PRESENTATION DE LA FÉDÉRATION DU QUÉBEC POUR LE PLANNING DES NAISSANCES

AUX AUDITIONS DE LA

COMMISSION ROYALE D'ENQUETE SUR LES NOUVELLES TECHNIQUES DE REPRODUCTION HUMAINE

MONTREAL 21 NOVEMBRE 1990

2540 rue Sherbrooke est, bureau 1, Montréal, Québec, H2K 1E9

"L'usage approprie des technologies (...) constitue d'une des priorités de l'OMS. Or son premier principe est d'éviter de diffuser ou d'intégrer à la pratique médicale une nouvelle technologie avant qu'elle n'ait subi une évaluation scientifique rigoureuse. Dans le cas de la fécondation in vitro, aucune étude prospective rigoureusement menée n'a permis d'en mesurer l'efficacité et la sécurité. Les publications sur le sujet (...) reposent sur des comparaisons non contrôlées, réalisées dans l'unique perspective de fignoler la technique (...) Quant à la diffusion, elle a été énorme et on peut aisément parier de prolifération incontrôlée " '

INTRODUCTION

La Fédération du Québec pour le planning des naissances (FQPN) est un organisme à but non lucratif qui existe depuis 1972. Elle travaille à favoriser le libre chois des femmes face à la maternité. Ce libre choix ne peut s'exercer qu'en connaissant les avantages, inconvénients et conséquences possibles d'une méthode contraceptive ou d'une technique de procréation artificielle.

Au début de nos travaux sur les NTRH ², nous étions partagées entre le libre choix individuel et les intérêts collectifs. Cependant, au fur et à mesure de nos recherches et de nos discussions, nous avons évalue que les intérêts industriels, commerciaux, scientifiques et médicaux prenaient très largement

• Cité dans VANDELAC, Louise. "La face cachée de la procréation artificielle"   La
  Recherche no 213 septembre 19S9, p. 1112.
• Pour nous les NTRH comprennent: la fécondation in vjtro. le transfert d'embryon(s)
  les dons de gamètes, les banques (sperme, embryons, ovules), l'insémination
  artificielle (avec ou sans donneur), les manipulations génétiques, les diagnostics
  prénatals forces ou automatiquement prescrits, les mères porteuses, le clonage, le
  placenta artificiel, l'utérus artificiel

Je pas sur les intérêts des femmes individuellement et sur les intérêts des êtres humains collectivement. C'est pourquoi les commentaires, reflexions, questionnements et recommandations qui suivent originent d'un souci éthique par rapport à la place des femmes dans la société et par rapport au devenir de 1 être humain. L'éthique doit intervenir avant la pratique ou l'application d'un nouvelle technique, non après. Dans les faits, les problèmes éthiques et juridiques lies aux NTRH n'ont pas été résolus: ils sont de l'ordre de la filiation, du commerce de l'être humain et de ses organes, de la responsabilité médicale et de la recherche, des normes d'expérimentations, etc. Pourtant, on continue d'offrir ces techniques.

En conséquence, nous recommandons aux gouvernements:

1.     de déclarer un moratoire complet sur toutes les pratiques et toutes les recherches en NTRH;

2.     d'investir dans la prévention de l'infertilité;

3      de rendre publique et accessible l'information véritable sur les pratiques en cliniques de fertilité ainsi que sur leurs taux d'échec;

• de provoquer un véritable débat social sur les questions fondamentales
  soulevées par le développement des NTRH;
• d'allonger le temps d'essai de procréation sans contraception avant de
  pouvoir rechercher les causes d'infertilité.

LE CONTEXTE

Quels sont les principaux acteurs présents sur la scène des NTRH? Il y a les couples infertiles, en général désespérés, prêts à faire beaucoup pour avoir un enfant. Ils demandent de l'aide. Il y a les cliniques de fertilité (chercheurs-

ses, biologistes, médecins, etc.) qui disent avoir une solution pour ces couples. Il y a les compagnies pharmaceutiques, d équipements de recherche et médicaux qui ont des produits à vendre ou à expérimenter. Il y a les médias qui cherchent la nouvelle, qui mettent l'accent sur les progrès de la science sans jamais donner la contrepartie, c'est-à-dire les risques pour la santé inhérents à plusieurs techniques encore expérimentales.

