicapées en inscrivant au programme des études en droit ou de formation, des cours portant sur l'exercice des droits des personnes handicapées.

Au niveau provincial

5. Que le MJQ, en collaboration avec les autres ministères ou organismes concernés, se dote d'une politique d'intervention dans les situations d'abus exercés à l'endroit des personnes handicapées.
6. Que le MJQ se dote d'une politique d'accès à ses services sur tout le territoire de façon à répondre aux besoins de l'ensemble des personnes handicapées et ce, de manière à respecter la volonté et l'autonomie de ces personnes.
7. Que le MJQ examine, parmi les éléments devant composer cette politique, d'une part, la possibilité de nommer pour chaque région judiciaire, un répondant pour coordonner l'accès à ses services et d'autre part, la mise sur pied en étroite collaboration avec des organismes ou groupes de promotion et de défense des droits des personnes handicapées, de services d'aide et d'accompagnement pour faciliter à ces personnes l'accès aux services judiciaires ou pour assurer la revendication de leurs droits et ce, de manière à respecter la volonté et l'autonomie de ces dernières.
8. Que le gouvernement mette sur pied immédiatement un service d'interprètes professionnels qui desservira, gratuitement, les tribunaux civils et administratifs sous Juridiction provinciale.
9. Que la SIQ prenne les mesures nécessaires afin de rendre accessibles de façon universelle et ce, dans un délai raisonnable, tous les palais de justice ou points de service où sont offerts notamment les services reliés aux tribunaux administratifs ou judiciaires.
10. Que le MSP s'assure que les personnes handicapées incarcérées le sont de manière à avoir accès de façon autonome à l'ensemble des services et commodités normalement accessibles à l'ensemble de la population carcérale et ce, de façon à assurer leur intégration.
11. Que le MJQ, en collaboration avec l'OPHQ, les organismes de promotion et de défense des droits des personnes handicapées et les différents intervenants de la santé et des services sociaux, instaure des programmes d'éducation et d'information sur les droits et obligations des personnes handicapées.
12. Que le MJQ, en collaboration avec l'OPHQ, les organismes de promotion et de défense des droits des personnes handicapées et les intervenants de la santé et des services sociaux, assure l'élaboration et la diffusion de programmes de sensibilisation aux caractéristiques et aux besoins des personnes handicapées, pour le bénéfice des intervenants de la justice notamment les préposés au public ainsi que pour les dispensateurs d'information juridique.
13. Que le MJQ et le MSP s'assurent que les intervenants impliqués dans le système pénal, notamment les policiers et les procureurs de la Couronne, soient sensibilisés aux difficultés rencontrées par les personnes handicapées, qu'elles soient victimes, témoins ou prévenues.
14. Que le MJQ, en vue d'assurer l'accessibilité à la justice pour les personnes handicapées, établisse un programme de financement destiné aux organismes de défense des droits de ces personnes en vue de faciliter l'exécution de la mission de ces organismes dans le respect de leur autonomie de fonctionnement.
15. Que le gouvernement examine la possibilité d'octroyer à l'OFHQ le pouvoir d'intervenir dans les affaires soumises aux tribunaux judiciaires et administratifs lorsque l'intérêt général des personnes handicapées est concerné.
16. Qu'un service pour la défense des droits des personnes handicapées, exerçant ses activités sous le contrôle de ces personnes et en complémentarité avec les organismes et les intervenants déjà existants, soit développé, en collaboration avec les organismes de personnes handicapées, avec notamment pour mandat:
• d'agir comme expert-conseil en matière de litiges auprès des personnes handicapées et de leurs conseillers juridiques;
• de faire évoluer la notion du droit à l'égalité sans discrimination pour ces personnes ;
• d'élaborer et de réaliser des sessions de formation sur les droits et le système judiciaire pour les personnes handicapées et leurs organismes ;
• d'agir comme expert-conseil auprès des organismes de personnes handicapées en matière de réforme législative et d'analyse de projets de loi;
• de promouvoir la recherche en matière de droit à l'égalité sans discrimination pour ces personnes;
• de travailler avec les universités et les cégeps pour inclure dans la formation des divers intervenants du milieu juridique la problématique du handicap dans l'accès à la justice et le respect des droits; et enfin,
• d'assurer une formation continue auprès des intervenants.