Les cliniques de fertilité diffusent très peu d'information sur leurs pratiques, leurs protocoles d'intervention et leurs résultats. Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec n'a aucune donnée disponible depuis 1987. Selon les derniers renseignements et les témoignages de femmes qui appellent à la FQPN. l'aide qu'on offre aux couples dans les cliniques porte sur le biologique, le physiologique, aide qui porte en elle-même des dangers pour la santé. On offre très peu ou pas de soutien psychologique ou moral au cours des démarches, encore moins en cas d'échec des NTRH. Dans plusieurs cliniques. les couples rencontrent un-e psychiatre ou un-e travailieur-se social-e: ces entrevues servent la plupart du temps à évaluer le couple plutôt qu'à l'aider. Un couple qui a besoin de support doit en chercher en pratique privée et payer de sa poche en plus du coût des tests et médicaments en clinique de fertilité.

Plusieurs techniques sont encore expérimentales: risques peu connus ou inconnus de médicaments et d'interventions, protocoles différents, taux d'échec très élevés. Les femmes participent à de l'expérimentation sans le savoir; le peu d'information qu'on leur donne dans les cliniques ne leur permet pas de comprendre, ni de donner un consentement libre et éclaire. Les formulaires de consentement mentionnent quelques effets possibles sans en donner la fréquence relative; on y explique les processus des interventions à venir, mais jamais le pourquoi, le comment, ni les conséquences. Il ne faut pas oublier qu'il s'agit ici de femmes en santé (l'infertilité n'est pas une maladie), qui ne sont pas en phase terminale d'une longue maladie pour se permettre d'expérimenter ainsi sur elles sans leur donner les moyens d'y consentir librement.

Les démarches en cliniques de fertilité constituent une épreuve pour les couples: très peu d'explications, évaluations à tous crins (physiques et psycho­sociales) peu de soutien moral ou psychologique. Les femmes et les couples paient cher en risques pour leur santé physique et mentale. Comme l'a dit Françoise Laborie: "... les femmes sont les meilleurs objets de recherche possible pour les scientifiques   A la différence des singes,.... les femmes sont intelligentes. Elles savent parler, repérer leur ovulation et la signaler au médecin: nul besoin de le? nourrir, de les garder en cage et de les nettoyer; elles viennent à l'heure à l'hôpital et elles paient pour ça" ³.

NOTRE ANALYSE

Les spécialistes de la reproduction artificielle, prétendant répondre à une demande, seront sans doute choques de notre position. Cependant, comme l'écrivait Jacques Dufresne: ''C'est toutefois une fraude intellectuelle que de confondre l'addition de ces demandes individuelles avec un consensus social réel, fruit d'un débat libre et éclaire" ⁴. Depuis quelques années, les médias

³      LABORIE Françoise    Conférence de Françoise Laborie dans Sortir la maternité du
laboratoire Conseil du statut de la femme, Gouvernement du Québec 1988, p. 366

⁴      DUFRESNE. Jacques.   "Pour une écologie de la reproduction", dans La Presse, 22
septembre1990,  p B3

contribuent à l'escalade des demandes. Tenant un discours inquiétant sur le taux de fécondité de la population et un discours optimiste sur les progrès scientifiques, ils cautionnent le mythe de la certitude d'avoir un enfant une fois qu'on l'a décidé.  Ils mélangent stérilité (handicap à la procréation) et infertilité (difficulté à procréer). Les médias ont ainsi crée des espoirs très grands  Cependant, ils ont très peu rapporte les risques de ces nouvelles techniques pour la santé et la qualité de vie des femmes.

La définition médicale de l'infertilité contribue également à l'augmentation des demandes: auparavant, on exigeait deux ans d'essai de procréation sans contraceptif pour être admis aux tests de fertilité; maintenant, on demande un an d'essai seulement. Par conséquent, de plus en plus de personnes sont considérées infertiles par les spécialistes 5. Pourtant, selon la méthode contraceptive utilisée auparavant, plusieurs mettront plus d'un an à concevoir . Nous nous sommes ainsi retrouves devant un fait accompli: les NTRH ont été mises en application dans les cliniques. Louise Vandelac affirme d'ailleurs que "...c'est en brisant le moratoire de fait qui existait depuis 1975 sur la fécondation in vitro, qu'ils [Edwards et Steptoe] ont imposé la fécondation artificielle" ⁶,

De fait, l'infertilité n'est pas une maladie; c'est une diminution ou une absence de faculté due à des problèmes sociaux.

⁵    ROCHON, Madeleine. Stérilité et infertilité: deux concepts, deux réalités. Services des études socio-sanitaires, ministère de la Santé et des Services sociaux Gouvernement du Québec, novembre 19S6.

⁶    VANDELAC, Louise   "La face cachée de la procréation artificielle", dans La Recherche no 213 septembre 1989, p 1116

Les troubles de fertilité secondaire chez l'homme et la femme originent de situations connues: ils sont associesaux produits chimiques répandus dans l'environnement ou utilisés sur les lieux de travail; ils peuvent aussi résulter de chirurgies de l'appareil reproducteur, de l'utilisation de contraceptifs (stérilets, contraceptifs oraux, de l'utilisation de médicaments (DES, Clomid, Depo-Provera, qui est un médicament utilisé comme contraceptif dans certains cas: amérindiennes, femmes handicapées, adolescentes); ces troubles de fertilité secondaire peuvent également être les conséquences de maladies transmises sexuellement, de traitements ou de tests d'infertilité, de traitements hormonaux pour problèmes ovulatoires ou menstruels, etc. Ainsi, ces nouveaux problèmes de fertilité sont provoques par les industries bio­médicales et chimiques. Pour solutionner ces problèmes, les mêmes industries offrent maintenant les nouvelles techniques de reproduction. Nous pensons qu'il est grand temps de renverser la vapeur au profit de la prévention des causes d'infertilité à laquelle l'Etat devrait contribuer, financièrement et autrement.

Actuellement, dans les cliniques on recourt à des interventions lourdes et risquées qui multiplient les risques d'atteinte à l'intégrité physique des femmes. C'est le seul moyen qu'on ait trouvé de pallier le peu d'efficacité et le coût élevé des NTRH. Malheureusement, ce sont les femmes qui paient le prix de cette rentabilisation.

⁷Fédération du Québec pour le planning des naissances Du chou à l'éprouvette nos 1 à 8. 1989-1990

⁷VANDELAC. Louise, op cit

Les femmes comme groupe ont toujours subi une contrainte à la maternité ¹². Il n'y a pas si longtemps, le désir d'enfant n'existait pas comme tel. On avait des enfants si on se mariait. La légalisation de la contraception a permis aux femmes de mieux contrôler leur fécondité, ce qui constitue un bienfait indéniable. Cependant, elle a aussi consacré la nécessite de la science médicale dans la vie reproductive des femmes. La possibilité de refuser l'enfant a éliminé la menace de grossesse et a fait place peu à peu au désir d'enfant, ainsi qu'a la certitude de pouvoir procréer dès qu'on l'a décidé. Le désir d'enfant se transforme en acte volontaire qui cadre très bien avec l'ambiance sociale de satisfaction immédiate dans laquelle nous baignons. De plus, les pressions sociales, qu'elles viennent de l'entourage où des gouvernements, sont toujours présentes.

Ainsi, avec la procréation artificielle, les médecins et les scientifiques assument, au-delà de leur rôle technique, une fonction de normalisation des comportements féminins. Désormais, la quête de grossesse ne peut être complète pour une femme tant qu'elle n'a pas épuise toutes les possibilités de la science. Elle ne peut plus se donner le droit d'adopter un enfant sans lien biologique avec elle ou son conjoint, ni le droit d'opter pour un autre projet de vie si elle n'a pas eu recours aux NTRH. Tout se passe comme si on disait aux femmes: "Vous ne pouvez pas avoir d'enfant Madame? Il vous en faut un; nous allons vous en faire un" ¹³. L'ambition médicale, la technique et le développement du marche sont aussi illimites que le désir.

¹²BASTIEN, Ginette, "Avortement: égalité vs contrainte", Cahier femmes et sexualité, no S, mars 1989, p 16-24, Montréal, Fédération du Québec pour le planning des naissances

¹³Rapport du comité ad hoc sur les NTRH FEM (Femmes en mouvement), Bonaventure, 1989 document inédit

Le développement incontrôlé des techniques de procréation artificielle a mené à l'acharnement procreatif¹⁴ . Cependant, la société a le devoir de fixer les limites entre le possible, l'acceptable et le désirable.

En outre, la surmédicalisation de la grossesse nourrit deux fausses croyances: qu'il est dangereux d'être enceinte et que l'utérus est un milieu dangereux pour le foetus   Ces deux idées fausses infantilisent les femmes en ne leur reconnaissant pas la capacité de prendre des décisions correctes pour leur propre vie et celle de leur foetus. Déjà aux Etats-Unis, et de plus en plus au Canada, la surveillance médicale et juridique de la grossesse est telle¹⁵ , que des femmes nous disent clairement qu'elles n'ont plus le goût d'être enceintes, qu'elles ont peur  Pour notre part, nous ne croyons pas qu'il y a conflit d'intérêts entre une femme enceinte et le foetus qu'elle porte, qu'elle nourrit, qu'elle fait vivre   Les femmes ont les mêmes droits et libertés, qu'elles soient enceintes ou non  C'est à elles de décider de leur mode de vie, c'est à elles de décider si elles auront recours aux diagnostics prénatals, aux thérapies foetales, etc   Nous sommes contre la surveillance abusive des femmes enceintes: nous sommes contre l'utérus artificiel. Ce n'est pas ainsi que nous entrevoyons l'avenir de la maternité.

On entend de plus en plus circuler la notion du «droit à l'enfant». Or, la différence entre le droit de... et le droit a... est assez marquée pour éviter tout glissement de  un à l'autre ¹⁶.

¹⁴ BAUDOIN Jean-Louis et LABRUSSE-RIOU Catherine Produire l'homme: de quel droitPUF. Paris, 1987, 288 p.

¹⁵ BASTIEN,Ginette, op. cit

¹⁶ BAUDOIN Jean-Louis et LABRUSSE-RIOU, Catherine, op cit

Par exemple,le droit de se marier correspond àune faculté, une liberté individuelle, mais n'équivaut pas au droit à un mari. Sinon, une femme pourrait obliger un homme à la marier sous prétexte qu'elle a droit à un mari. Elle aurait ainsi des droits sur la personne de l'homme. De la même manière, le droit d'engendrer un enfant n'équivaut pas à un droit à l'enfant. S'il était reconnu, le droit à l'enfant pourrait ainsi rapidement s'étendre au droit à un enfant parfait, dote de caractéristiques physiques et intellectuelles souhaitées par les adultes.   "... les droits de l'enfant constituent la limite du droit à l'enfant" ¹⁷.

Le développement combine de la génétique et de la FIV sonne le réveil de l'eugénisme utilitariste. Jacques Dufresne nous met en garde: "Les couples chez qui on a repéré des gènes anormaux n'auront bientôt plus le choix" ¹⁸ Grâce à la génétique et à la FIV, plus besoin de diagnostics prénatals ni d'avortements préventifs; on n'aura qu'à omettre l'implantation de l'embryon et à recommencer la FIV. Thierry Damerval a bien identifié le problème sous-jacent à la technique: "Certes, l'évolution des techniques permet de masquer les problèmes moraux. Il est plus aise de trier des gamètes que de supprimer des nouveaux-nés, mais la question fondamentale reste en suspens. Celle-ci n'est ni scientifique, ni technique, mais sociale: est-il admissible que les parents puissent choisir les caractéristiques physiques de leurs enfants?"¹⁹

¹⁷ Ibid., p. 153.

¹⁸ DUFRESNE, Jacques, op. cit., p B3.

¹⁹ DAMERVAL, Thierry op cit p. 1174.

EN FIN DE COMPTE

Au plan individuel, les NTRH comportent des dangers graves pour la santé des femmes, non malades, qui s'y engagent. Les effets à long terme sont encore peu connus ou inconnus.   Ce n'est pas la première fois que le monde médical ferme les yeux sur les risques associés à des médicaments ou à des pratiques peu expérimentées (rappelons-nous seulement la thalidomide. le DES, le Dalkon Shield, le Depo-Provera ).

Au plan collectif, les manipulations génétiques et la commercialisation de la procréation sont en train d'éroder les repères traditionnels de la vie collective²⁰ et de l'identité humaine ²¹. Les questions éthiques fondamentales soulevées par les NTRH n'ont pas été débattues socialement. Quel genre de société veut-on? Quel pouvoir et quelle place veut-on donner aux femmes dans cette société? Quelle maternité voulons-nous pour l'avenir? Voulons-nous cette modification de l'identité humaine?

Qu'est-ce qui se passe dans les cliniques, dans les centres de recherche? Est-ce que vous vous le savez? La science est capable de congeler des embryons, des ovules, du sperme, mais à qui appartiennent-ils? Qu'en fait-on? Est-ce qu'ils servent à la recherche, au commerce?

²⁰ FERRY Luc, "Faut-il fixer des limites à la science? Pour une discussion publique" dans L'Express, 2 février 1990, p.44.

²¹  LABRUSSE-RIOU. Catherine. "Faut-il fixer des limites à la science? Protéger mais aussi libérer"   dans L'Express 2 février 1990 p44

Les choix de société effectués actuellement par les gouvernements federal et provincial nous empêchent aussi d'être en faveur du développement des NTRH: ils coupent dans les services en planning des naissances, périnatalité, avortement et soutien aux familles ²². Alors avant d'imaginer d'autres possibles avec les NTRH, rétablissez les services de base autour de la maternité. Tout ce qui est possible n'est pas toujours souhaitable.

POUR CONCLURE

Les NTRH sont importantes en raison de leur incidence sur les mentalités: elles sont en tram de changer la notion d'être humain sur cette planète ²³. Accepterons-nous d'entrer dans l'ère de la biocratie?

La contraception a permis le plaisir sexuel sans risque de procréation, les nouvelles techniques de reproduction humaines consacreront peut-être bientôt la procréation sans risque de plaisir sexuel. Peut-on changer les rites de la reproduction humaine sans conséquences graves? Quels effets la procréation artificielle aura-t-elle sur l'acquisition de l'identité chez l'être humain, sur la nature des rapports sociaux?

Les NTRH constituent en fait une solution médicale et technologique à un problème de nature individuelle et sociale. Le message sous-jacent: la technologie nous rend plus heureux. Nous ne croyons pas à ce message; le bonheur dépasse la technologie.

²² Mémoire sur l'étude de l'avant-projet de loi "Loi sur les services de santé et les services sociaux.Fédération du Québec pour le planning des naissances, janvier 1990 Mémoire sur le projet de loi C-43 sur l'avortement. Fédération du Québec pour le planning des naissances et Regroupement des centres de santé des femmes du Québec, janvier 1990

²³BRABANT, Isabelle, op. cit.

NOS RECOMMANDATIONS

Nous recommandons aux gouvernements:

• de déclarer un moratoire complet sur toutes les pratiques et toutes les recherches en NTRH;
• d'investir dans la prévention de l'infertilité;
• de rendre publique et accessible l'information véritable sur les pratiques en cliniques de fertilité ainsi que sur leurs taux d'échec:

• de provoquer un véritable débat social sur les questions fondamentales soulevées par le développement des NTRH;

• d'allonger le temps d'essai de procréation sans contraception avant de pouvoir rechercher les causes d'infertilité.

RÉFÉRENCES

BASTIEN, Ginette. "Avortement: égalité vs contrainte", dans Cahier femmes et sexualité, no 8, mars 1989, p. 20-24, Montreal, Fédération du Québec pour le planning des naissances.

BAUDOIN, Jean-Louis et LABRUSSE-RIOU, Catherine. Produire l'homme: de quel droit. Presses Universitaires de France, Paris, 1987, 288 p.

BRABANT, Isabelle, "jamais de la vie!", dans Guide Ressources, mars-avril 1989, p. 65-68.

DAIGLE. Marie-Carole. "Bébé-éprouvette: éprouvé ou éprouvant?", dans Guide Ressources, mars-avril 1989, p. 60-63.

DAMERVAL, Thierry. "Génétique et liberté", dans La Recherche, no 225, octobre 1990, p. 1173-1177.

DUFRESNE, Jacques. "Pour une écologie de la reproduction", La Presse. 22 septembre 1990, p. B3.

FERRAND, Michèle. "Les «bénéfices» de la médicalisation de la procréation", dans A.-M. de VILAINE, L. GAVARINI et M. LE COADIC, Maternité en mouvement. Montréal, Ed. Saint-Martin et Grenoble, Presses universitaires de Grenoble, 1986, 244 p.

FERRY, Luc. "Faut-il fixer des limites à la science? Pour une discussion publique", dans L'Express. 2 février 1990, p. 44.

HARTING, Claire, "La science médicale, un progrès ou un cauchemar pour les femmes?", dans journal de Montréal. 31 octobre 1987.

JEAN, André. "Périnatalité. Baby shop ou le bout de chou de l'éprouvette", dans Santé Société, hiver 1988, p. 49-54.

LABORIE, Françoise. "Conférence de Françoise Laborie", dans Sortir lamaternité du laboratoire. Conseil du statut de la femme, Gouvernement du Québec, 1988, p. 365-368.

LABRUSSE-RIOU, Catherine. "Faut-il fixer des limites à la science? Protéger mais aussi libérer", dans L'Express. 2 février 1990, p.44

MARCUS-STEIFF, Joachim. "Les taux de «succès» de la FIV. Fausses transparences et vrais mensonges", dans La Recherche, no 225, octobre 1990, p. 1300-1312.

OUELLETTE, Françoise-Romaine. Les enfants que je veux... si je peux.... Conseil du statut de la femme, Gouvernement du Québec, janvier 1987, 186 p.

ROCHON, Madeleine. Stérilité et infertilité: deux concepts, deux réalites.

Service des études socio-sanitaires, ministère de la Santé et des Services sociaui, novembre 1986.

TARDIF France   'Les nouvelles techniques de procréation: un progrès pour les femmes?", dans L'Ardoise, printemps 1989, *37, vol. 7, no 2, p. 13-14.

vandei.ac. Louise   "La face cachée de la procréation artificielle", dans La Recherche, no 213. septembre 1989, p. 1112-1124.

Drug Evaluation. 6e édition, American Médical Association, 1986.

Du chou à l'éprouvette, nos 1 à 8, Fédération du Québec pour le planning des naissances. 1989-1990.

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Mémoire sur le projet de loi C-43 sur l'avortement. Fédération du Québec pour le plannig des naissances et Regroupement des centres de santé des femmes du Québec, janvier 1990.

Rapport du comité ad hoc sur les NTRH. FEM (Femmes en mouvement), Bonaventure, 1989, document inédit.

Enjeux. Conseil du statut de la femme et Publications du Québec, 1987, 38 p.

Rapport du comité de travail sur les NTRH. ministère de la Santé et des Services sociaux. Gouvernement du Québec. 1988, 120 p.

"Vouloir un enfant aujourd'hui", dans La filiation: ruptures et continuité. Institut de l'enfance et de la famille. Actes du colloque de Vaucresson. Rapporteur: Bruno Ribes, 1985.